Brugerstyret meningsfuld aktivitet og tidlig demens

Demens, en folkesundhedskrise, påvirker 47,5 millioner mennesker verden over og forventes at fordobles i forekomst hvert 20. år. En degenerativ lidelse, demens fører til en nedsat evne til at kommunikere og forsørge sig selv, efterhånden som sygdommen skrider frem, hvilket ofte resulterer i udækkede behov. Uopfyldte behov, der er forbundet med demens, omfatter kedsomhed/sansesvigt, ensomhed og behov for meningsfuld aktivitet. Personer med demens manglende evne til at udtrykke eller opfylde disse behov har en række ugunstige udfald, herunder manifestation af neuropsykiatriske symptomer (NPS, f.eks. agitation, aggression). Da NPS er de sværeste, mest belastende og byrdefulde aspekter af demenspleje og en katalysator for langtidsplejeanbringelse, har interventionsundersøgelser i vid udstrækning fokuseret på at hjælpe pårørende med at håndtere disse symptomer. Der er dog ikke gjort meget med hensyn til personer i de tidligste stadier af demens, og personer med demens har heller ikke spillet en direkte og aktiv, central rolle i at hjælpe med at designe interventionsstudier.

Manglende inddragelse af personer med demens som studiepartnere i samkonstruktionen af ​​indsatser resulterer i indsatser, der måske ikke er relevante for eller imødekommer behovene hos selve den befolkning, der er målrettet mod. Større involvering af personer med demens i interventionsudvikling anerkendes nu som en kritisk strategi for at øge relevansen, accepten og rækkevidden af ​​interventioner. Forskning tyder på, at nogle aspekter af den præmorbide selvfølelse bevares selv i fremskredne stadier af demens. Manglende anerkendelse af en person med demens fortsatte bevidsthed om selvfølelse kan resultere i forpassede muligheder for involvering som studiepartner samt for at udvikle effektive terapeutiske interventioner. At engagere personer med demens i interventionsudvikling i de tidlige stadier af sygdommen kan således øge sandsynligheden for, at interventioner er meningsfulde og forbundet med en selvfølelse gennem hele sygdomsprogressionen.

Denne undersøgelse omfatter personer med tidlig demens i udviklingen af ​​en meningsfuld aktivitetsplan. Tidligere aktivitetsinterventionsstudier har primært målrettet deltagere på et moderat eller senere stadium af demens; som følge heraf har personer med tidlig demens stort set været underrepræsenteret i denne forskningslinje. Da meningsfuld aktivitet anses for at være central for velbefindende hos personer med demens og vides at mindske negative følelser, forventes det, at aktivitet med rod i interesser og værdier hos personer med tidlig demens vil fremme trivsel, efterhånden som sygdommen skrider frem.

Mål:

Undersøgelsens mål er som følger: 1) At identificere leveringskarakteristika for en aktivitetsintervention for personer med demens på et tidligt stadium, 2) At evaluere gennemførligheden, acceptabiliteten og indledende potentielle fordele ved denne protokol, og 3) At evaluere gennemførligheden af den reviderede protokol og undersøge dens indvirkning på resultaterne. Et eksplorativt formål evaluerer, om aktiviteterne anvendes uafhængigt af interventionen. Det første mål vil blive opnået gennem en række fokusgrupper med personer med demens, der bruger bedste praksis for inklusion, hvor deltagerne vil hjælpe med at identificere de vigtigste leveringskarakteristika, som deltagerne gerne vil se i en intervention, der involverer målrettet og meningsfuld aktivitet. Dette mål vil resultere i en prototype interventionsprotokol, som vil blive evalueret gennem det andet mål med ca. 10 personer med tidlig demens. Resultaterne af dette åbne forsøg vil derefter blive delt med nøgleinformanter og et ekspertpanel, og protokollen vil blive revideret efter behov baseret på feedback. Den reviderede, testbare protokol vil blive underkastet yderligere afprøvning via et pilotforsøg med to gruppers randomiseret forsøg med 60 personer i lokalsamfundet med demens i et tidligt stadie (mål 3). Undersøgte resultater vil omfatte velvære, følelse af kontrol, hyppighed og sværhedsgrad af NPS, selvfølelse og kognition.