Barrieren beim Zugang zur Genmedizin überwinden
Untersuchungen zu Barrieren und Methoden zur Überwindung von Zugangsbarrieren zur Genmedizin
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Die Genommedizin hat das Potenzial, Diagnosen voranzutreiben, Risiken vorherzusagen, Präventionsbemühungen zu unterstützen und Behandlungsentscheidungen zu treffen. Obwohl sich die Technologien zur Messung genetischer Varianten verbessert haben und kostengünstiger geworden sind, war die klinische Integration der Genommedizin überraschend langsam. Damit die genomische Medizin fachgebiets- und demografieübergreifend erfolgreich eingesetzt werden kann, müssen die systemischen Barrieren, denen Patienten ausgesetzt sind, identifiziert und angegangen werden.
Online-Gesundheitsunterstützung wird zu einem immer wichtigeren Bestandteil der Gesundheitsversorgung, da immer mehr Patienten digitale Gesundheitsnetzwerke nutzen. Im ersten Teil dieser Studie, einer Analyse der Online-Kommunikation in einer mitgliedschaftsbasierten Online-Support-Community [Inspire.com] wird systemische, strukturelle und individuelle Barrieren für den Zugang zur Genommedizin identifizieren. Ein genetischer Berater wird über diese Ergebnisse informiert und wird Teil des Interventionsarms der Studie sein.
Um zu beurteilen, inwieweit Online-Gesundheitsnetzwerke die Umsetzung der Genommedizin direkt unterstützen können, werden die Teilnehmer einem von zwei virtuellen Diskussionsforen beitreten (einem virtuellen Beratungsgremium und einem virtuellen Peer-to-Peer-Diskussionsgremium). Im Interventionsarm wird das Virtuelle Beratungsgremium über einen Zeitraum von drei Monaten einmal wöchentlich Patientenfragen zur Genommedizin von einem genetischen Berater online beantworten lassen. Im Kontrollarm beantworten und kommentieren die Teilnehmer die Fragen der anderen im virtuellen Peer-to-Peer-Diskussionsforum. Wir gehen davon aus, dass Patienten, die am virtuellen Beratungsgremium teilnehmen, nach sechs Monaten mit größerer Wahrscheinlichkeit selbst angeben, dass sie genomische Medikamente erhalten haben, als diejenigen im Kontrollarm. Nach Abschluss der Studie werden die Teilnehmer des Peer-to-Peer-Diskussionsforums dem genetischen Berater einen Online-Zugang gewähren, um alle Fragen zu beantworten
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Phase
- Unzutreffend
Kontakte und Standorte
Studienorte
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-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Vereinigte Staaten, 02115
- Boston Children's Hospital
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-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Beschreibung
Einschlusskriterien:
Mitglied von Inspire.com Genetische Krankheit Genetische Veranlagung zu Krankheiten -
Ausschlusskriterien:
Kein Mitglied von Inspire.com Keine genetische Krankheit Keine genetische Prädisposition für Krankheiten
-
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
- Hauptzweck: Versorgungsforschung
- Zuteilung: Zufällig
- Interventionsmodell: Parallele Zuordnung
- Maskierung: Single
Waffen und Interventionen
Teilnehmergruppe / Arm |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
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Experimental: Virtueller Beirat
Die Teilnehmer haben Zugang zu einem genetischen Berater, der ihre Fragen zum Zugang zur genetischen Medizin beantwortet.
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Ein genetischer Berater beantwortet Fragen von Teilnehmern des Interventionsarms zum Zugang zur genetischen Medizin.
Am Ende der Studie wird die Anzahl der Teilnehmer ermittelt, die Zugang zu genetischer Medizin hatten
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Kein Eingriff: Virtuelles Peer-to-Peer-Diskussionsforum
Die Teilnehmer beantworten gegenseitig Fragen zum Thema Zugang zur Genmedizin.
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Qualitativer Selbstbericht von Überweisungen für klinisch-genetische Dienste
Zeitfenster: 6 Monate
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Prozentsatz der Teilnehmer mit Selbstauskunft über Überweisungen zu klinisch-genetischen Diensten
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6 Monate
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Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Qualitativer Selbstbericht spezifischer Barrieren für den Teilnehmer beim Zugang zur genomischen Medizin
Zeitfenster: 6 Monate
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Die Fähigkeit eines Teilnehmers, die Hindernisse für den Zugang zur genetischen Medizin zu artikulieren
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6 Monate
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Selbstbericht über spezifische Verhaltensweisen zur Überwindung von Barrieren beim Zugang zur genetischen Medizin
Zeitfenster: 6 Monate
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Qualitative Bewertung der Fähigkeit eines Teilnehmers, Leistungsverhalten selbst zu melden, um Hindernisse beim Zugang zu genetischer Medizin zu überwinden.
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6 Monate
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Mitarbeiter
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- P00039779
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
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Beschreibung des IPD-Plans
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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