Estudo do estresse parental e do consumo de cuidados até os 24 meses de idade corrigida de bebês com alto risco de atraso no desenvolvimento, após alta da terapia intensiva neonatal (DeStreSs)

A paralisia cerebral (PC) é a principal causa de deficiência motora em crianças, afetando 125.000 pessoas na França e com 1.800 novos casos por ano. A prematuridade continua a ser um factor de risco importante, embora as crianças nascidas a termo representem 52% das crianças com paralisia cerebral em França. Recomendações internacionais e nacionais recentes (Haute Autorité de Santé, Troubles du neurodéveloppement - Repérage etorientation des enfants à risque, fevereiro de 2020) enfatizam a importância do manejo contínuo, precoce e sistemático de bebês em risco de paralisia cerebral antes dos 6 meses de idade corrigida (AC), o que é benéfico no desenvolvimento motor, cognitivo e social dessas crianças em idade pré-escolar. Os princípios da identificação precoce e da intervenção terapêutica, que estão no cerne do cuidado multiprofissional, estão se tornando mais conhecidos.

As prioridades deste cuidado são: a identificação de bebês de alto risco, a continuidade do acompanhamento desde o período neonatal e após o retorno para casa, a fim de detectar distúrbios do desenvolvimento motor o mais precocemente possível, com uma abordagem global centrada na família. A partir do período neonatal, os pais vivenciam experiências traumáticas e são submetidos a fontes de estresse. Deve-se estabelecer um quadro de confiança durante a internação, sendo necessário um acompanhamento preventivo e multidisciplinar pós-hospitalização. Informar as famílias sobre os riscos de distúrbios do desenvolvimento motor que podem afetar seu filho e sobre o acompanhamento necessário nos primeiros meses é essencial para obter a adesão precoce a uma conduta. Isto deve ocorrer antes mesmo que os pais percebam anormalidades e sem esperar por uma deficiência comprovada. No entanto, é necessário apoiar os pais nestas situações difíceis, tentando reduzir o stress e preservar o papel de pai.

Finalmente, o inquérito ESPaCe revela vários dos desafios enfrentados pelos pais de crianças com PC: dificuldade em encontrar terapeutas treinados, baixa frequência de sessões, heterogeneidade das técnicas de reabilitação e 75% dos pais sentiram-se excluídos dos cuidados e desejam estar mais envolvidos. A Fondation Motrice sugeriu, portanto, o desenvolvimento de recomendações para boas práticas clínicas baseadas em evidências científicas para resolver estas dificuldades.

Neste contexto, os fisioterapeutas do CHU Dijon Bourgogne implementaram as ferramentas de identificação precoce recomendadas no percurso tradicional de acompanhamento perinatal, colaborando com os neonatologistas e médicos de reabilitação do CHU Dijon Bourgogne. Depois que a criança sai do hospital para casa, os profissionais podem garantir a continuidade e adaptar os cuidados de apoio ao desenvolvimento, continuando a acompanhar as famílias. O acompanhamento atualmente oferecido a essas crianças de alto risco inclui avaliação motora aos 4, 9 e 24 meses de idade corrigida, com consulta adicional aos 18 meses de idade corrigida dependendo do neurodesenvolvimento da criança. No entanto, o impacto psicológico deste tipo de percurso nos pais, a sua satisfação e o seu nível de adesão a este percurso de cuidados são atualmente desconhecidos.

Portanto, o objetivo do estudo DéStreSs é descrever o nível de estresse parental e se varia ao longo do tempo, o consumo de cuidados, a satisfação dos pais e a adesão ao programa de acompanhamento oferecido atualmente no Hospital Universitário Dijon Bourgogne.