FH-Risk 2.0: A mellrák kockázati becsléseinek frissítése

Az emlőrák kockázatának becslése azért fontos, mert lehetővé teszi a magas és közepes rizikójú populáció kiválasztását, akik számára előnyös a gyakoribb emlőszűrés, valamint olyan célzott kockázatcsökkentési intézkedések bevezetését, mint az életmódváltás, a kemoprevenció és a kockázatcsökkentő műtét. Hagyományosan a kockázatot a családi anamnézisre és a nem családi tényezőkre, például a menarche korára és az első terhességre vonatkozó információk kombinálásával becsülik. A későbbi kezelés a kockázat mértékéhez (magas, közepes vagy átlagos) kapcsolódik a NICE irányelvei szerint. A kutatócsoport tagjai és mások a mammográfiás denzitást (MD) és az emlőrák kockázatával összefüggő egynukleotidos polimorfizmusokat (SNP-ket) adták a kockázati modellekhez, ami javítja a kockázatbecslés pontosságát, de megváltoztathatja az eredeti, a frissítés előtt adott kockázatot és kockázatkezelést. modellek váltak elérhetővé.

Ennek a munkának a célja a kockázat és a kockázatkezelés változásának számszerűsítése, amikor az MD-t és az SNP-ket két szabványos modellbe (Tyrer-Cuzick v8 és BOADACEA V) építik be. A tanulmány másik célja a kockázat és a kezelés megváltoztatásának pszichológiai hatásainak meghatározása.

Ez a munka a Family History Risk (FH-Risk) tanulmány résztvevői adatait fogja felhasználni a kockázat újraszámítására. Az FH-Risk vizsgálati populáció 954 nőből áll, akiket 2000 és 2012 között a Family History Risk and Prevention Clinic-re (FHRPC) utaltak be, akik tájékozott beleegyezést adtak a DNS-vizsgálathoz és az MD becsléséhez az FH-Risk tanulmány részeként, amelyet 2010 és 2012 között vettek fel. 2012. A kockázat és a kezelés változását úgy számítják ki, hogy összehasonlítják az adott kockázatot a klinikára lépéskor az újrabecsült kockázattal, amikor az MD-t és az SNP-ket hozzáadják a kockázati modellekhez a NICE irányelveinek megfelelően. A kockázatot visszamenőleg becsülik meg a klinikára való belépéskor és a legutóbbi nyomon követés időpontjában.

Az FH-Risk vizsgálatban részt vevők mintája, akik még mindig az FHRPC-ben vannak nyomon követés céljából vagy elbocsátottak (kb. 954) lehetőséget kapnak a frissített kockázatok megvitatására.

A kockázatfrissítési konzultációt követően egy női mintát megkérdezünk, hogy szeretnének-e részt venni egy interjún, amelyben felmérjük a változás pszichológiai hatásait, valamint véleményüket és a változásról alkotott véleményüket. Ezek az interjúk az újraszámított kockázat kommunikálásához szükséges tájékoztató anyagok kidolgozását szolgálják. Ezeket az anyagokat az FH-Risk tanulmányban részt vevő nőkkel készített „gondolkodjon hangosan” interjúk segítségével értékeljük, akik megkapták az újraszámított kockázatot.

Ennek a munkának az eredményei valószínűleg hasznosak lesznek a NICE vezetési irányelvek következő iterációjában a családtörténeti klinikák számára, valamint a betegeknek szóló tájékoztató anyagok létrehozásához, amelyek segítik a betegek és az egészségügyi szakemberek közötti kommunikációt. Az eredményeket egy olyan kérdőív kidolgozásához is felhasználják, amelyet azoknak a nőknek adnak ki, akik korábban részt vettek az FH-Risk vizsgálatban, hogy felmérjék a megváltozott kockázat pszichológiai hatását egy végleges vizsgálat során.

Ez a munka három tanulmányra oszlik:

1. tanulmány – kockázat újraszámítása

A kockázat újraszámítása minden olyan nő esetében megtörténik, aki részt vett az eredeti FH-Risk vizsgálatban, és minden nő (még mindig az FHRPC-nél nyomon követik vagy elbocsátották) lehetőséget kap arra, hogy részt vegyen egy konzultáción, hogy megvitassák felülvizsgált emlőrák kockázati becslését.

2. vizsgálat – a nők tapasztalatai az emlőrák kockázatának felülvizsgált becslésével kapcsolatban.

Egy-egy félig strukturált interjút készítenek az 1. vizsgálatban részt vevő nőkkel, hogy feltárják tapasztalataikat a felülvizsgált emlőrák kockázati becsléssel kapcsolatban. Az emlőrák kockázatának felmérése, a becslés megbízhatósága, a nők érzelmi reakciói mind figyelembe lesznek ezekben az interjúkban. Az információs és kommunikációs igényeket is megvizsgálják.

3. vizsgálat – a felülvizsgált emlőrák-kockázati becslést kapott nők információs anyagainak női értékelése

A tanulmányban részt vevő nők egy sor információs anyagot fognak elolvasni, amelyek célja annak magyarázata, hogy miért kaptak felülvizsgált emlőrák kockázati becslést. Információs anyagokat készítenek azoknak a nőknek, akiknek kockázata megváltozott, legyen az emelkedés vagy csökkenés, valamint azoknak a nőknek, akiknél a kockázatbecslés változatlan maradt.