Undersøgelse af forældres stress og plejeforbrug indtil 24 måneder Korrigeret alder af spædbørn med høj risiko for udviklingsforsinkelse, efter udskrivelse fra neonatal intensiv pleje (DeStreSs)

Cerebral parese (CP) er den førende årsag til motorisk handicap hos børn og rammer 125.000 mennesker i Frankrig og med 1800 nye tilfælde om året. Præmaturitet er fortsat en væsentlig risikofaktor, selvom børn født til termin udgør 52 % af børn med cerebral parese i Frankrig. Nylige internationale og nationale anbefalinger (Haute Autorité de Santé, Troubles du neurodéveloppement - Repérage et orientation des enfants à risque, februar 2020) understreger vigtigheden af ​​kontinuerlig, tidlig og systematisk behandling af spædbørn med risiko for cerebral parese før 6 måneders korrigeret alder (CA), hvilket er gavnligt for disse børns motoriske, kognitive og sociale udvikling i førskolealderen. Principperne for tidlig identifikation og terapeutisk intervention, som er kernen i multiprofessionel pleje, bliver mere kendt.

Prioriteterne for denne pleje er: identifikation af højrisikobørn, kontinuitet i opfølgningen fra neonatalperioden og efter hjemkomsten for at opdage motoriske udviklingsforstyrrelser så tidligt som muligt, med en global tilgang centreret om familie. Fra neonatalperioden har forældre traumatiske oplevelser og er udsat for kilder til stress. Der skal etableres en tillidsramme under indlæggelse, og forebyggende, tværfaglig opfølgning efter indlæggelse er nødvendig. At informere familier om risici for motoriske udviklingsforstyrrelser, der kan påvirke deres barn, og om den nødvendige opfølgning i de første måneder er afgørende for at få deres overholdelse af et tidligt handlingsforløb. Dette bør ske allerede før forældre har bemærket abnormiteter, og uden at vente på et bevist handicap. Det er dog nødvendigt at støtte forældre i disse vanskelige situationer ved at forsøge at reducere stress og bevare forældrerollen.

Endelig afslører ESPaCe-undersøgelsen flere af de udfordringer, som forældre til børn med CP står over for: vanskeligheder med at finde uddannede terapeuter, lav hyppighed af sessioner, uensartede rehabiliteringsteknikker, og 75 % af forældrene følte sig udelukket fra pleje og ønsker at blive mere involveret. Fondation Motrice har derfor foreslået at udvikle anbefalinger til god klinisk praksis baseret på videnskabelig evidens for at imødegå disse vanskeligheder.

I denne sammenhæng har fysioterapeuterne fra CHU Dijon Bourgogne implementeret de anbefalede tidlige identifikationsværktøjer i det traditionelle perinatale opfølgningsforløb ved at samarbejde med neonatologer og rehabiliteringslæger på CHU Dijon Bourgogne. Efter at barnet går hjem fra sygehuset, kan fagpersoner sikre kontinuitet og tilpasse udviklingsstøttende omsorg ved fortsat at følge familierne. Den opfølgningsvej, der i øjeblikket tilbydes til disse højrisikobørn, omfatter en motorisk vurdering ved 4, 9 og 24 måneders korrigeret alder, med en yderligere konsultation ved 18 måneders korrigeret alder afhængig af barnets neuroudvikling. Imidlertid er den psykologiske indvirkning af denne type forløb på forældrene, deres tilfredshed og deres niveau af overholdelse af denne plejeforløb ukendt.

Derfor er formålet med DéStreSs-undersøgelsen at beskrive niveauet af forældres stress, og hvorvidt det varierer over tid, forbrug af omsorg, forældretilfredshed og overholdelse af det opfølgningsprogram, der i øjeblikket tilbydes på Dijon Bourgogne Universitetshospital.