Att övervinna hinder för tillgång till genetisk medicin

Genomisk medicin har potential att föra fram diagnoser, förutsäga risker, stödja förebyggande insatser och informera behandlingsbeslut. Även om teknologier för att mäta genetiska varianter har förbättrats och blivit mer kostnadseffektiva, har den kliniska integrationen av genomisk medicin gått förvånansvärt långsamt. För att genomisk medicin framgångsrikt ska kunna implementeras över specialiteter och över demografi, måste de systemiska barriärer som patienter upplever identifieras och åtgärdas.

Hälsostöd online blir en allt viktigare del av vården i takt med att fler patienter använder digitala hälsonätverk. I den första delen av denna studie, en analys av onlinekommunikation i en medlemsbaserad onlinesupportgemenskap [Inspire.com] kommer att identifiera systemiska, strukturella och individuella hinder för tillgång till genomisk medicin. En genetisk rådgivare kommer att informeras om dessa resultat och kommer att ingå i studiens interventionsarm.

För att bedöma i vilken utsträckning onlinehälsonätverk direkt kan hjälpa till att implementera genomisk medicin, kommer deltagarna att gå med i en av två virtuella diskussionsråd (en virtuell rådgivande nämnd och en virtuell peer-to-peer-diskussionsnämnd). I interventionsarmen kommer Virtual Advisory Board att låta en genetisk rådgivare svara på patientfrågor online om genomisk medicin en gång i veckan under en period av tre månader. I kontrollarmen kommer deltagarna att svara på och kommentera varandras frågor i den virtuella peer-to-peer-diskussionstavlan. Vi antar att patienter som deltar i Virtual Advisory Board efter sex månader är mer benägna att självrapportera att de får genomisk medicin än de i kontrollarmen. Efter slutförandet av studien kommer deltagarna i Peer-to-Peer-diskussionsnämnden att ge online-åtkomst till den genetiska rådgivaren för att svara på eventuella frågor