Badanie stresu i opieki rodziców do 24. miesiąca życia w wieku skorygowanym u niemowląt z wysokim ryzykiem opóźnienia rozwoju po wypisaniu z oddziału intensywnej terapii noworodków (DeStreSs)

Porażenie mózgowe (CP) jest główną przyczyną niepełnosprawności ruchowej u dzieci i dotyka 125 000 osób we Francji, a liczba nowych przypadków wynosi 1800 rocznie. Wcześniactwo pozostaje głównym czynnikiem ryzyka, chociaż dzieci urodzone o czasie stanowią 52% dzieci z porażeniem mózgowym we Francji. Najnowsze zalecenia międzynarodowe i krajowe (Haute Autorité de Santé, Troubles du neurodéveloppement – ​​Repérage etorientation des enfants à risque, luty 2020) podkreślają znaczenie ciągłego, wczesnego i systematycznego postępowania z niemowlętami zagrożonymi porażeniem mózgowym przed ukończeniem 6 miesięcy wieku skorygowanego (CA), co korzystnie wpływa na rozwój motoryczny, poznawczy i społeczny tych dzieci w wieku przedszkolnym. Zasady wczesnej identyfikacji i interwencji terapeutycznej, które stanowią podstawę opieki wielospecjalistycznej, stają się coraz bardziej znane.

Priorytetami tej opieki są: identyfikacja noworodków wysokiego ryzyka, ciągłość obserwacji od okresu noworodkowego i po powrocie do domu, w celu jak najwcześniejszego wykrycia zaburzeń rozwoju motorycznego, przy globalnym podejściu skupionym na rodzina. Już od okresu noworodkowego rodzice przeżywają traumatyczne doświadczenia i są poddawani źródłom stresu. Podczas hospitalizacji należy stworzyć ramy zaufania i konieczne jest zapobiegawcze, wielodyscyplinarne monitorowanie poszpitalne. Poinformowanie rodzin o ryzyku zaburzeń rozwoju motorycznego, które może mieć wpływ na ich dziecko, oraz o niezbędnych badaniach kontrolnych w pierwszych miesiącach życia, jest niezbędne, aby zapewnić im przestrzeganie wczesnego schematu postępowania. Powinno to nastąpić jeszcze zanim rodzice zauważą nieprawidłowości i bez czekania na stwierdzoną niepełnosprawność. Należy jednak wspierać rodziców w tych trudnych sytuacjach, próbując redukować stres i zachować rolę rodzica.

Wreszcie, badanie ESPaCe ujawnia kilka wyzwań stojących przed rodzicami dzieci z MPD: trudności w znalezieniu przeszkolonych terapeutów, niska częstotliwość sesji, niejednorodność technik rehabilitacyjnych, a 75% rodziców czuło się wykluczonych z opieki i chciałoby się bardziej zaangażować. W związku z tym Fondation Motrice zasugerowała opracowanie zaleceń dotyczących dobrej praktyki klinicznej w oparciu o dowody naukowe w celu rozwiązania tych trudności.

W tym kontekście fizjoterapeuci z CHU Dijon Bourgogne wdrożyli zalecane narzędzia wczesnej identyfikacji w tradycyjnej ścieżce obserwacji okołoporodowej, współpracując z neonatologami i lekarzami rehabilitantami z CHU Dijon Bourgogne. Po powrocie dziecka do domu ze szpitala specjaliści mogą zapewnić ciągłość i dostosować opiekę wspierającą rozwój, kontynuując towarzyszenie rodzinom. Ścieżka obserwacji obecnie oferowana tym dzieciom wysokiego ryzyka obejmuje ocenę motoryczną w 4, 9 i 24 miesiącu skorygowanego wieku z dodatkową konsultacją w 18 miesiącu skorygowanego wieku, w zależności od neurorozwoju dziecka. Jednak obecnie nieznany jest psychologiczny wpływ tego typu ścieżki na rodziców, ich satysfakcję i poziom przestrzegania tej ścieżki opieki.

Dlatego też celem badania DéStreSs jest opisanie poziomu stresu rodziców oraz tego, czy zmienia się on w czasie, stopnia wykorzystania opieki, zadowolenia rodziców oraz przestrzegania programu kontroli obecnie oferowanego w Szpitalu Uniwersyteckim Dijon Bourgogne.