Znacząca aktywność prowadzona przez użytkownika i demencja we wczesnym stadium

Demencja, kryzys zdrowia publicznego, dotyka 47,5 miliona ludzi na całym świecie i przewiduje się, że jej częstość występowania podwoi się co 20 lat. Choroba zwyrodnieniowa, demencja, prowadzi do zmniejszenia zdolności komunikowania się i utrzymania siebie w miarę postępu choroby, co często skutkuje niezaspokojonymi potrzebami. Niezaspokojone potrzeby związane z demencją obejmują nudę/deprywację sensoryczną, samotność i potrzebę sensownej aktywności. Niezdolność osób z otępieniem do wyrażania lub zaspokajania tych potrzeb ma szereg niekorzystnych skutków, w tym manifestację objawów neuropsychiatrycznych (NPS, np. pobudzenie, agresja). Ponieważ NPS są najtrudniejszymi, niepokojącymi i uciążliwymi aspektami opieki nad osobami z demencją i katalizatorem umieszczenia ich w opiece długoterminowej, badania interwencyjne w dużej mierze koncentrowały się na pomocy opiekunom w radzeniu sobie z tymi objawami. Jednak niewiele zrobiono w odniesieniu do osób w najwcześniejszych stadiach demencji, a osoby z demencją nie odegrały bezpośredniej i aktywnej, centralnej roli w pomaganiu w projektowaniu badań interwencyjnych.

Brak zaangażowania osób z demencją jako partnerów badania we współkonstruowanie interwencji skutkuje interwencjami, które mogą nie być adekwatne lub zaspokajać potrzeby populacji docelowej. Większe zaangażowanie osób z demencją w opracowywanie interwencji jest obecnie uznawane za kluczową strategię zwiększania przydatności, akceptowalności i zasięgu interwencji. Badania sugerują, że niektóre aspekty przedchorobowego poczucia siebie są zachowane nawet w zaawansowanych stadiach demencji. Nierozpoznanie osoby z ciągłą świadomością poczucia własnej wartości w przebiegu demencji może spowodować utratę okazji do zaangażowania się jako partner w badaniu, jak również do opracowania skutecznych interwencji terapeutycznych. Zatem angażowanie osób z demencją w opracowywanie interwencji we wczesnych stadiach choroby może zwiększyć prawdopodobieństwo, że interwencje będą miały sens i będą powiązane z poczuciem siebie w trakcie postępu choroby.

Badanie to obejmuje osoby z demencją we wczesnym stadium w opracowaniu sensownego planu aktywności. Wcześniejsze badania interwencji ukierunkowane były przede wszystkim na uczestników w umiarkowanym lub późniejszym stadium demencji; w konsekwencji osoby z wczesną demencją były w dużej mierze niedostatecznie reprezentowane w tej linii badań. Ponieważ znacząca aktywność jest uważana za kluczową dla dobrego samopoczucia osób z demencją i wiadomo, że zmniejsza negatywne emocje, przewiduje się, że aktywność zakorzeniona w zainteresowaniach i wartościach osób z wczesną demencją ułatwi dobre samopoczucie w miarę postępu choroby.

Cele:

Cele badania są następujące: 1) Określenie charakterystyki dostarczania interwencji ruchowej dla osób z demencją na wczesnym etapie, 2) Ocena wykonalności, akceptowalności i początkowych potencjalnych korzyści tego protokołu oraz 3) Ocena wykonalności zmienionego protokołu i zbadać jego wpływ na wyniki. Cel eksploracyjny ocenia, czy działania są stosowane niezależnie od interwencji. Pierwszy cel zostanie osiągnięty poprzez serię grup fokusowych z osobami z demencją z wykorzystaniem najlepszych praktyk w zakresie włączania, podczas których uczestnicy będą pomagać w określaniu kluczowych cech dostarczania, które uczestnicy chcieliby zobaczyć w interwencji obejmującej celowe i znaczące działania. Rezultatem tego celu będzie prototypowy protokół interwencji, który zostanie oceniony w drugim celu z około 10 osobami z demencją we wczesnym stadium. Wyniki tego otwartego badania zostaną następnie udostępnione kluczowym informatorom i panelowi ekspertów, a protokół zostanie zmieniony w razie potrzeby na podstawie informacji zwrotnych. Poprawiony, nadający się do przetestowania protokół zostanie poddany dalszym testom w pilotażowym, randomizowanym badaniu z dwiema grupami z udziałem 60 osób mieszkających w społeczności z demencją we wczesnym stadium (cel 3). Badane wyniki będą obejmować dobre samopoczucie, poczucie kontroli, częstotliwość i nasilenie NPS, poczucie siebie i funkcje poznawcze.