Surmonter les obstacles à l'accès à la médecine génétique
Enquêtes sur les obstacles et les méthodes pour surmonter les obstacles à l'accès à la médecine génétique
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
La médecine génomique a le potentiel de faire avancer les diagnostics, de prédire les risques, de soutenir les efforts de prévention et d'éclairer la prise de décision en matière de traitement. Bien que les technologies de mesure des variantes génétiques se soient améliorées et soient devenues plus rentables, l'intégration clinique de la médecine génomique a été étonnamment lente. Pour que la médecine génomique soit mise en œuvre avec succès dans toutes les spécialités et dans tous les groupes démographiques, les obstacles systémiques auxquels les patients sont confrontés doivent être identifiés et traités.
L'assistance médicale en ligne devient une partie de plus en plus importante des soins de santé, car de plus en plus de patients utilisent les réseaux de santé numériques. Dans la première partie de cette étude, une analyse de la communication en ligne dans une communauté de support en ligne basée sur l'adhésion [Inspire.com] identifiera les obstacles systémiques, structurels et individuels à l'accès à la médecine génomique. Un conseiller en génétique sera informé de ces résultats et fera partie du volet intervention de l'étude.
Pour évaluer dans quelle mesure les réseaux de santé en ligne peuvent aider directement la mise en œuvre de la médecine génomique, les participants se joindront à l'un des deux forums de discussion virtuels (un comité consultatif virtuel et un comité de discussion virtuel entre pairs). Dans le volet intervention, le conseil consultatif virtuel aura un conseiller en génétique qui répondra en ligne aux questions des patients sur la médecine génomique une fois par semaine pendant une période de trois mois. Dans le bras de contrôle, les participants répondront et commenteront les questions des autres dans le forum de discussion virtuel entre pairs. Nous émettons l'hypothèse qu'après six mois, les patients qui participent au comité consultatif virtuel sont plus susceptibles de déclarer eux-mêmes recevoir des médicaments génomiques que ceux du groupe témoin. Une fois l'étude terminée, les participants au forum de discussion entre pairs donneront un accès en ligne au conseiller en génétique pour répondre à toutes les questions.
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, États-Unis, 02115
- Boston Children's Hospital
-
-
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
La description
Critère d'intégration:
Membre d'Inspire.com Maladie génétique Prédisposition génétique à la maladie -
Critère d'exclusion:
Non membre d'Inspire.com Aucune maladie génétique Aucune prédisposition génétique à la maladie
-
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Recherche sur les services de santé
- Répartition: Randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation parallèle
- Masquage: Seul
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
|---|---|
|
Expérimental: Conseil consultatif virtuel
Les participants ont accès à un conseiller en génétique pour répondre à leurs questions sur l'accès à la médecine génétique.
|
Un conseiller en génétique répond aux questions posées par les participants au volet intervention sur l'accès à la médecine génétique.
A la fin de l'étude, le nombre de participants ayant pu accéder à la médecine génétique sera évalué
|
|
Aucune intervention: Forum de discussion virtuel entre pairs
Les participants répondent aux questions des autres sur le thème de l'accès à la médecine génétique.
|
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
|
Auto-évaluation qualitative des références pour les services de génétique clinique
Délai: 6 mois
|
Pourcentage de participants ayant déclaré eux-mêmes avoir été référés à des services de génétique clinique
|
6 mois
|
Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
|
Auto-évaluation qualitative des obstacles spécifiques à l'accès du participant à la médecine génomique
Délai: 6 mois
|
La capacité pour un participant d'articuler les obstacles qui l'empêchent d'accéder à la médecine génétique
|
6 mois
|
|
Auto-déclaration de comportements spécifiques pour surmonter les obstacles à l'accès à la médecine génétique
Délai: 6 mois
|
Évaluation qualitative de la capacité d'un participant à auto-déclarer des comportements performants pour surmonter les obstacles à l'accès à la médecine génétique.
|
6 mois
|
Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- P00039779
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Description du régime IPD
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .