Efekt zindywidualizowanej opieki pielęgniarskiej nad rodzicami pacjentów onkologicznych dzieci

Projekt badania: pojedyncza ślepa, randomizowana, kontrolowana próba

Uczestnicy i otoczenie: Populacją badania będą rodzice dzieci hospitalizowanych w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego w Akdeniz. Próbę badawczą stanowić będą rodzice, którzy wyrazili zgodę na udział w badaniu (grupa interwencyjna: 35 rodziców, grupa kontrolna: 35 rodziców). Prosta randomizacja zostanie wykorzystana do oceny grup interwencyjnych i kontrolnych.

Randomizacja, alokacja i zaślepienie: Po uzyskaniu świadomej zgody rodziców, każdy otrzyma niepowtarzalny numer kolejny w zapieczętowanej kopercie. W niniejszym badaniu losowy dobór uczestników i przydział do grup zostanie dokonany przez pielęgniarkę w klinice, w której przeprowadzono badanie. W ten sposób badacz realizujący szkolenie zostanie zaślepiony. Schemat blokowy skonsolidowanych standardów sprawozdawczości (CONSORT) (Moher i in., 2012) będzie stosowany w celu zarządzania procesem losowej alokacji. 12-tygodniowa zindywidualizowana praktyka pielęgniarska będzie prowadzona przez pielęgniarkę z wystarczającymi umiejętnościami komunikacyjnymi, 11-letnim doświadczeniem klinicznym w onkologii dziecięcej i odpowiedzialnym pielęgniarstwem oraz stopniem doktora pielęgniarstwa dziecięcego w zespole badawczym. W ten sposób różnica, która może wynikać z wychowawcy, zostanie wyeliminowana. W zależności od charakteru zastosowanej interwencji badacze i uczestnicy nie zostaną zaślepieni. Dane zostaną przeanalizowane przez statystyka, który nie jest świadomy grup interwencyjnych i kontrolnych. W ten sposób będzie można być ślepym w zakresie statystyki i raportowania.

Narzędzia: Formularz informacji opisowych dla rodziców, Kwestionariusz wartości portretowych (PVQ) i Inwentarz Jakości Życia Pediatrycznego (PedsQL) Zadowolenie z opieki zdrowotnej Moduł Hematologia/Onkologia Formularz dla rodziców zostanie wykorzystany do zebrania danych. Formularz informacji opisowych dla rodziców został stworzony przez badaczy w celu określenia charakterystyki społeczno-demograficznej próby. Formularz składa się łącznie z 15 elementów. PVQ to 40-itemowa skala opracowana przez Schwartza i in. (2001), aby skuteczniej mierzyć orientację wartości jednostek. Uczestników poproszono o zaznaczenie, jak bardzo podobne są do nich przedmioty za pomocą 6-stopniowej oceny. Skala składa się z 40 pozycji i 10 podwymiarów. Podwymiary są opisane w następujący sposób. Ustalono trafność i rzetelność języka tureckiego (Demirutku i Sümer, 2010). PedsQL został opracowany przez Jamesa Varniego i in. w 2000 r. i zaadaptowany na język turecki w 2012 r. przez Kürtüncü Tanır i Kuğuoğlu. PedsQL; 1) ogólna satysfakcja (3 pozycje), 2) wiedza (5 pozycji), 3) zaangażowanie rodziny (4 pozycje), 4) komunikacja (5 pozycji), 5) umiejętności techniczne (4 pozycje), 6) potrzeby emocjonalne (4 pozycje ) Jest to wszechstronny inwentarz składający się z 25 pozycji. Inwentarz ma tylko formę nadrzędną. W inwentarzu sporządzonym według pięciopunktowego systemu Likerta wyraża się to jako: nie jestem zadowolony (1), nie jestem zadowolony (2), nie jestem zdecydowany (3), jestem zadowolony (4) oraz jestem bardzo zadowolony (5).

Zbieranie danych: Dane będą zbierane w okresie nie zakłócającym opieki nad chorym dzieckiem, w miejscu i czasie uznanym za właściwe przez pielęgniarkę kliniczną i rodzica.

Grupa interwencyjna Badania będą realizowane w pięciu etapach.

