Studio sullo stress dei genitori e sul consumo di cure fino a 24 mesi di età corretta dei neonati ad alto rischio di ritardo dello sviluppo, dopo la dimissione dalla terapia intensiva neonatale (DeStreSs)

La paralisi cerebrale (PC) è la principale causa di disabilità motoria nei bambini, colpisce 125.000 persone in Francia e con 1.800 nuovi casi all'anno. La prematurità rimane un importante fattore di rischio, sebbene i bambini nati a termine rappresentino il 52% dei bambini affetti da paralisi cerebrale in Francia. Recenti raccomandazioni internazionali e nazionali (Haute Autorité de Santé, Troubles du neurodéveloppement - Repérage et guidance des enfants à risque, febbraio 2020) sottolineano l'importanza di una gestione continua, precoce e sistematica dei neonati a rischio di paralisi cerebrale prima dei 6 mesi dell'età corretta (CA), che è benefico sullo sviluppo motorio, cognitivo e sociale di questi bambini fino all'età prescolare. I principi dell’identificazione precoce e dell’intervento terapeutico, che sono alla base dell’assistenza multiprofessionale, stanno diventando sempre più conosciuti.

Le priorità di questa assistenza sono: l'identificazione dei neonati ad alto rischio, la continuità del follow-up dal periodo neonatale e dopo il ritorno a casa per individuare il più precocemente possibile i disturbi dello sviluppo motorio, con un approccio globale centrato sulla famiglia. Fin dal periodo neonatale i genitori vivono esperienze traumatiche e sono sottoposti a fonti di stress. È necessario stabilire un quadro di fiducia durante il ricovero ed è necessario un follow-up post-ospedalizzazione preventivo e multidisciplinare. Informare le famiglie sui rischi di disturbi dello sviluppo motorio che possono colpire il loro bambino e sul necessario follow-up nei primi mesi è essenziale per ottenere la loro adesione ad un percorso precoce. Ciò dovrebbe avvenire ancor prima che i genitori si accorgano delle anomalie, e senza attendere l'accertata disabilità. È necessario però sostenere i genitori in queste situazioni difficili cercando di ridurre lo stress e di preservare il ruolo del genitore.

Infine, l’indagine ESPaCe rivela molte delle sfide affrontate dai genitori di bambini con paralisi cerebrale: difficoltà nel trovare terapisti qualificati, bassa frequenza delle sessioni, eterogeneità delle tecniche riabilitative e il 75% dei genitori si sente escluso dalle cure e desidera essere maggiormente coinvolto. La Fondazione Motrice ha quindi suggerito di sviluppare raccomandazioni di buona pratica clinica basate su prove scientifiche per affrontare queste difficoltà.

In questo contesto, i fisioterapisti del CHU Dijon Bourgogne hanno implementato gli strumenti di identificazione precoce raccomandati nel tradizionale percorso di follow-up perinatale collaborando con i neonatologi e i medici della riabilitazione del CHU Dijon Bourgogne. Dopo che il bambino torna a casa dall'ospedale, i professionisti possono garantire la continuità e adattare le cure di sostegno allo sviluppo continuando ad accompagnare le famiglie. Il percorso di follow-up attualmente offerto a questi bambini ad alto rischio prevede una valutazione motoria a 4, 9 e 24 mesi di età corretta, con una visita aggiuntiva a 18 mesi di età corretta a seconda dello sviluppo neurologico del bambino. Tuttavia, al momento non è noto l’impatto psicologico di questo tipo di percorso sui genitori, la loro soddisfazione e il loro livello di adesione a questo percorso di cura.

Pertanto, l'obiettivo dello studio DéStreSs è descrivere il livello di stress dei genitori e la sua variazione nel tempo, il consumo di cure, la soddisfazione dei genitori e l'adesione al programma di follow-up attualmente offerto presso l'Ospedale Universitario di Digione Borgogna.