Geneettisen lääketieteen pääsyn esteiden ylittäminen
Tutkimukset esteistä ja menetelmistä geneettisen lääketieteen pääsyn esteiden voittamiseksi
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Genominen lääketiede voi edistää diagnooseja, ennustaa riskejä, tukea ennaltaehkäisypyrkimyksiä ja informoida hoidon päätöksentekoa. Vaikka geneettisten varianttien mittaustekniikat ovat parantuneet ja tullut kustannustehokkaammiksi, genomilääketieteen kliininen integraatio on ollut yllättävän hidasta. Jotta genominen lääketiede voidaan ottaa menestyksekkäästi käyttöön eri erikoisaloilla ja väestöryhmissä, potilaiden kohtaamat systeemiset esteet on tunnistettava ja niihin on puututtava.
Online-terveystuesta on tulossa yhä tärkeämpi osa terveydenhuoltoa, kun yhä useammat potilaat käyttävät digitaalisia terveysverkkoja. Tämän tutkimuksen ensimmäisessä osassa analysoitiin verkkoviestintää jäsenpohjaisessa verkkotukiyhteisössä [Inspire.com] tunnistaa systeemiset, rakenteelliset ja yksilölliset esteet genomisen lääketieteen saatavuudelle. Geneettiselle neuvonantajalle tiedotetaan näistä tuloksista, ja hän on osa tutkimuksen interventiohaaraa.
Arvioidakseen, missä määrin online-terveysverkostot voivat suoraan auttaa genomisen lääketieteen täytäntöönpanossa, osallistujat liittyvät yhteen kahdesta virtuaalisesta keskustelupalstasta (virtuaalinen neuvontalautakunta ja virtuaalinen vertaiskeskustelulautakunta). Interventiohaarassa Virtual Advisory Boardin geneettinen neuvonantaja vastaa verkossa potilaan kysymyksiin genomilääkkeistä kerran viikossa kolmen kuukauden ajan. Ohjausvarressa osallistujat vastaavat ja kommentoivat toistensa kysymyksiin virtuaalisessa vertaiskeskustelussa. Oletamme, että kuuden kuukauden kuluttua virtuaaliseen neuvottelukuntaan osallistuvat potilaat ilmoittavat itse saavansa genomilääkkeitä todennäköisemmin kuin kontrolliryhmän potilaat. Tutkimuksen päätyttyä Peer-to-Peer Discussion Boardin osallistujat annamme online-yhteyden geneettiselle neuvonantajalle vastataksemme kaikkiin kysymyksiin
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02115
- Boston Children's Hospital
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Inspire.comin jäsen Geneettinen sairaus Geneettinen alttius sairauteen -
Poissulkemiskriteerit:
Ei Inspire.comin jäsen Ei geneettistä sairautta Ei geneettistä alttiutta sairastua
-
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Terveyspalvelututkimus
- Jako: Satunnaistettu
- Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
- Naamiointi: Yksittäinen
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Virtuaalinen neuvottelukunta
Osallistujilla on pääsy geneettisen neuvonantajan puoleen, joka vastaa kysymyksiinsä geenilääketieteen pääsystä.
|
Geenineuvoja vastaa interventioryhmän osallistujien esittämiin kysymyksiin geneettisen lääketieteen pääsystä.
Tutkimuksen lopussa arvioidaan, kuinka monta osallistujaa pääsi geneettiseen lääketieteeseen
|
|
Ei väliintuloa: Virtuaalinen vertaiskeskusteluryhmä
Osallistujat vastaavat toistensa kysymyksiin geneettisen lääketieteen saatavuudesta.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Kliinisen geneettisen palvelun lähetteiden laadullinen omaraportti
Aikaikkuna: 6 kuukautta
|
Niiden osallistujien prosenttiosuus, jotka ovat itse ilmoittaneet lähetyksistä kliinisiin geneettisiin palveluihin
|
6 kuukautta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Laadullinen itseraportti erityisistä esteistä, jotka haittaavat osallistujan pääsyä genomilääkkeeseen
Aikaikkuna: 6 kuukautta
|
Osallistujan kyky ilmaista geneettisen lääketieteen pääsyn esteet
|
6 kuukautta
|
|
Itseraportointi tietyistä käyttäytymismalleista geneettisen lääketieteen esteiden voittamiseksi
Aikaikkuna: 6 kuukautta
|
Laadullinen arvio osallistujan kyvystä raportoida käyttäytymisestään geenilääketieteen pääsyn esteiden voittamiseksi.
|
6 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- P00039779
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
IPD-suunnitelman kuvaus
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .
Kliiniset tutkimukset Geneettinen sairaus
-
Memorial Sloan Kettering Cancer CenterTakedaAktiivinen, ei rekrytointiB-solulymfooma | Suuri B-soluinen lymfooma | DLBCL, Nos Genetic Subtypes | Mediastinaalinen suuri B-solulymfooma | Korkea-asteen B-solulymfoomaYhdysvallat
-
Shanghai Exuma Biotechnology Ltd.Institute of Hematology & Blood Diseases Hospital, ChinaRekrytointiDLBCL, Nos Genetic Subtypes | Diffuusi suuri B-solulymfooma | HGBL, nro | Follikulaarinen lymfooma, aste 3B | HGBL MYC- ja BCL2- ja/tai BCL6-järjestelyillä | PMBLKiina
-
Australasian Leukaemia and Lymphoma GroupRekrytointiKorkealaatuinen B-solulymfooma | DLBCL - diffuusi suuri B-soluinen lymfooma | Korkea-asteen B-solulymfooma MYC:n ja BCL2:n tai BCL6:n uudelleenjärjestelyillä | DLBCL, Nos Genetic Subtypes | Korkea-asteen B-solulymfooma, ei muutoin määritelty | Follikulaarinen suurisoluinen lymfooma, uusiutunut | Follikulaarinen...Australia
-
Memorial Sloan Kettering Cancer CenterActinium PharmaceuticalsRekrytointiDiffuusi suuri B-soluinen lymfooma | B-ALL | DLBCL | DLBCL, Nos Genetic Subtypes | B KAIKKI | Dlbcl-Ci | DLBCL Luokittelematon | DLBCL-aktivoitu B-solutyyppi | DLBCL Germinaal Centerin B-solutyyppi | HGBL | HGBL, nroYhdysvallat
-
Patrick C. Johnson, MDAstraZenecaAktiivinen, ei rekrytointiTulenkestävä B-soluinen non-Hodgkin-lymfooma | Diffuusi suuri B-solulymfooma (DLBCL) | Asteen 3b follikulaarinen lymfooma | Tulenkestävät aggressiiviset B-solulymfoomat | Aggressiivinen B-solu NHL | De Novo tai muuntunut indolentti B-solulymfooma | DLBCL, Nos Genetic Subtypes | T-solu/histiosyyttirikas... ja muut ehdotYhdysvallat