用户主导的有意义的活动和早期痴呆症

痴呆症是一种公共卫生危机，影响着全世界 4750 万人，预计患病率每 20 年翻一番。 痴呆症是一种退行性疾病，随着疾病的进展，会导致交流和自给自足的能力下降，这通常会导致需求得不到满足。 与痴呆症相关的未满足需求包括无聊/感觉剥夺、孤独以及对有意义的活动的需求。 痴呆症患者无法表达或满足这些需求会产生一系列不良后果，包括神经精神症状（NPS，例如激越、攻击性）的表现。 由于 NPS 是痴呆症护理中最困难、最痛苦和最繁重的方面，并且是长期护理安排的催化剂，因此干预研究主要集中在帮助护理人员管理这些症状上。 然而，对于处于痴呆症早期阶段的人所做的工作很少，痴呆症患者也没有在帮助设计干预研究方面发挥直接和积极的核心作用。

缺乏痴呆症患者作为研究伙伴参与干预措施的共同构建导致干预措施可能与目标人群的需求无关或无法解决。 现在，痴呆症患者更多地参与干预措施的制定被认为是提高干预措施的相关性、可接受性和范围的一项重要战略。 研究表明，即使在痴呆晚期，病前自我意识的某些方面也得以保留。 未能认识到痴呆症患者持续的自我意识可能会导致错过作为研究伙伴参与以及制定有效治疗干预措施的机会。 因此，在疾病的早期阶段让痴呆症患者参与干预开发可以增加干预有意义的可能性，并在整个疾病进展过程中与自我意识相关联。

这项研究包括早期痴呆症患者制定有意义的活动计划。 先前的活动干预研究主要针对处于中度或晚期痴呆症的参与者；因此，患有早期痴呆症的人在这方面的研究中基本上没有被充分代表。 由于有意义的活动被认为对痴呆症患者的福祉至关重要，并且众所周知可以减少负面情绪，因此预计植根于早期痴呆症患者兴趣和价值观的活动将随着疾病的进展促进福祉。

目标：

研究目的如下：1) 确定早期痴呆症患者活动干预的实施特征，2) 评估该方案的可行性、可接受性和初始潜在益处，以及 3) 评估可行性修订后的协议并检查其对结果的影响。 探索性目标评估是否独立于干预使用活动。 第一个目标将通过一系列焦点小组与痴呆症患者一起使用最佳包容实践来实现，参与者将协助确定参与者希望在涉及有目的和有意义的活动的干预中看到的关键交付特征。 这一目标将产生一个原型干预协议，将通过第二个目标对大约 10 名早期痴呆症患者进行评估。 然后将与关键知情人和专家小组分享这项开放标签试验的结果，并根据反馈根据需要修改方案。 修订后的可测试方案将提交给 60 名患有早期痴呆症的社区居民（目标 3）的两组随机试验进行进一步测试。 检查的结果将包括幸福感、控制感、NPS 的频率和严重程度、自我意识和认知。