FH-Risk 2.0：更新乳腺癌风险评估

乳腺癌风险的估计很重要，因为它可以选择高风险和中度风险人群，这些人群受益于更频繁的乳房筛查和采取有针对性的措施来降低风险，例如改变生活方式、化学预防和降低风险手术。 传统上，风险是通过结合有关家族史和非家族因素的信息来估计的，例如月经初潮和第一次怀孕的年龄。 根据 NICE 指南，后续管理与风险程度（高、中或平均）相关。 研究团队成员和其他人已将乳腺 X 光密度 (MD) 和乳腺癌风险相关的单核苷酸多态性 (SNP) 添加到风险模型中，这提高了风险估计的准确性，但可能会改变更新前给出的原始给定风险和风险管理模型可用。

这项工作的目标是在将 MD 和 SNP 纳入两个标准模型（Tyrer-Cuzick v8 和 BOADACEA V）时量化风险和风险管理的变化。 该研究的第二个目标是确定风险和管理变化的心理影响。

这项工作将使用来自家族史风险 (FH-Risk) 研究的参与者数据来重新计算风险。 FH-Risk 研究人群由 2000 年至 2012 年间转诊至家族史风险和预防诊所 (FHRPC) 的 954 名女性组成，她们在 2010 年至 2010 年期间招募的 FH-Risk 研究中知情同意进行 DNA 检测和 MD 评估2012. 风险和管理的变化将通过比较进入诊所时的给定风险与根据 NICE 指南将 MD 和 SNP 添加到风险模型时重新估计的风险进行比较来计算。 将在进入诊所时和最近一次随访时回顾性地估计风险。

参与 FH-Risk 研究但仍在 FHRPC 中进行随访或出院的人员样本（约 954 人） 将有机会讨论他们最新的风险。

在风险更新咨询之后，将询问女性样本是否愿意参加面谈，以评估变化的心理影响，以及她们对变化的看法和看法。 这些访谈将为信息材料的开发提供信息，以传达重新计算的风险。 这些材料将通过对 FH-Risk 研究中已接受重新计算的风险的女性进行“大声思考”访谈来评估。

这项工作的结果可能会为下一代 NICE 家族史诊所管理指南提供信息，并为创建面向患者的信息材料提供信息，以帮助患者与医疗保健专业人士进行沟通。 研究结果还将用于制定一份问卷，发给之前参加过 FH-Risk 研究的女性，以评估最终研究中风险变化的心理影响。

这项工作分为 3 项研究：

研究 1 - 风险重新计算

将对所有参与原始 FH-Risk 研究的女性进行风险重新计算，所有女性（仍在 FHRPC 接受随访或出院）都有机会参加咨询会，讨论她们修改后的乳腺癌风险估计。

研究 2 - 女性接受修订的乳腺癌风险评估的经历。

将对研究 1 中的女性进行一对一的半结构化访谈，以探索她们接受修订后的乳腺癌风险评估的经历。 乳腺癌风险评估、估计的可信度、女性的情绪反应都将在这些访谈中得到考虑。 还将探讨信息和通信需求。

研究 3 - 女性对接受修订的乳腺癌风险评估的女性信息材料的评价

参与这项研究的女性将阅读一套信息材料，这些材料旨在解释为什么她们会收到修订后的乳腺癌风险评估。 将为风险发生变化的妇女设计信息材料，无论是增加还是减少，以及为风险估计保持不变的妇女设计信息材料。