Användarledd meningsfull aktivitet och tidig demens

Demens, en folkhälsokris, drabbar 47,5 miljoner människor världen över och förväntas fördubblas i prevalens vart 20:e år. En degenerativ störning, demens leder till en minskad förmåga att kommunicera och försörja sig själv när sjukdomen fortskrider, vilket ofta resulterar i otillfredsställda behov. Ouppfyllda behov som är förknippade med demens inkluderar tristess/sensorisk deprivation, ensamhet och behovet av meningsfull aktivitet. Oförmågan hos personer med demens att uttrycka eller uppfylla dessa behov har en rad negativa resultat, inklusive manifestation av neuropsykiatriska symtom (NPS, t.ex. agitation, aggression). Eftersom NPS är de svåraste, plågsammaste och mest betungande aspekterna av demensvård och en katalysator för långtidsvårdsplacering, har interventionsstudier till stor del fokuserat på att hjälpa vårdgivare att hantera dessa symtom. Lite har dock gjorts när det gäller personer i de tidigaste stadierna av demens, och inte heller har personer med demens spelat en direkt och aktiv, central roll i att hjälpa till att utforma interventionsstudier.

Bristen på engagemang av personer med demenssjukdom som studiepartner i samkonstruktionen av insatser leder till insatser som kanske inte är relevanta för eller tillgodoser behoven hos just den befolkning som riktas mot. Större delaktighet av personer med demens i interventionsutveckling är nu erkänt som en viktig strategi för att öka interventionernas relevans, acceptans och räckvidd. Forskning tyder på att vissa aspekter av den premorbida självkänslan bevaras även i avancerade stadier av demens. Att inte känna igen en person med demenss fortsatta medvetenhet om självkänsla kan resultera i missade möjligheter till delaktighet som studiepartner samt för att utveckla effektiva terapeutiska insatser. Att engagera personer med demens i interventionsutveckling i de tidiga stadierna av sjukdomen kan således öka sannolikheten för att interventioner är meningsfulla och kopplade till en självkänsla under hela sjukdomsprogressionen.

Denna studie inkluderar personer med demens i ett tidigt skede i utvecklingen av en meningsfull aktivitetsplan. Tidigare aktivitetsinterventionsstudier har i första hand inriktat sig på deltagare i ett måttligt eller senare skede av demens; Följaktligen har personer med tidig demens till stor del varit underrepresenterade inom denna forskningslinje. Eftersom meningsfull aktivitet anses vara central för välbefinnandet för personer med demens och är känt för att minska negativa känslor, förväntas det att aktivitet som är förankrad i intressen och värderingar hos personer med tidig demens kommer att underlätta välbefinnandet när sjukdomen fortskrider.

Mål:

Studiens mål är följande: 1) Att identifiera leveransegenskaper för en aktivitetsintervention för personer med demens i ett tidigt skede, 2) Att utvärdera genomförbarheten, acceptansen och initiala potentiella fördelar med detta protokoll, och 3) Att utvärdera genomförbarheten av det reviderade protokollet och undersöka dess effekter på resultaten. Ett utforskande syfte utvärderar om aktiviteter används oberoende av insatsen. Det första målet kommer att uppnås genom en serie fokusgrupper med personer med demens som använder bästa praxis för inkludering, där deltagarna kommer att hjälpa till att identifiera de viktigaste leveransegenskaperna som deltagarna skulle vilja se i en intervention som involverar målmedveten och meningsfull aktivitet. Detta mål kommer att resultera i ett prototypinterventionsprotokoll, som kommer att utvärderas genom det andra målet med cirka 10 personer med demens i tidigt skede. Resultaten av denna öppna studie kommer sedan att delas med nyckelinformanter och en expertpanel, och protokollet revideras vid behov baserat på feedback. Det reviderade, testbara protokollet kommer att underkastas ytterligare testning via en pilot, två-grupps randomiserad studie med 60 personer som bor i samhället med demens i tidigt skede (mål 3). De undersökta resultaten kommer att omfatta välbefinnande, känsla av kontroll, frekvens och svårighetsgrad av NPS, självkänsla och kognition.