Overvinne hindringer for tilgang til genetisk medisin

Genomisk medisin har potensial til å fremme diagnoser, forutsi risiko, støtte forebyggende innsats og informere behandlingsbeslutninger. Selv om teknologier for måling av genetiske varianter har blitt bedre og mer kostnadseffektive, har klinisk integrasjon av genomisk medisin vært overraskende treg. For at genomisk medisin skal bli vellykket implementert på tvers av spesialiteter og på tvers av demografi, må de systemiske barrierene som pasienter opplever, identifiseres og adresseres.

Helsestøtte på nett blir en stadig viktigere del av helsevesenet ettersom flere pasienter bruker digitale helsenettverk. I den første delen av denne studien, en analyse av nettkommunikasjon i et medlemsbasert nettstøttefellesskap [Inspire.com] vil identifisere systemiske, strukturelle og individuelle barrierer for tilgang til genomisk medisin. En genetisk rådgiver vil bli informert om disse resultatene og vil være en del av intervensjonsarmen til studien.

For å vurdere i hvilken grad nettbaserte helsenettverk direkte kan hjelpe implementeringen av genomisk medisin, vil deltakerne bli med i ett av to virtuelle diskusjonstavler (et virtuelt rådgivende styre og et virtuelt peer-to-peer diskusjonsråd). I intervensjonsarmen vil Virtual Advisory Board ha en genetisk rådgiver til å svare på pasientspørsmål online om genommedisin én gang hver uke i en periode på tre måneder. I kontrollarmen vil deltakerne svare på og kommentere hverandres spørsmål i Virtual Peer-to-Peer-diskusjonstavlen. Vi antar at etter seks måneder er det mer sannsynlig at pasienter som deltar i Virtual Advisory Board selv rapporterer å motta genomisk medisin enn de i kontrollarmen. Etter at studien er fullført, vil deltakerne i Peer-to-Peer-diskusjonsutvalget gi online tilgang til den genetiske rådgiveren for å svare på eventuelle spørsmål