Smysluplná činnost vedená uživatelem a raná fáze demence

Demence, krize veřejného zdraví, postihuje 47,5 milionu lidí na celém světě a předpokládá se, že každých 20 let se její prevalence zdvojnásobí. Demence, degenerativní porucha, vede ke snížené schopnosti komunikace a zajištění sebe sama, jak nemoc postupuje, což často vede k nenaplněným potřebám. Mezi nenaplněné potřeby, které jsou spojeny s demencí, patří nuda/senzorická deprivace, osamělost a potřeba smysluplné činnosti. Neschopnost osob s demencí vyjádřit nebo naplnit tyto potřeby má řadu nepříznivých důsledků, včetně projevů neuropsychiatrických symptomů (NPS, např. agitovanost, agrese). Vzhledem k tomu, že NPS jsou nejobtížnějšími, nejstrašnějšími a nejobtížnějšími aspekty péče o demence a katalyzátorem umístění do dlouhodobé péče, intervenční studie se z velké části zaměřily na pomoc pečovatelům při zvládání těchto příznaků. S ohledem na osoby v nejranějších stádiích demence se však udělalo jen málo a osoby s demencí ani nehrály přímou a aktivní ústřední roli při navrhování intervenčních studií.

Nedostatečné zapojení osob s demencí jako studijních partnerů do společné výstavby intervencí vede k intervencím, které nemusí být relevantní nebo se nemusí týkat potřeb právě cílové populace. Větší zapojení osob s demencí do rozvoje intervence je nyní považováno za kritickou strategii pro zvýšení relevance, přijatelnosti a dosahu intervencí. Výzkum naznačuje, že některé aspekty premorbidního pocitu sebe sama jsou zachovány i v pokročilých stádiích demence. Pokud člověk s demencí nerozpozná, že si stále uvědomuje sebe sama, může mít za následek promeškané příležitosti k zapojení jako studijního partnera i k rozvoji účinných terapeutických intervencí. Zapojení osob s demencí do vývoje intervence v raných stádiích onemocnění tedy může zvýšit pravděpodobnost, že intervence jsou smysluplné a spojené s pocitem sebe sama během progrese onemocnění.

Tato studie zahrnuje osoby s ranou demencí při vypracování smysluplného plánu aktivit. Předchozí studie intervenčních aktivit se primárně zaměřovaly na účastníky ve středně těžké nebo pozdější fázi demence; v důsledku toho jsou osoby s časnou demencí v této linii výzkumu většinou nedostatečně zastoupeny. Vzhledem k tomu, že smysluplná činnost je považována za klíčovou pro pohodu osob s demencí a je známo, že snižuje negativní emoce, očekává se, že činnost zakořeněná v zájmech a hodnotách osob s ranou demencí usnadní jejich pohodu v průběhu onemocnění.

Cíle:

Cíle studie jsou následující: 1) Identifikovat charakteristiky provedení intervence aktivity u osob s demencí v rané fázi, 2) Zhodnotit proveditelnost, přijatelnost a počáteční potenciální přínosy tohoto protokolu a 3) Zhodnotit proveditelnost revidovaného protokolu a zkoumat jeho účinky na výsledky. Průzkumný cíl hodnotí, zda jsou činnosti používány nezávisle na intervenci. Prvního cíle bude dosaženo prostřednictvím řady fokusních skupin s osobami s demencí za použití osvědčených postupů pro inkluzi, kde účastníci pomohou identifikovat klíčové charakteristiky, které by účastníci chtěli vidět v intervenci zahrnující smysluplnou a smysluplnou činnost. Výsledkem tohoto cíle bude prototyp intervenčního protokolu, který bude hodnocen prostřednictvím druhého cíle s přibližně 10 osobami s ranou demencí. Zjištění této otevřené studie budou poté sdílena s klíčovými informátory a panelem odborníků a protokol bude podle potřeby revidován na základě zpětné vazby. Revidovaný, testovatelný protokol bude předložen k dalšímu testování prostřednictvím pilotní, dvouskupinové randomizované studie se 60 lidmi žijícími v komunitě s ranou demencí (cíl 3). Zkoumané výsledky budou zahrnovat pohodu, pocit kontroly, frekvenci a závažnost NPS, pocit sebe sama a kognici.