Brukerledet meningsfull aktivitet og demens i tidlig stadium

Demens, en folkehelsekrise, rammer 47,5 millioner mennesker over hele verden og forventes å dobles i prevalens hvert 20. år. En degenerativ lidelse, demens fører til nedsatt evne til å kommunisere og forsørge seg selv etter hvert som sykdommen utvikler seg, noe som ofte resulterer i udekkede behov. Udekkede behov som er forbundet med demens inkluderer kjedsomhet/sansedeprivasjon, ensomhet og behov for meningsfull aktivitet. Den manglende evnen til personer med demens til å uttrykke eller oppfylle disse behovene har en rekke uheldige utfall, inkludert manifestasjon av nevropsykiatriske symptomer (NPS, f.eks. agitasjon, aggresjon). Siden NPS er de vanskeligste, plagsomme og mest belastende aspektene ved demensomsorg og en katalysator for plassering i langtidspleie, har intervensjonsstudier i stor grad fokusert på å hjelpe omsorgspersoner med å håndtere disse symptomene. Det er imidlertid gjort lite med hensyn til personer i de tidligste stadiene av demens, og heller ikke personer med demens har spilt en direkte og aktiv, sentral rolle i å hjelpe til med å utforme intervensjonsstudier.

Mangel på involvering av personer med demens som studiepartnere i samkonstruksjonen av intervensjoner resulterer i intervensjoner som kanskje ikke er relevante for eller ivaretar behovene til selve befolkningen som er målrettet. Større involvering av personer med demens i intervensjonsutvikling er nå anerkjent som en kritisk strategi for å øke intervensjonens relevans, aksept og rekkevidde. Forskning tyder på at noen aspekter av den premorbide følelsen av selv er bevart selv i avanserte stadier av demens. Unnlatelse av å gjenkjenne en person med demens sin fortsatte bevissthet om selvfølelse kan resultere i tapte muligheter for involvering som studiepartner samt for å utvikle effektive terapeutiske intervensjoner. Dermed kan det å engasjere personer med demens i intervensjonsutvikling i tidlige stadier av sykdommen øke sannsynligheten for at intervensjoner er meningsfulle og knyttet til en følelse av selvtillit gjennom sykdomsprogresjonen.

Denne studien inkluderer personer med tidlig demens i utviklingen av en meningsfull aktivitetsplan. Tidligere aktivitetsintervensjonsstudier har primært rettet seg mot deltakere på et moderat eller senere stadium av demens; følgelig har personer med tidlig demens i stor grad vært underrepresentert i denne forskningslinjen. Siden meningsfull aktivitet anses som sentral for velvære for personer med demens og er kjent for å redusere negative følelser, forventes det at aktivitet forankret i interesser og verdier til personer med tidlig demens vil lette velvære ettersom sykdommen utvikler seg.

Mål:

Målene med studien er som følger: 1) Å identifisere leveringskarakteristika for en aktivitetsintervensjon for personer med demens på et tidlig stadium, 2) å evaluere gjennomførbarheten, akseptabiliteten og de første potensielle fordelene med denne protokollen, og 3) å evaluere gjennomførbarheten av den reviderte protokollen og undersøke dens effekter på utfall. Et utforskende mål vurderer om aktiviteter brukes uavhengig av intervensjonen. Det første målet vil bli oppnådd gjennom en serie fokusgrupper med personer med demens som bruker beste praksis for inkludering, hvor deltakerne vil hjelpe til med å identifisere de viktigste leveringsegenskapene deltakerne ønsker å se i en intervensjon som involverer målrettet og meningsfull aktivitet. Dette målet vil resultere i en prototype intervensjonsprotokoll, som vil bli evaluert gjennom det andre målet med ca. 10 personer med tidlig demens. Funnene fra denne åpne studien vil deretter bli delt med nøkkelinformanter og et ekspertpanel, og protokollen revideres etter behov basert på tilbakemeldinger. Den reviderte, testbare protokollen vil bli underkastet videre testing via en pilot, to-gruppers randomisert studie med 60 personer i lokalsamfunnet med demens i tidlig stadium (mål 3). Utfall som undersøkes vil inkludere velvære, følelse av kontroll, hyppighet og alvorlighetsgrad av NPS, selvfølelse og kognisjon.