Belemmeringen voor toegang tot genetische geneeskunde overwinnen
Onderzoek naar belemmeringen en methoden om belemmeringen voor toegang tot genetische geneeskunde te overwinnen
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Genomische geneeskunde heeft het potentieel om diagnoses vooruit te helpen, risico's te voorspellen, preventie-inspanningen te ondersteunen en de besluitvorming over behandeling te informeren. Hoewel technologieën voor het meten van genetische varianten zijn verbeterd en kosteneffectiever zijn geworden, is de klinische integratie van genomische geneeskunde verrassend traag verlopen. Om genomische geneeskunde met succes te implementeren in alle specialismen en demografische categorieën, moeten de systemische barrières die patiënten ervaren, worden geïdentificeerd en aangepakt.
Online gezondheidsondersteuning wordt een steeds belangrijker onderdeel van de gezondheidszorg naarmate meer patiënten digitale gezondheidsnetwerken gebruiken. In het eerste deel van deze studie, een analyse van online communicatie in een op lidmaatschap gebaseerde online ondersteuningsgemeenschap [Inspire.com] zal systemische, structurele en individuele belemmeringen voor toegang tot genomische geneeskunde identificeren. Een genetisch adviseur zal op de hoogte worden gebracht van deze resultaten en zal deel uitmaken van de interventie-arm van de studie.
Om te beoordelen in hoeverre online gezondheidsnetwerken direct kunnen helpen bij de implementatie van genomische geneeskunde, zullen de deelnemers deelnemen aan een van de twee virtuele discussieborden (een virtuele adviesraad en een virtuele peer-to-peer-discussieraad). In de interventiearm zal de Virtuele Adviesraad drie maanden lang wekelijks een erfelijkheidsadviseur vragen van patiënten over genomische geneeskunde online laten beantwoorden. In de controle-arm beantwoorden en becommentariëren deelnemers elkaars vragen in het virtuele peer-to-peer-discussiebord. Onze hypothese is dat patiënten die deelnemen aan de virtuele adviesraad na zes maanden meer geneigd zijn zelf te melden dat ze genomische medicijnen hebben gekregen dan patiënten in de controle-arm. Na afronding van de studie zullen deelnemers aan de Peer-to-Peer Discussion Board online toegang geven tot de genetisch adviseur om eventuele vragen te beantwoorden
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Fase
- Niet toepasbaar
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02115
- Boston Children's Hospital
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Beschrijving
Inclusiecriteria:
Lid van Inspire.com Genetische ziekte Genetische aanleg voor ziekte -
Uitsluitingscriteria:
Geen lid van Inspire.com Geen genetische ziekte Geen genetische aanleg voor ziekte
-
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Primair doel: Onderzoek naar gezondheidsdiensten
- Toewijzing: Gerandomiseerd
- Interventioneel model: Parallelle opdracht
- Masker: Enkel
Wapens en interventies
Deelnemersgroep / Arm |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Experimenteel: Virtuele adviesraad
Deelnemers hebben toegang tot een genetisch adviseur om hun vragen over toegang tot genetische geneeskunde te beantwoorden.
|
Een genetisch adviseur beantwoordt vragen van deelnemers aan de interventiearm over toegang tot genetische geneeskunde.
Aan het einde van het onderzoek zal worden beoordeeld hoeveel deelnemers toegang hebben gekregen tot genetische geneeskunde
|
|
Geen tussenkomst: Virtuele peer-to-peer-discussieruimte
Deelnemers beantwoorden elkaars vragen over toegang tot genetische geneeskunde.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Kwalitatieve zelfrapportage van verwijzingen voor klinische genetische diensten
Tijdsspanne: 6 maanden
|
Percentage deelnemers met zelfrapportage van verwijzingen voor klinisch genetische diensten
|
6 maanden
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Kwalitatieve zelfrapportage van specifieke belemmeringen voor de deelnemer om toegang te krijgen tot genomische geneeskunde
Tijdsspanne: 6 maanden
|
Het vermogen van een deelnemer om de belemmeringen voor toegang tot genetische geneeskunde te verwoorden
|
6 maanden
|
|
Zelfrapportage van specifiek gedrag om belemmeringen voor toegang tot genetische geneeskunde te overwinnen
Tijdsspanne: 6 maanden
|
Kwalitatieve beoordeling van het vermogen van een deelnemer om zelf gedrag te rapporteren om belemmeringen voor toegang tot genetische geneeskunde te overwinnen.
|
6 maanden
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Medewerkers
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- P00039779
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Beschrijving IPD-plan
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .