Overvinde barrierer for adgang til genetisk medicin

Genomisk medicin har potentialet til at fremme diagnoser, forudsige risiko, understøtte forebyggelsesindsatsen og informere beslutningstagning om behandling. Selvom teknologier til måling af genetiske varianter er blevet bedre og mere omkostningseffektive, har den kliniske integration af genomisk medicin været overraskende langsom. For at genomisk medicin med succes kan implementeres på tværs af specialer og på tværs af demografi, skal de systemiske barrierer, som patienter oplever, identificeres og adresseres.

Online sundhedsstøtte bliver en stadig vigtigere del af sundhedsvæsenet, efterhånden som flere patienter bruger digitale sundhedsnetværk. I den første del af denne undersøgelse, en analyse af onlinekommunikation i et medlemsbaseret online supportfællesskab [Inspire.com] vil identificere systemiske, strukturelle og individuelle barrierer for adgang til genomisk medicin. En genetisk rådgiver vil blive informeret om disse resultater og vil være en del af undersøgelsens interventionsarm.

For at vurdere, i hvilket omfang online sundhedsnetværk direkte kan hjælpe med implementering af genomisk medicin, vil deltagerne slutte sig til et af to virtuelle diskussionsforum (et virtuelt rådgivende udvalg og et virtuelt peer-to-peer-diskussionsråd). I interventionsarmen vil Virtual Advisory Board have en genetisk rådgiver til at besvare patientspørgsmål online om genomisk medicin én gang om ugen i en periode på tre måneder. I kontrolarmen vil deltagerne besvare og kommentere hinandens spørgsmål i det virtuelle peer-to-peer diskussionsforum. Vi antager, at efter seks måneder er patienter, der deltager i Virtual Advisory Board, mere tilbøjelige til at selvrapportere at modtage genomisk medicin end dem i kontrolarmen. Efter afslutningen af ​​undersøgelsen vil deltagere i Peer-to-Peer-diskussionsudvalget give onlineadgang til den genetiske rådgiver for at besvare eventuelle spørgsmål