Преодоление барьеров для доступа к генетической медицине
Исследования барьеров и методов преодоления барьеров для доступа к генетической медицине
Обзор исследования
Статус
Вмешательство/лечение
Подробное описание
Геномная медицина может улучшить диагностику, предсказать риск, поддержать усилия по профилактике и информировать о принятии решений о лечении. Хотя технологии измерения генетических вариантов улучшились и стали более рентабельными, клиническая интеграция геномной медицины идет на удивление медленно. Чтобы геномная медицина успешно применялась в различных областях и демографических группах, необходимо выявить и устранить системные барьеры, с которыми сталкиваются пациенты.
Онлайн-поддержка здравоохранения становится все более важной частью здравоохранения, поскольку все больше пациентов используют цифровые сети здравоохранения. В первой части этого исследования проводится анализ онлайн-общения в сообществе онлайн-поддержки, основанном на членстве [Inspire.com]. выявит системные, структурные и индивидуальные препятствия для доступа к геномной медицине. Консультант-генетик будет проинформирован об этих результатах и станет частью интервенционной группы исследования.
Чтобы оценить, в какой степени онлайн-сети здравоохранения могут напрямую помочь внедрению геномной медицины, участники присоединятся к одному из двух виртуальных дискуссионных советов (виртуальный консультативный совет и виртуальный одноранговый дискуссионный совет). В группе вмешательства Виртуальный консультативный совет будет иметь генетического консультанта, который будет отвечать на вопросы пациентов онлайн о геномной медицине один раз в неделю в течение трех месяцев. В группе контроля участники будут отвечать и комментировать вопросы друг друга на виртуальной одноранговой дискуссионной доске. Мы предполагаем, что через шесть месяцев пациенты, участвующие в Виртуальном консультативном совете, с большей вероятностью сообщат о получении геномной медицины, чем пациенты в контрольной группе. После завершения исследования участникам Peer-to-Peer Discussion Board мы предоставим онлайн-доступ к генетическому консультанту для ответа на любые вопросы
Тип исследования
Регистрация (Оцененный)
Фаза
- Непригодный
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Соединенные Штаты, 02115
- Boston Children's Hospital
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
Принимает здоровых добровольцев
Описание
Критерии включения:
Член Inspire.com Генетическое заболевание Генетическая предрасположенность к заболеванию -
Критерий исключения:
Не член Inspire.com Отсутствие генетического заболевания Отсутствие генетической предрасположенности к заболеванию
-
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
- Основная цель: Исследования в области здравоохранения
- Распределение: Рандомизированный
- Интервенционная модель: Параллельное назначение
- Маскировка: Одинокий
Оружие и интервенции
Группа участников / Армия |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Экспериментальный: Виртуальный консультативный совет
Участники имеют доступ к генетическому консультанту, чтобы ответить на их вопросы о доступе к генетической медицине.
|
Генетический консультант отвечает на вопросы участников группы вмешательства о том, как получить доступ к генетической медицине.
В конце исследования будет оценено количество участников, которые смогли получить доступ к генетической медицине.
|
|
Без вмешательства: Виртуальный одноранговый дискуссионный форум
Участники отвечают на вопросы друг друга по теме доступа к генетической медицине.
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Качественный самоотчет о направлении в клинико-генетические службы
Временное ограничение: 6 месяцев
|
Процент участников, самостоятельно сообщивших о направлениях для получения клинических генетических услуг
|
6 месяцев
|
Вторичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Качественный самоотчет о конкретных препятствиях для доступа участника к геномной медицине
Временное ограничение: 6 месяцев
|
Способность участника сформулировать препятствия для доступа к генетической медицине.
|
6 месяцев
|
|
Самостоятельный отчет о конкретном поведении для преодоления барьеров на пути к генетической медицине
Временное ограничение: 6 месяцев
|
Качественная оценка способности участника самостоятельно сообщать о своем поведении для преодоления препятствий к доступу к генетической медицине.
|
6 месяцев
|
Соавторы и исследователи
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
Первичное завершение (Действительный)
Завершение исследования (Оцененный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- P00039779
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Описание плана IPD
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .