Estudio del estrés de los padres y el consumo de cuidados hasta los 24 meses de edad corregida de lactantes con alto riesgo de retraso en el desarrollo, después del alta de cuidados intensivos neonatales (DeStreSs)
La parálisis cerebral (PC) es la principal causa de discapacidad motora en los niños, afecta a 125.000 personas en Francia y genera 1.800 nuevos casos al año. La prematuridad sigue siendo un factor de riesgo importante, aunque los niños nacidos a término representan el 52% de los niños con parálisis cerebral en Francia. Recomendaciones internacionales y nacionales recientes (Haute Autorité de Santé, Troubles du neurodéveloppement - Repérage et orientación des enfants à risque, febrero de 2020) enfatizan la importancia del manejo continuo, temprano y sistemático de los bebés con riesgo de parálisis cerebral antes de los 6 meses de edad corregida. (CA), que es beneficioso para el desarrollo motor, cognitivo y social de estos niños hasta la edad preescolar. Cada vez se conocen mejor los principios de identificación temprana e intervención terapéutica, que son el núcleo de la atención multiprofesional.
Las prioridades de esta atención son: la identificación de los lactantes de alto riesgo, la continuidad del seguimiento desde el período neonatal y después del regreso a casa para detectar lo más tempranamente posible los trastornos del desarrollo motor, con un enfoque global centrado en la familia. Desde el período neonatal, los padres viven experiencias traumáticas y están sometidos a fuentes de estrés. Se debe establecer un marco de confianza durante la hospitalización y es necesario un seguimiento poshospitalario preventivo y multidisciplinario. Informar a las familias sobre los riesgos de trastornos del desarrollo motor que pueden afectar a su hijo y sobre el seguimiento necesario en los primeros meses es fundamental para lograr su adherencia a una conducta temprana. Esto debería realizarse incluso antes de que los padres hayan notado anomalías y sin esperar a que se demuestre una discapacidad. Sin embargo, es necesario apoyar a los padres en estas situaciones difíciles intentando reducir el estrés y preservar el papel de padres.
Finalmente, la encuesta ESPaCe revela varios de los desafíos que enfrentan los padres de niños con parálisis cerebral: dificultad para encontrar terapeutas capacitados, baja frecuencia de las sesiones, heterogeneidad de las técnicas de rehabilitación y el 75% de los padres se sienten excluidos de la atención y desean involucrarse más. Por lo tanto, la Fundación Motrice ha sugerido desarrollar recomendaciones de buena práctica clínica basadas en evidencia científica para abordar estas dificultades.
En este contexto, los fisioterapeutas del CHU Dijon Bourgogne han implementado las herramientas de identificación temprana recomendadas en el seguimiento perinatal tradicional colaborando con los neonatólogos y médicos rehabilitadores del CHU Dijon Bourgogne. Una vez que el niño sale del hospital, los profesionales pueden garantizar la continuidad y adaptar la atención de apoyo al desarrollo continuando acompañando a las familias. La vía de seguimiento que se ofrece actualmente a estos niños de alto riesgo incluye una evaluación motora a los 4, 9 y 24 meses de edad corregida, con una consulta adicional a los 18 meses de edad corregida dependiendo del neurodesarrollo del niño. Sin embargo, actualmente se desconoce el impacto psicológico de este tipo de vías de atención en los padres, su satisfacción y su nivel de adherencia a esta vía de atención.
Por tanto, el objetivo del estudio DéStreSs es describir el nivel de estrés de los padres y si varía con el tiempo, el consumo de cuidados, la satisfacción de los padres y la adherencia al programa de seguimiento que se ofrece actualmente en el Hospital Universitario de Dijon Bourgogne.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Dijon, Francia
- CHU Dijon Bourgogne
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Padres de niños hospitalizados en la unidad neonatal del CHU Dijon y que cumplan al menos uno de los criterios siguientes:
- Recién nacidos prematuros ≤ 31 semanas de amenorrea + 6 días
- Y/o peso al nacer inferior a 1500 g,
- Y/o niños que presentaron Hemorragia Intraventricular estadios 3 o 4 según la clasificación de Volpe et al. o Papile et al,
- Y/o niños que hayan sufrido un accidente vascular cerebral o una encefalopatía anóxico-isquémica grado 2 o 3 según la clasificación de Sarnat,
- Y/o niños que han tenido una enfermedad denominada grave durante el período neonatal (es decir, cirugía cardíaca o visceral).
Criterio de exclusión:
- Padres menores de edad,
- Padres bajo protección judicial,
- Padres de niños con trastornos ortopédicos o traumáticos importantes no relacionados con el riesgo del desarrollo neurológico,
- Los padres no pueden comprender y responder a los cuestionarios que deben completarse.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Grupo
- Perspectivas temporales: Futuro
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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Bebés con alto riesgo de retraso en el desarrollo
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recogidos mediante autocuestionario durante el seguimiento realizado en el marco de la atención habitual (a los 4, 9, 24 meses de edad corregida, +/- 18 meses según la evolución del neurodesarrollo). El estrés parental se medirá en cada visita con el mismo progenitor (padre o madre). Tipo y número de profesionales sanitarios consultados entre las diferentes visitas programadas como parte del seguimiento habitual del Hospital Universitario de Dijon Bourgogne,
El consumo de cuidados se evaluará mediante autocuestionarios entregados a los padres durante las consultas de seguimiento como parte de la atención habitual. su nivel de información, el seguimiento de su hijo y el apoyo brindado por los profesionales. La satisfacción se evaluará mediante un autocuestionario (escala Likert) que se entregará a los padres durante las consultas de seguimiento como parte de su atención habitual. |
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
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Índice de estrés parental (PSI)
Periodo de tiempo: a lo largo de las visitas hasta que el niño cumpla 24 meses de edad corregida
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a lo largo de las visitas hasta que el niño cumpla 24 meses de edad corregida
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Colaboradores e Investigadores
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Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
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Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
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Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- KRUMM 2021-2
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
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