FH-Risk 2.0: Aktualisierung der Schätzungen des Brustkrebsrisikos

Die Einschätzung des Brustkrebsrisikos ist wichtig, da sie die Auswahl einer Population mit hohem und mittlerem Risiko ermöglicht, die von häufigeren Brustuntersuchungen und der Einführung gezielter Maßnahmen zur Risikominderung, wie z. B. Änderung des Lebensstils, Chemoprävention und risikomindernde Operationen, profitiert. Traditionell wird das Risiko abgeschätzt, indem Informationen zur Familienanamnese und nicht-familiäre Faktoren wie das Alter der Menarche und die erste Schwangerschaft kombiniert werden. Die weitere Behandlung hängt vom Grad des Risikos (hoch, mittel oder durchschnittlich) gemäß den NICE-Richtlinien ab. Mitglieder des Forschungsteams und andere haben Risikomodelle um Mammographiedichte (MD) und Brustkrebsrisiko-assoziierte Einzelnukleotidpolymorphismen (SNPs) ergänzt, was die Genauigkeit der Risikoabschätzung verbessert, aber das ursprünglich gegebene Risiko und Risikomanagement vor der Aktualisierung ändern kann Modelle verfügbar wurden.

Das Ziel dieser Arbeit ist es, die Veränderung des Risikos und des Risikomanagements zu quantifizieren, wenn MD und SNPs in zwei Standardmodelle (Tyrer-Cuzick v8 & BOADACEA V) integriert werden. Ein zweites Ziel der Studie ist es, die psychologischen Auswirkungen von Risiko- und Managementänderungen zu bestimmen.

Diese Arbeit wird Teilnehmerdaten aus der Family History Risk (FH-Risk)-Studie verwenden, um das Risiko neu zu berechnen. Die FH-Risk-Studienpopulation besteht aus 954 Frauen, die zwischen 2000 und 2012 an die Family History Risk and Prevention Clinic (FHRPC) überwiesen wurden und im Rahmen der FH-Risk-Studie, die zwischen 2010 und 2010 rekrutierte, ihre Einverständniserklärung für DNA-Tests und die Schätzung von MD gaben 2012. Die Änderung des Risikos und des Managements wird berechnet, indem das gegebene Risiko zum Zeitpunkt des Klinikeintritts mit dem neu geschätzten Risiko verglichen wird, wenn MD und SNPs gemäß den NICE-Richtlinien zu den Risikomodellen hinzugefügt werden. Das Risiko wird rückwirkend zum Zeitpunkt des Eintritts in die Klinik und zum Zeitpunkt der letzten Nachsorge geschätzt.

Eine Stichprobe der Teilnehmer der FH-Risk-Studie, die sich noch im FHRPC zur Nachsorge befinden oder entlassen werden (ca. 954) wird Gelegenheit gegeben, ihr aktualisiertes Risiko zu besprechen.

Im Anschluss an die Risiko-Update-Konsultation wird eine Stichprobe von Frauen gefragt, ob sie an einem Interview teilnehmen möchten, um die psychologischen Auswirkungen der Änderung sowie ihre Ansichten und Wahrnehmungen der Änderung zu beurteilen. Diese Interviews werden in die Entwicklung von Informationsmaterialien zur Kommunikation des neu berechneten Risikos einfließen. Diese Materialien werden durch „Think Aloud“-Interviews mit Frauen aus der FH-Risk-Studie bewertet, die ihr neu berechnetes Risiko erhalten haben.

Die Ergebnisse dieser Arbeit werden wahrscheinlich in die nächste Iteration der NICE-Managementrichtlinien für Kliniken für Familiengeschichte einfließen und die Erstellung von Informationsmaterialien für Patienten unterstützen, um die Kommunikation zwischen Patient und medizinischem Fachpersonal zu unterstützen. Die Ergebnisse werden auch verwendet, um einen Fragebogen zu entwickeln, der Frauen, die zuvor an der FH-Risk-Studie teilgenommen haben, gegeben wird, um die psychologischen Auswirkungen eines veränderten Risikos in einer endgültigen Studie zu bewerten.

Diese Arbeit ist in 3 Studien aufgeteilt:

Studie 1 – Neuberechnung des Risikos

Eine Neuberechnung des Risikos wird für alle Frauen durchgeführt, die an der ursprünglichen FH-Risk-Studie teilgenommen haben, wobei alle Frauen (noch in der Nachsorge beim FHRPC oder entlassen) die Möglichkeit erhalten, an einer Konsultation teilzunehmen, um ihre revidierte Brustkrebsrisikoschätzung zu besprechen.

Studie 2 – Erfahrungen von Frauen mit dem Erhalt einer revidierten Schätzung des Brustkrebsrisikos.

Halbstrukturierte Eins-zu-Eins-Interviews werden mit Frauen aus Studie 1 durchgeführt, um ihre Erfahrungen mit dem Erhalt einer revidierten Schätzung des Brustkrebsrisikos zu untersuchen. In diesen Interviews werden Brustkrebsrisikobewertungen, die Vertrauenswürdigkeit der Schätzung und die emotionalen Reaktionen der Frauen berücksichtigt. Der Informations- und Kommunikationsbedarf wird ebenfalls untersucht.

Studie 3 – Bewertungen von Informationsmaterialien für Frauen, die eine revidierte Schätzung des Brustkrebsrisikos erhalten haben

Frauen in dieser Studie werden eine Reihe von Informationsmaterialien lesen, die erklären sollen, warum sie eine revidierte Schätzung des Brustkrebsrisikos erhalten haben. Informationsmaterialien werden für Frauen entwickelt, deren Risiko sich verändert hat, sei es eine Erhöhung oder Verringerung, und für Frauen, deren Risikoeinschätzung gleich geblieben ist.