Superare gli ostacoli all'accesso alla medicina genetica
Indagini sulle barriere e sui metodi per superare le barriere all'accesso alla medicina genetica
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
La medicina genomica ha il potenziale per far avanzare le diagnosi, prevedere il rischio, sostenere gli sforzi di prevenzione e informare il processo decisionale del trattamento. Sebbene le tecnologie per la misurazione delle varianti genetiche siano migliorate e siano diventate più convenienti, l'integrazione clinica della medicina genomica è stata sorprendentemente lenta. Affinché la medicina genomica possa essere implementata con successo in tutte le specialità e in tutti i dati demografici, è necessario identificare e affrontare le barriere sistemiche che i pazienti incontrano.
Il supporto sanitario online sta diventando una parte sempre più importante dell'assistenza sanitaria poiché sempre più pazienti utilizzano le reti sanitarie digitali. Nella prima parte di questo studio, un'analisi della comunicazione online in una comunità di supporto online basata sull'appartenenza [Inspire.com] identificherà le barriere sistemiche, strutturali e individuali all'accesso alla medicina genomica. Un consulente genetico sarà informato di questi risultati e farà parte del braccio di intervento dello studio.
Per valutare la misura in cui le reti sanitarie online possono aiutare direttamente l'implementazione della medicina genomica, i partecipanti parteciperanno a uno dei due forum di discussione virtuali (un comitato consultivo virtuale e un forum di discussione virtuale peer-to-peer). Nel braccio di intervento, il Virtual Advisory Board avrà un consulente genetico che risponderà alle domande dei pazienti online sulla medicina genomica una volta alla settimana per un periodo di tre mesi. Nel braccio di controllo, i partecipanti risponderanno e commenteranno le domande degli altri nel forum di discussione virtuale peer-to-peer. Ipotizziamo che dopo sei mesi, i pazienti che partecipano al Virtual Advisory Board abbiano maggiori probabilità di autodichiarare di ricevere la medicina genomica rispetto a quelli nel braccio di controllo. Dopo il completamento dello studio, i partecipanti al forum di discussione peer-to-peer daranno accesso online al consulente genetico per rispondere a qualsiasi domanda
Tipo di studio
Iscrizione (Stimato)
Fase
- Non applicabile
Contatti e Sedi
Contatto studio
- Nome: Catherine A Brownstein, PhD
- Numero di telefono: 6173554764
- Email: catherine.brownstein@childrens.harvard.edu
Backup dei contatti dello studio
- Nome: Pankaj B Agrawal, MD
- Numero di telefono: 6173555861
- Email: pankaj.agrawal@childrens.harvard.edu
Luoghi di studio
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Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Stati Uniti, 02115
- Boston Children's Hospital
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Descrizione
Criterio di inclusione:
Membro di Inspire.com Malattia genetica Predisposizione genetica alla malattia -
Criteri di esclusione:
Non membro di Inspire.com Nessuna malattia genetica Nessuna predisposizione genetica alla malattia
-
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Scopo principale: Ricerca sui servizi sanitari
- Assegnazione: Randomizzato
- Modello interventistico: Assegnazione parallela
- Mascheramento: Separare
Armi e interventi
Gruppo di partecipanti / Arm |
Intervento / Trattamento |
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Sperimentale: Consiglio consultivo virtuale
I partecipanti hanno accesso a un consulente genetico per rispondere alle loro domande sull'accesso alla medicina genetica.
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Un consulente genetico risponde alle domande poste dai partecipanti al braccio di intervento su come accedere alla medicina genetica.
Al termine dello studio sarà valutato il numero di partecipanti che hanno potuto accedere alla medicina genetica
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Nessun intervento: Forum di discussione virtuale peer-to-peer
I partecipanti rispondono alle domande degli altri sul tema dell'accesso alla medicina genetica.
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Autovalutazione qualitativa degli invii ai servizi genetici clinici
Lasso di tempo: 6 mesi
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Percentuale di partecipanti con autosegnalazione di rinvii per servizi genetici clinici
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6 mesi
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Autovalutazione qualitativa di barriere specifiche per il partecipante che accede alla medicina genomica
Lasso di tempo: 6 mesi
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La capacità di un partecipante di articolare gli ostacoli all'accesso alla medicina genetica
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6 mesi
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Autosegnalazione di comportamenti specifici per superare le barriere all'accesso alla medicina genetica
Lasso di tempo: 6 mesi
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Valutazione qualitativa della capacità di un partecipante di auto-riferire comportamenti performanti per superare le barriere all'accesso alla medicina genetica.
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6 mesi
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Collaboratori
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Stimato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- P00039779
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
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Descrizione del piano IPD
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
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Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
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