Étude sur le stress parental et la consommation de soins jusqu'à 24 mois d'âge corrigé des nourrissons à haut risque de retard de développement, après la sortie des soins intensifs néonatals (DeStreSs)

La paralysie cérébrale (PC) est la première cause de handicap moteur chez l'enfant, touchant 125 000 personnes en France et avec 1 800 nouveaux cas par an. La prématurité reste un facteur de risque majeur, même si les enfants nés à terme représentent 52 % des enfants atteints de paralysie cérébrale en France. De récentes recommandations internationales et nationales (Haute Autorité de Santé, Troubles du neurodéveloppement - Repérage et orientation des enfants à risque, février 2020) soulignent l'importance d'une prise en charge continue, précoce et systématique des nourrissons à risque de paralysie cérébrale avant 6 mois d'âge corrigé. (CA), ce qui est bénéfique sur le développement moteur, cognitif et social de ces enfants jusqu'à l'âge préscolaire. Les principes d’identification précoce et d’intervention thérapeutique, qui sont au cœur des soins multiprofessionnels, sont de mieux en mieux connus.

Les priorités de cette prise en charge sont : l'identification des nourrissons à risque, la continuité du suivi dès la période néonatale et après le retour à domicile afin de détecter le plus tôt possible les troubles du développement moteur, avec une approche globale centrée sur la famille. Dès la période néonatale, les parents vivent des expériences traumatisantes et sont soumis à des sources de stress. Un cadre de confiance doit s’établir lors de l’hospitalisation et un suivi post-hospitalisation préventif et multidisciplinaire est nécessaire. Informer les familles sur les risques de troubles du développement moteur pouvant affecter leur enfant et sur le suivi nécessaire dans les premiers mois est essentiel pour obtenir leur adhésion à une conduite d'action précoce. Cela doit avoir lieu avant même que les parents n'aient constaté des anomalies, et sans attendre un handicap avéré. Il est cependant nécessaire d’accompagner les parents dans ces situations difficiles en essayant de réduire le stress et de préserver le rôle de parent.

Enfin, l'enquête ESPaCe révèle plusieurs défis rencontrés par les parents d'enfants atteints de PC : difficulté à trouver des thérapeutes formés, faible fréquence des séances, hétérogénéité des techniques de rééducation, et 75 % des parents se sentent exclus des soins et souhaitent s'impliquer davantage. La Fondation Motrice a donc proposé d'élaborer des recommandations de bonnes pratiques cliniques fondées sur des preuves scientifiques pour répondre à ces difficultés.

Dans ce contexte, les kinésithérapeutes du CHU Dijon Bourgogne ont mis en œuvre les outils d'identification précoce préconisés dans le parcours périnatal traditionnel en collaborant avec les néonatologistes et les médecins rééducateurs du CHU Dijon Bourgogne. Une fois l’enfant rentré de l’hôpital, les professionnels peuvent assurer la continuité et adapter les soins d’aide au développement en continuant à accompagner les familles. Le parcours de suivi actuellement proposé à ces enfants à risque comprend une évaluation motrice à 4, 9 et 24 mois d'âge corrigé, avec une consultation complémentaire à 18 mois d'âge corrigé en fonction du développement neurologique de l'enfant. Cependant, l'impact psychologique de ce type de parcours sur les parents, leur satisfaction et leur niveau d'adhésion à ce parcours de soins sont actuellement inconnus.

L'objectif de l'étude DéStreSs est donc de décrire le niveau de stress parental et son évolution dans le temps, la consommation de soins, la satisfaction des parents et l'adhésion au programme de suivi actuellement proposé au CHU Dijon Bourgogne.