FH-Risk 2.0: risicoschattingen voor borstkanker bijwerken

Inschatting van het risico op borstkanker is belangrijk omdat het de selectie mogelijk maakt van een populatie met een hoog en matig risico die baat heeft bij frequentere borstscreening en de introductie van gerichte maatregelen om het risico te verminderen, zoals verandering van levensstijl, chemopreventie en risicoverlagende chirurgie. Traditioneel wordt het risico geschat door informatie over de familiegeschiedenis te combineren met niet-familiaire factoren, zoals de leeftijd van de menarche en de eerste zwangerschap. Het daaropvolgende beheer is gerelateerd aan de mate van risico (hoog, matig of gemiddeld) volgens de NICE-richtlijnen. Leden van het onderzoeksteam en anderen hebben mammografische densiteit (MD) en borstkankerrisico-geassocieerde single-nucleotide polymorfismen (SNP's) aan risicomodellen toegevoegd, wat de nauwkeurigheid van de risico-inschatting verbetert, maar die het oorspronkelijk gegeven risico en het risicobeheer dat vóór de bijgewerkte versie werd gegeven, kan veranderen. modellen kwamen beschikbaar.

Het doel van dit oeuvre is om verandering in risico en risicobeheer te kwantificeren wanneer MD en SNP's worden opgenomen in twee standaardmodellen (Tyrer-Cuzick v8 & BOADACEA V). Een tweede doel van het onderzoek is het bepalen van de psychologische effecten van verandering van risico en management.

Dit werk zal deelnemersgegevens van de Family History Risk (FH-Risk) -studie gebruiken om het risico opnieuw te berekenen. De FH-Risk-studiepopulatie bestaat uit 954 vrouwen die tussen 2000 en 2012 naar de Family History Risk and Prevention Clinic (FHRPC) zijn verwezen en die geïnformeerde toestemming hebben gegeven voor DNA-testen en schatting van MD als onderdeel van de FH-Risk-studie die tussen 2010 en 2012. Verandering in risico en beheer zal worden berekend door het gegeven risico op het moment van binnenkomst in de kliniek te vergelijken met het opnieuw geschatte risico wanneer MD en SNP's worden toegevoegd aan de risicomodellen volgens de NICE-richtlijnen. Het risico wordt achteraf ingeschat op het moment van binnenkomst in de kliniek en op het moment van de laatste follow-up.

Een steekproef van degenen die deelnamen aan de FH-Risk-studie die nog in de FHRPC zitten voor follow-up of ontslagen zijn (ongeveer 954) krijgen de gelegenheid om hun bijgewerkte risico te bespreken.

Na het risico-update-overleg zal een steekproef van vrouwen worden gevraagd of ze willen deelnemen aan een interview om de psychologische effecten van de verandering te beoordelen, evenals hun opvattingen en percepties van de verandering. Deze interviews zullen de ontwikkeling van informatiemateriaal voor het communiceren van herberekende risico's informeren. Deze materialen zullen worden beoordeeld via 'hardopdenk'-interviews met vrouwen uit de FH-Risk-studie die hun herberekende risico hebben ontvangen.

De resultaten van dit werk zullen waarschijnlijk de volgende iteratie van NICE-managementrichtlijnen voor Family History Clinics vormen, evenals de creatie van patiëntgericht informatiemateriaal om de communicatie tussen patiënt en zorgverlener te ondersteunen. De bevindingen zullen ook worden gebruikt om een ​​vragenlijst te ontwikkelen voor vrouwen die eerder deelnamen aan de FH-Risk-studie om de psychologische impact van veranderd risico in een definitieve studie te beoordelen.

Dit oeuvre is opgesplitst in 3 studies:

Studie 1 - herberekening van risico's

Er zal een herberekening van het risico worden uitgevoerd voor alle vrouwen die deelnamen aan de oorspronkelijke FH-Risk-studie, waarbij alle vrouwen (die nog worden opgevolgd door de FHRPC of zijn ontslagen) de gelegenheid krijgen om een ​​consult bij te wonen om hun herziene schatting van het risico op borstkanker te bespreken.

Studie 2 - ervaringen van vrouwen met het ontvangen van een herziene schatting van het risico op borstkanker.

Er zullen één-op-één semi-gestructureerde interviews worden gehouden met vrouwen uit studie 1 om hun ervaringen te verkennen met het ontvangen van een herziene risico-inschatting voor borstkanker. Inschattingen van het risico op borstkanker, de betrouwbaarheid van de schatting, de emotionele reacties van vrouwen komen allemaal aan bod in deze interviews. Ook de informatie- en communicatiebehoeften zullen worden onderzocht.

Studie 3 - Vrouwenbeoordelingen van informatiemateriaal voor vrouwen die een herziene schatting van het risico op borstkanker hebben ontvangen

Vrouwen in deze studie zullen een reeks informatiematerialen lezen die zijn ontworpen om uit te leggen waarom ze een herziene risico-inschatting voor borstkanker hebben ontvangen. Er zal informatiemateriaal worden ontworpen voor vrouwen die een verandering in hun risico hebben ondergaan, of dat nu een toename of een afname is, en voor vrouwen bij wie hun risico-inschatting gelijk is gebleven.