FH-Risk 2.0: Atualização das estimativas de risco de câncer de mama

A estimativa do risco de câncer de mama é importante, pois permite a seleção de uma população de risco alto e moderado que se beneficia do rastreamento mamário mais frequente e da introdução de medidas direcionadas para reduzir o risco, como mudança de estilo de vida, quimioprevenção e cirurgia de redução de risco. Tradicionalmente, o risco é estimado combinando informações sobre história familiar e fatores não familiares, como idade da menarca e primeira gravidez. O manejo subsequente está relacionado ao grau de risco (alto, moderado ou médio) de acordo com as diretrizes do NICE. Membros da equipe de pesquisa e outros adicionaram densidade mamográfica (MD) e polimorfismos de nucleotídeo único (SNPs) associados ao risco de câncer de mama a modelos de risco que melhoram a precisão da estimativa de risco, mas que podem alterar o risco original dado e o gerenciamento de risco dado antes da atualização modelos ficaram disponíveis.

O objetivo deste corpo de trabalho é quantificar a mudança no risco e gerenciamento de risco quando MD e SNPs são incorporados em dois modelos padrão (Tyrer-Cuzick v8 e BOADACEA V). Um segundo objetivo do estudo é determinar os efeitos psicológicos da mudança de risco e gestão.

Este trabalho usará os dados dos participantes do estudo Family History Risk (FH-Risk) para recalcular o risco. A população do estudo FH-Risk consiste em 954 mulheres encaminhadas para a Clínica de Prevenção e Risco de História Familiar (FHRPC) entre 2000 e 2012 que deram consentimento informado para testes de DNA e estimativa de MD como parte do estudo FH-Risk que recrutou entre 2010 e 2012. A mudança no risco e no gerenciamento será calculada comparando o risco dado no momento da entrada na clínica em comparação com o risco reestimado quando MD e SNPs forem adicionados aos modelos de risco de acordo com as diretrizes do NICE. O risco será estimado retrospectivamente no momento da entrada na clínica e no último acompanhamento.

Uma amostra daqueles que participaram do estudo FH-Risk que ainda estão no FHRPC para acompanhamento ou alta (aprox. 954) terão a oportunidade de discutir seu risco atualizado.

Após a consulta de atualização de risco, será perguntado a uma amostra de mulheres se elas gostariam de participar de uma entrevista para avaliar os efeitos psicológicos da mudança, bem como suas opiniões e percepções sobre a mudança. Essas entrevistas servirão de base para o desenvolvimento de materiais informativos para comunicar o risco recalculado. Esses materiais serão avaliados por meio de entrevistas 'pensar em voz alta' com mulheres do estudo FH-Risk que receberam seu risco recalculado.

É provável que os resultados deste trabalho informem a próxima iteração das diretrizes de gerenciamento do NICE para Clínicas de História da Família, bem como informem a criação de materiais informativos voltados para o paciente para auxiliar a comunicação paciente-profissional de saúde. As descobertas também serão usadas para desenvolver um questionário a ser aplicado às mulheres que participaram anteriormente do estudo FH-Risk para avaliar o impacto psicológico da alteração do risco em um estudo definitivo.

Este corpo de trabalho é dividido em 3 estudos:

Estudo 1 - recálculo do risco

O recálculo do risco será realizado para todas as mulheres que participaram do estudo FH-Risk original, com todas as mulheres (ainda em acompanhamento no FHRPC ou com alta) tendo a oportunidade de comparecer a uma consulta para discutir sua estimativa revisada de risco de câncer de mama.

Estudo 2 - experiências de mulheres ao receber uma estimativa revisada de risco de câncer de mama.

Entrevistas semiestruturadas individuais serão conduzidas com mulheres do estudo 1 para explorar suas experiências de receber uma estimativa revisada de risco de câncer de mama. As avaliações de risco de câncer de mama, a confiabilidade da estimativa e as respostas emocionais das mulheres serão consideradas nessas entrevistas. As necessidades de informação e comunicação também serão exploradas.

Estudo 3 - avaliações de mulheres de materiais informativos para mulheres que receberam uma estimativa revisada de risco de câncer de mama

As mulheres neste estudo lerão um conjunto de materiais informativos que foram elaborados para explicar por que receberam uma estimativa revisada do risco de câncer de mama. Os materiais informativos serão elaborados para mulheres que tiveram alteração em seu risco, seja um aumento ou diminuição, e para mulheres cuja estimativa de risco permaneceu a mesma.