FH-Risk 2.0: Rintasyövän riskiarvioiden päivittäminen

Rintasyövän riskin arviointi on tärkeää, koska sen avulla voidaan valita korkean ja kohtalaisen riskin väestö, joka hyötyy tiheämmästä rintaseulonnasta ja kohdennettujen riskien vähentämistoimenpiteiden, kuten elämäntapojen muutoksen, kemoprevention ja riskiä vähentävän leikkauksen, käyttöönotosta. Perinteisesti riskiä arvioidaan yhdistämällä tiedot sukuhistoriasta ja ei-perheeseen liittyvistä tekijöistä, kuten kuukautisten alkamisiästä ja ensimmäisestä raskaudesta. Myöhempi hallinta liittyy riskin asteeseen (korkea, kohtalainen tai keskimääräinen) NICE-ohjeiden mukaisesti. Tutkimusryhmän jäsenet ja muut ovat lisänneet riskimalleihin mammografisen tiheyden (MD) ja rintasyövän riskiin liittyviä yhden nukleotidin polymorfismeja (SNP), jotka parantavat riskin arvioinnin tarkkuutta, mutta jotka voivat muuttaa alkuperäistä annettua riskiä ja riskinhallintaa, joka on annettu ennen päivitystä. malleja tuli saataville.

Tämän työn tavoitteena on kvantifioida riskien ja riskienhallinnan muutos, kun MD ja SNP yhdistetään kahteen standardimalliin (Tyrer-Cuzick v8 & BOADACEA V). Tutkimuksen toisena tavoitteena on määrittää riskien ja hallinnan muutoksen psykologiset vaikutukset.

Tässä työssä käytetään Family History Risk (FH-Risk) -tutkimuksen osallistujatietoja riskin uudelleen laskemiseen. FH-Risk-tutkimuspopulaatio koostuu 954 naisesta, jotka on lähetetty Family History Risk and Prevention Clinicille (FHRPC) vuosina 2000–2012 ja jotka antoivat tietoon perustuvan suostumuksen DNA-testaukseen ja MD:n arvioimiseen osana FH-Risk-tutkimusta, joka värvättiin vuosina 2010–2012. 2012. Muutos riskissä ja hallinnassa lasketaan vertaamalla annettua riskiä klinikalle tulohetkellä uudelleen arvioituun riskiin, kun MD ja SNP lisätään riskimalleihin NICE-ohjeiden mukaisesti. Riski arvioidaan takautuvasti klinikalle saapumisen ja viimeisimmän seurannan ajankohtana.

Otos FH-Risk-tutkimukseen osallistuneista, jotka ovat edelleen FHRPC:ssä seurannassa tai kotiutettuina (n. 954) heille annetaan mahdollisuus keskustella päivitetyistä riskeistä.

Riskipäivitysneuvottelun jälkeen otokselta naisia ​​kysytään, haluaisivatko he osallistua haastatteluun, jossa arvioidaan muutoksen psykologisia vaikutuksia sekä heidän näkemyksiään ja käsityksiään muutoksesta. Nämä haastattelut auttavat kehittämään tietomateriaaleja uudelleen lasketun riskin viestimiseksi. Näitä materiaaleja arvioidaan "ajattele ääneen" haastatteluilla FH-Risk-tutkimuksen naisille, jotka ovat saaneet uudelleen lasketun riskinsä.

Tämän työn tulokset antavat todennäköisesti tietoa NICE:n johtamisohjeiden seuraavalle iteraatiolle sukututkimusklinikoille sekä tiedotusmateriaalien luomiseen potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten välistä viestintää varten. Löydöksiä käytetään myös FH-Risk-tutkimukseen aiemmin osallistuneille naisille annettavan kyselyn kehittämisessä, jotta voidaan arvioida muuttuneen riskin psykologisia vaikutuksia lopullisessa tutkimuksessa.

Tämä työ on jaettu kolmeen tutkimukseen:

Tutkimus 1 - riskien uudelleenlaskenta

Riskin uudelleenlaskenta suoritetaan kaikille alkuperäiseen FH-Risk-tutkimukseen osallistuneille naisille, ja kaikille naisille (joille on edelleen FHRPC:n seuranta tai kotiutettu) annetaan mahdollisuus osallistua konsultaatioon keskustellakseen tarkistetusta rintasyöpäriskiarviostaan.

Tutkimus 2 - naisten kokemuksia tarkistetun rintasyövän riskiarvion saamisesta.

Yksittäisiä puolistrukturoituja haastatteluja tehdään tutkimuksen 1 naisten kanssa, jotta he selvittävät heidän kokemuksiaan tarkistetun rintasyövän riskiarvion saamisesta. Rintasyövän riskinarvioinnit, arvion luotettavuus, naisten emotionaaliset reaktiot huomioidaan kaikki näissä haastatteluissa. Myös tieto- ja viestintätarpeita selvitetään.

Tutkimus 3 - naisten arvioita tiedotusmateriaalista naisille, jotka ovat saaneet tarkistetun rintasyövän riskiarvion

Naiset tässä tutkimuksessa lukevat joukon tietomateriaaleja, jotka on suunniteltu selittämään, miksi he ovat saaneet tarkistetun rintasyövän riskiarvion. Tiedotusmateriaalit suunnitellaan naisille, joiden riski on muuttunut, oli se sitten nousu tai lasku, sekä naisille, joiden riskiarvio on pysynyt samana.