FH-Risk 2.0 : mise à jour des estimations du risque de cancer du sein

L'estimation du risque de cancer du sein est importante car elle permet de sélectionner une population à risque élevé et modéré qui bénéficie d'un dépistage du sein plus fréquent et de l'introduction de mesures ciblées pour réduire le risque telles que le changement de mode de vie, la chimioprévention et la chirurgie de réduction des risques. Traditionnellement, le risque est estimé en combinant des informations concernant les antécédents familiaux et des facteurs non familiaux, tels que l'âge de la ménarche et la première grossesse. La prise en charge ultérieure est liée au degré de risque (élevé, modéré ou moyen) selon les directives du NICE. Les membres de l'équipe de recherche et d'autres ont ajouté la densité mammographique (DM) et les polymorphismes mononucléotidiques (SNP) associés au risque de cancer du sein aux modèles de risque, ce qui améliore la précision de l'estimation du risque, mais peut modifier le risque initial et la gestion des risques donnés avant la mise à jour. modèles sont devenus disponibles.

L'objectif de cet ensemble de travaux est de quantifier l'évolution du risque et de la gestion du risque lorsque les DM et les SNP sont intégrés dans deux modèles standards (Tyrer-Cuzick v8 & BOADACEA V). Un second objectif de l'étude est de déterminer les effets psychologiques du changement de risque et de prise en charge.

Ce travail utilisera les données des participants de l'étude Family History Risk (FH-Risk) pour recalculer le risque. La population de l'étude FH-Risk est composée de 954 femmes référées à la Family History Risk and Prevention Clinic (FHRPC) entre 2000 et 2012 qui ont donné leur consentement éclairé pour les tests ADN et l'estimation de la DM dans le cadre de l'étude FH-Risk qui a recruté entre 2010 et 2012. L'évolution du risque et de la prise en charge sera calculée en comparant le risque donné au moment de l'entrée à la clinique par rapport au risque réestimé lorsque les MD et les SNP sont ajoutés aux modèles de risque conformément aux directives du NICE. Le risque sera estimé rétrospectivement au moment de l'entrée à la clinique et au moment du dernier suivi.

Un échantillon de ceux qui ont participé à l'étude FH-Risk qui sont toujours dans le FHRPC pour un suivi ou qui ont reçu leur congé (environ 954) auront l'occasion de discuter de leur risque mis à jour.

Suite à la consultation sur la mise à jour des risques, un échantillon de femmes sera invité à participer à un entretien pour évaluer les effets psychologiques du changement, ainsi que leurs opinions et perceptions du changement. Ces entretiens éclaireront l'élaboration de supports d'information pour communiquer le risque recalculé. Ces matériaux seront évalués par le biais d'entretiens « à haute voix » avec des femmes de l'étude FH-Risk qui ont reçu leur risque recalculé.

Les résultats de ce travail sont susceptibles d'éclairer la prochaine version des directives de gestion du NICE pour les cliniques d'histoire familiale, ainsi que d'éclairer la création de documents d'information sur les patients pour faciliter la communication entre les patients et les professionnels de la santé. Les résultats seront également utilisés pour développer un questionnaire à remettre aux femmes qui ont déjà participé à l'étude FH-Risk afin d'évaluer l'impact psychologique d'un changement de risque dans une étude définitive.

Ce corpus est divisé en 3 études :

Etude 1 - recalcul du risque

Un recalcul du risque sera effectué pour toutes les femmes qui ont participé à l'étude initiale FH-Risk, toutes les femmes (toujours sous suivi au FHRPC ou ayant obtenu leur congé) ayant la possibilité d'assister à une consultation pour discuter de leur estimation révisée du risque de cancer du sein.

Étude 2 - expériences des femmes ayant reçu une estimation révisée du risque de cancer du sein.

Des entretiens individuels semi-structurés seront menés avec les femmes de l'étude 1 pour explorer leurs expériences de réception d'une estimation révisée du risque de cancer du sein. Les évaluations du risque de cancer du sein, la fiabilité de l'estimation, les réponses émotionnelles des femmes seront toutes prises en compte dans ces entretiens. Les besoins d'information et de communication seront également explorés.

Étude 3 - Évaluations des documents d'information par les femmes pour les femmes qui ont reçu une estimation révisée du risque de cancer du sein

Les femmes participant à cette étude liront une série de documents d'information conçus pour expliquer pourquoi elles ont reçu une estimation révisée du risque de cancer du sein. Des documents d'information seront conçus pour les femmes dont le risque a changé, qu'il s'agisse d'une augmentation ou d'une diminution, et pour les femmes dont l'estimation du risque est restée la même.