新生儿重症监护出院后发育迟缓高风险婴儿校正年龄直至 24 个月的父母压力和护理消耗的研究 (DeStreSs)

脑瘫 (CP) 是导致儿童运动障碍的主要原因，影响法国 125,000 人，每年新增 1800 例病例。 尽管足月出生的儿童占法国脑瘫儿童的 52%，但早产仍然是一个主要风险因素。 最近的国际和国家（Haute Autorité de Santé，Troubles du Neurodéveloppement - Repérage etorientation des enfants à risque，2020 年 2 月）建议强调了对校正年龄 6 个月前有脑瘫风险的婴儿进行持续、早期和系统管理的重要性（CA），这有利于这些儿童进入学龄前的运动、认知和社交发展。 早期识别和治疗干预的原则是多专业护理的核心，正变得越来越为人所知。

这种护理的重点是：识别高危婴儿，从新生儿期到回家后持续随访，以便尽早发现运动发育障碍，并采取以全球为中心的方法。家庭。 从新生儿期开始，父母就有创伤经历并承受压力源。 住院期间必须建立信任框架，并且需要进行预防性、多学科的出院后随访。 告知家人可能影响孩子的运动发育障碍的风险以及头几个月内必要的后续行动对于让他们坚持早期行动方针至关重要。 这应该在父母发现异常之前进行，并且无需等待已证实的残疾。 然而，有必要通过努力减轻压力并保持父母的角色来支持处于这些困难情况下的父母。

最后，ESPaCe 调查揭示了脑瘫儿童家长面临的一些挑战：难以找到训练有素的治疗师、治疗频率低、康复技术的异质性，以及 75% 的家长感到被排除在护理之外并希望更多地参与其中。 因此，Motrice 基金会建议根据科学证据制定良好临床实践的建议，以解决这些困难。

在此背景下，CHU Dijon Bourgogne 的物理治疗师与 CHU Dijon Bourgogne 的新生儿科医生和康复医生合作，在传统围产期随访途径中实施了推荐的早期识别工具。 孩子出院回家后，专业人员可以通过继续陪伴家人来确保连续性并调整发育支持护理。 目前为这些高危儿童提供的后续途径包括在矫正年龄 4、9 和 24 个月时进行运动评估，并根据孩子的神经发育情况在矫正年龄 18 个月时进行额外咨询。 然而，这种途径对父母的心理影响、他们的满意度以及对这种护理途径的依从程度目前尚不清楚。

因此，DéStreSs 研究的目的是描述父母压力水平以及是否随时间变化、护理消耗、父母满意度以及对第戎勃艮第大学医院目前提供的后续计划的遵守情况。