Etap 1: Uzyskanie zgody komisji etycznej i instytucji związanej z badaniem

Etap 2: Wstępna aplikacja badań. - Przeprowadzona zostanie wstępna praktyka z rodzicami pięciorga dzieci hospitalizowanych w poradni w celu oceny zrozumiałości i przydatności treści zindywidualizowanej opieki pielęgniarskiej opracowanej w oparciu o Model Wartości Zawodowych. Rodzice objęci wnioskiem wstępnym nie zostaną włączeni do próby badawczej.

Etap 3: Wdrożenie

• Testy wstępne (PVQ i PedsQL) zostaną zastosowane po uzyskaniu świadomej zgody rodziców włączonych do grupy interwencyjnej po randomizacji.
• Rozmowy indywidualne będą odbywać się przez pięć dni, po jednym spotkaniu dziennie, z rodzicami włączonymi do grupy inicjatywnej. Dane kontaktowe zespołu badawczego zostaną udostępnione rodzicowi.
• Podczas pięciodniowych wywiadów indywidualnych zespół badawczy udzieli wiedzy, umiejętności i potrzeb szkoleniowych rodziców oraz zapewni wsparcie doradcze.
• Po pięciodniowej rozmowie indywidualnej, dwa tygodnie później odbędzie się rozmowa wstępna, podczas której zostaną udzielone odpowiedzi na pytania, a rodzic będzie udzielał porad telefonicznych przez okres 12 tygodni.

Etap 4: Ocena śródokresowa

- Ocena tymczasowa (PVQ i PedsQL) zostanie przeprowadzona 1 tydzień po aplikacji przed testem.

Etap 5: Testy końcowe i ocena

• Post-test (PVQ i PedsQL) zostanie zastosowany 4 tygodnie po zakończeniu pięciodniowej rozmowy indywidualnej.
• Po zakończeniu końcowej fazy zbierania danych testowych, uzyskane dane zostaną przeanalizowane przy użyciu pakietu oprogramowania Statistical Package of Social Science (SPSS) 23.0. Proces oceny danych zostanie przeprowadzony przy wsparciu statystyka.

Model wartości zawodowych

Model wartości zawodowych (PDM), który posłuży za podstawę tego badania, został opracowany przez Kaya i Boz (2019). Model ten ma tę cechę, że jest pierwszym modelem teoretycznym opracowanym dla pielęgniarek w Turcji. Na ramy modelu składają się trzy podstawowe koncepcje: „Wartości indywidualne”, „Wartości zawodowe pielęgniarek” oraz „Jakość opieki pielęgniarskiej”. W modelu wyjaśniono logiczną zależność między tymi podstawowymi pojęciami oraz zdefiniowano znaczenie wartości indywidualnych i zawodowych, zadowolenia pacjenta i zwiększania satysfakcji z pracy pielęgniarek, w efekcie odpowiedzialności w osiąganiu wysokiej jakości opieki pielęgniarskiej. Zgodnie z założeniem w modelu; wysiłek na rzecz podnoszenia indywidualnych wartości osób objętych opieką zwiększa satysfakcję z opieki pielęgniarskiej i jakość opieki pielęgniarskiej. Opierając się na tym założeniu w modelu, opieka pielęgniarska, która będzie stosowana w niniejszym badaniu, została opracowana w oparciu o Model Wartości Zawodowych.

Wywiady indywidualne dotyczące potrzeb opiekuńczych rodziców

Wywiad 1

Pierwsze spotkanie, intymna komunikacja z rodzicem Wyjaśnienie celu i znaczenia badania oraz zgłoszenie przedtestowe Rodzice podzielenie się swoimi indywidualnymi cechami i doświadczeniami Zachęcenie rodzica do zadawania pytań, określenie potrzeby opieki na kolejnym spotkaniu

Wywiad 2

Likwidacja wymogu alimentacyjnego priorytetowego określonego na poprzedniej sesji Ustalenie postrzegania zdrowia i choroby przez rodzica i przedyskutowanie go na ten temat Zachęcenie rodziców do zadawania pytań i wyrażania się Ustalenie konieczności wyeliminowania alimentów na następnym spotkaniu

