小儿肿瘤患者家长个体化护理的效果

研究设计：单盲、随机对照试验

参与者和环境：研究对象将是在 Akdeniz 大学医院儿科、血液学和肿瘤科诊所住院的儿童的父母。 同意参与研究的家长（干预组：35位家长，对照组：35位家长）将作为研究样本。 将使用简单随机化来评估干预组和对照组。

随机化、分配和盲法：在获得父母的知情同意后，每个人都会在密封的信封中获得一个唯一的序列号。 在这项研究中，参与者的随机选择和分组分配将由进行研究的诊所的一名护士完成。 因此，实施培训的研究人员将被蒙蔽。 将遵循统一报告标准 (CONSORT) 流程图（Moher 等人，2012 年）来管理随机分配过程。 为期12周的个体化护理实践将由研究团队中具有足够沟通能力、11年儿科肿瘤临床和责任护理经验、儿科护理博士学位的护士进行。 因此，将消除教育者可能产生的差异。 根据所实施干预的性质，研究人员和参与者不会被蒙蔽。 数据将由不知道干预组和对照组的统计学家进行分析。 因此，在统计和报告方面可能会盲目。

工具：家长描述信息表、肖像价值观问卷 (PVQ) 和儿科生活质量量表 (PedsQL) 医疗保健满意度血液学/肿瘤学模块家长表将用于收集数据。 父母描述信息表由研究人员创建，以确定样本的社会人口特征。 Form 共包含 15 个项目。 PVQ 是由 Schwartz 等人开发的 40 项量表。 (2001) 更有效地衡量个人的价值取向。 参与者被要求用 6 级评分来标记这些项目与他们自己的相似程度。 该量表由 40 个条目和 10 个子维度组成。 子维度描述如下。 建立了土耳其语的有效性和可靠性（Demirutku & Sümer，2010）。 PedsQL 由 James Varni 等人开发。 2000 年由 Kürtüncü Tanır 和 Kuğuoğlu 于 2012 年改编成土耳其语。 佩斯QL； 1）总体满意度（3 项），2）知识（5 项），3）家庭参与（4 项），4）沟通（5 项），5）技术技能（4 项），6）情感需求（4 项） ) 这是一个由 25 件物品组成的多功能物品栏。 库存只有父窗体。 在根据五点李克特系统编制的清单中，表示为我不满意（1），我不满意（2），我犹豫不决（3），我满意（4），我很满意（5）。

数据收集：数据将在临床护士和家长认为合适的时间和地点收集，时间段不会影响患病儿童的护理实践。

干预组 研究将分五个阶段实施。

第一阶段：获得伦理委员会和研究相关机构的许可

第二阶段：研究的初步应用。 - 将与五名住院儿童的父母进行初步实践，以评估基于专业价值观模型开发的个性化护理内容的可理解性和适用性。 初步申请中包含的父母将不会包含在研究样本中。

第三阶段：实施

• 在获得随机化后干预组中包括的父母的知情同意后，将应用预测试（PVQ 和 PedsQL）。
• 单独面谈将持续五天，每天一次，与倡议小组中的家长进行面谈。 研究团队的联系信息将与家长共享。
• 在为期五天的个别访谈中，研究团队将提供家长的知识、技能和培训需求以及辅导支持。
• 为期五天的单独面谈后，两周后将举行临时面谈，回答问题，并在 12 周内通过电话向家长提供咨询。

第四阶段：中期评估

- 中期评估（PVQ 和 PedsQL）将在预测试申请后 1 周进行。

第五阶段：后期测试和评估

• 后测（PV​​Q 和 PedsQL）将在为期五天的个人面试结束后 4 周进行。
• 在研究的最终测试数据收集阶段完成后，将使用社会科学统计软件包（SPSS）23.0软件包程序对获得的数据进行分析。 数据评估过程将在统计学家的支持下进行。

职业价值观模型

将指导本研究的专业价值观模型 (PDM) 由 Kaya 和 Boz (2019) 开发。 该模型的特点是成为土耳其第一个为护士开发的理论模型。 该模型的框架由三个基本概念组成：“个人价值观”、“护士的职业价值观”和“护理质量”。 在该模型中，解释了这些基本概念之间的逻辑关系，以及个人和职业价值观、患者满意度和提高护士工作满意度的重要性，从而定义了实现优质护理的责任。 根据模型中的假设；努力提高接受护理人员的个人价值可以提高护理满意度和护理质量。 基于模型中的这一假设，本研究中应用的护理是在专业价值观模型的基础上开发的。

关于父母照顾需求的个别访谈

访谈一

第一次会面，与家长亲密沟通 说明研究的目的和重要性及考前申请

采访2

取消上届会议确定的优先赡养要求 确定家长对健康和疾病的看法并就此主题进行讨论 鼓励家长提问并表达意见 确定需要在下次会议上取消的赡养费

访谈 3

取消上次会议确定的优先维护要求 让家长分享他们的困难、经验和感受 让家长与诊所的其他患者交流 在下次会议上确定需要取消的维护

访谈 4

消除上一节中确定的优先抚养要求 讨论解决父母遇到的问题的解决方案、应对和支持系统中使用的方法以及咨询 确定父母的担忧并提供咨询 确定需要消除的抚养下次会议

访谈 5

取消上届会议确定的优先维护要求 根据治疗环境的需要安排家长诊室 测试后申请并与孩子和家长共享联系方式，告知他们可以随时沟通需要。

控制组

• 在获得随机化后对照组中的父母的知情同意后，将应用预测试（PVQ 和 PedsQL）。
• 在前测应用中，1周后对对照组进行中期评估（PVQ和PedsQL），4周后进行后测（PV​​Q和PedsQL）。
• 后测申请完成后，将对控制组中的家长进行为期五天的单独面谈。

测量与评估：

肖像价值观问卷和儿科生活质量清单医疗保健满意度血液学/肿瘤学模块家长表格将用于收集研究数据。 相同的测量工具将用于收集前测、中期和后测数据。 在获得纳入研究的干预组家长必要的书面和口头许可后，将实施为期 12 周的个体化护理。 不对对照组进行干预。 计划对干预组和对照组的家长进行前测、中测和后测三项测量。 在研究的最终测试数据收集阶段完成后，将使用社会科学统计软件包（SPSS）23.0软件包程序对获得的数据进行分析。 数据评估过程将在统计学家的支持下进行。

道德考量

为了进行研究，将获得 Akdeniz 大学伦理委员会的批准和进行研究的 Akdeniz 大学医院的必要书面许可。 个别面谈时，会面时间会尽量缩短，人与人之间的距离至少为1.5米（最好2米）。 房间里的每个人在入住期间都会戴上口罩。 经常开窗通风。 在开始研究之前，当第一次与父母会面时，研究人员将提供有关研究目的和要遵循的步骤的清晰易懂的信息。 将明确表示参与研究是自愿的，拒绝参与不会影响在诊所接受的护理。 在申请研究之前，父母将被口头或书面告知研究并获得知情同意。 后测申请完成后，为期五天的单独面试也将应用于控制组中的家长。