FH-Risk 2.0: Aktualizace odhadů rizika rakoviny prsu

Odhad rizika rakoviny prsu je důležitý, protože umožňuje výběr populace s vysokým a středním rizikem, která má prospěch z častějšího screeningu prsu a zavádění cílených opatření ke snížení rizika, jako je změna životního stylu, chemoprevence a operace snižující riziko. Tradičně se riziko odhaduje kombinací informací týkajících se rodinné anamnézy a nerodinných faktorů, jako je věk menarche a první těhotenství. Následný management souvisí se stupněm rizika (vysoké, střední nebo průměrné) podle směrnic NICE. Členové výzkumného týmu a další přidali mamografickou denzitu (MD) a jednonukleotidové polymorfismy spojené s rizikem rakoviny prsu (SNP) k rizikovým modelům, což zlepšuje přesnost odhadu rizika, ale může to změnit původně dané riziko a řízení rizik před aktualizací. modely byly k dispozici.

Cílem této práce je kvantifikovat změny v řízení rizik a rizik, když jsou MD a SNP začleněny do dvou standardních modelů (Tyrer-Cuzick v8 & BOADACEA V). Druhým cílem studie je určit psychologické účinky změny rizika a řízení.

Tato práce použije k přepočtu rizika data účastníků ze studie Family History Risk (FH-Risk). Populace studie FH-Risk se skládá z 954 žen odeslaných na Kliniku rizik a prevence rodinné anamnézy (FHRPC) v letech 2000 až 2012, které daly informovaný souhlas s testováním DNA a odhadem MD v rámci studie FH-Risk, která byla přijata v letech 2010 až 2012. 2012. Změna rizika a managementu bude vypočítána porovnáním daného rizika v době vstupu na kliniku ve srovnání s přehodnoceným rizikem, když jsou MD a SNP přidány k rizikovým modelům podle pokynů NICE. Riziko bude odhadnuto zpětně v době vstupu na kliniku a v době poslední kontroly.

Vzorek těch, kteří se zúčastnili studie FH-Risk, kteří jsou stále ve FHRPC za účelem sledování nebo propuštěni (cca 954) dostanou příležitost diskutovat o jejich aktualizovaném riziku.

Po konzultaci s aktualizací rizik bude vzorku žen dotázáno, zda by se chtěly zúčastnit rozhovoru, který by zhodnotil psychologické dopady změny, jakož i jejich názory a vnímání změny. Tyto rozhovory budou informovat o vývoji informačních materiálů pro komunikaci přepočteného rizika. Tyto materiály budou zhodnoceny prostřednictvím rozhovorů „mysli nahlas“ s ženami ze studie FH-Risk, které obdržely své přepočítané riziko.

Výsledky této práce pravděpodobně poslouží jako podklad pro další iteraci pokynů pro řízení NICE pro kliniky rodinné anamnézy a také poslouží při vytváření informačních materiálů pro pacienty, které pomohou komunikaci mezi pacientem a zdravotníkem. Zjištění budou také použita k vytvoření dotazníku, který bude poskytnut ženám, které se dříve zúčastnily studie FH-Risk, k posouzení psychologického dopadu změněného rizika v definitivní studii.

Tato práce je rozdělena do 3 studií:

Studie 1 - přepočet rizika

Přepočet rizika bude proveden u všech žen, které se zúčastnily původní studie FH-Risk, přičemž všechny ženy (stále pod kontrolou FHRPC nebo propuštěné) dostanou příležitost zúčastnit se konzultace, aby prodiskutovaly svůj revidovaný odhad rizika rakoviny prsu.

Studie 2 – zkušenosti žen s revidovaným odhadem rizika rakoviny prsu.

Se ženami ze studie 1 budou vedeny polostrukturované rozhovory 1 ku 1 s cílem prozkoumat jejich zkušenosti s obdržením revidovaného odhadu rizika rakoviny prsu. V těchto rozhovorech bude zváženo hodnocení rizika rakoviny prsu, důvěryhodnost odhadu a emoční reakce žen. Budou také prozkoumány informační a komunikační potřeby.

Studie 3 – hodnocení informačních materiálů ženami pro ženy, které obdržely revidovaný odhad rizika rakoviny prsu

Ženy v této studii si přečtou sadu informačních materiálů, které byly navrženy tak, aby vysvětlily, proč obdržely revidovaný odhad rizika rakoviny prsu. Informační materiály budou určeny pro ženy, u kterých došlo ke změně rizika, ať už zvýšení nebo snížení, a pro ženy, u kterých zůstal odhad rizika stejný.