Wywiad 3

Wyeliminowanie priorytetowego wymogu alimentacyjnego określonego na poprzedniej sesji Umożliwienie rodzicom podzielenia się swoimi trudnościami, doświadczeniami i uczuciami Umożliwienie rodzicowi komunikowania się z innymi pacjentami w klinice Ustalenie konieczności wyeliminowania alimentów na następnym spotkaniu

Wywiad 4

Likwidacja wymogu alimentacyjnego z pierwszeństwem zidentyfikowanego na poprzedniej sesji Omówienie rozwiązań problemów doświadczanych przez rodziców, metod stosowanych w systemach radzenia sobie i wsparcia oraz poradnictwo Identyfikacja obaw rodziców i udzielanie porad Określenie konieczności wyeliminowania alimentów w następne spotkanie

Wywiad 5

Wyeliminowanie zidentyfikowanego na poprzedniej sesji wymogu priorytetowego utrzymania Aranżacja pokoju przychodni rodzica zgodnie z potrzebami środowiska opieki leczniczej Zgłoszenie posttestowe i udostępnienie dziecku i rodzicowi danych kontaktowych, informujących, że w każdej chwili mogą się kontaktować potrzebne.

Grupa kontrolna

• Testy wstępne (PVQ i PedsQL) zostaną zastosowane po uzyskaniu świadomej zgody rodziców włączonych do grupy kontrolnej po randomizacji.
• W aplikacji przed testem, ocena tymczasowa (PVQ i PedsQL) zostanie zastosowana w grupie kontrolnej 1 tydzień później, a post-test (PVQ i PedsQL) zostanie zastosowany 4 tygodnie później.
• Po wypełnieniu wniosku posttestowego z rodzicami z grupy kontrolnej zostanie przeprowadzony pięciodniowy wywiad indywidualny.

Pomiar i ocena:

Kwestionariusz wartości portretowych i Inwentarz Jakości Życia Pediatrycznego Zadowolenie z Opieki Zdrowotnej Moduł Hematologia/Onkologia Formularz rodziców zostanie wykorzystany do zebrania danych badawczych. Te same narzędzia pomiarowe będą wykorzystywane do gromadzenia danych przed testem, w połowie okresu i po teście. Po uzyskaniu niezbędnych pisemnych i ustnych zgód rodziców grupy interwencyjnej objętej badaniem, stosowana będzie 12-tygodniowa zindywidualizowana opieka pielęgniarska. Żadna interwencja nie zostanie zastosowana do grupy kontrolnej. Planuje się wykonanie trzech pomiarów, tj. pretestu, oceny śródokresowej i posttestu, od rodziców z grupy interwencyjnej i kontrolnej. Po zakończeniu końcowej fazy zbierania danych testowych, uzyskane dane zostaną przeanalizowane przy użyciu pakietu oprogramowania Statistical Package of Social Science (SPSS) 23.0. Proces oceny danych zostanie przeprowadzony przy wsparciu statystyka.

Względy etyczne

W celu przeprowadzenia badań uzyskana zostanie zgoda Komisji Etyki Uniwersytetu Akdeniz oraz niezbędne pisemne zgody Szpitala Uniwersyteckiego Akdeniz, w którym będą prowadzone badania. Podczas wywiadów indywidualnych czas trwania spotkania będzie jak najkrótszy, a odległość między osobami będzie wynosić co najmniej 1,5 metra (najlepiej 2 metry). Podczas pobytu wszyscy w pokoju będą nosić maseczki. Okna będą otwierane, a pomieszczenie będzie często wietrzone. Przed rozpoczęciem badania, podczas pierwszego spotkania z rodzicami, badacz przedstawi jasną i zrozumiałą informację o celach badania i kolejnych krokach. Zostanie wyjaśnione, że udział w badaniu jest dobrowolny i że odmowa udziału nie wpłynie na opiekę otrzymaną w klinice. Przed zastosowaniem badania rodzic zostanie poinformowany ustnie lub pisemnie o badaniu i uzyska świadomą zgodę. Po wypełnieniu wniosku posttestowego pięciodniowy wywiad indywidualny zostanie zastosowany również w stosunku do rodziców z grupy kontrolnej.