Tanulmány a szülői stresszről és a gondozási fogyasztásról 24 hónapos korig korrigált korig a fejlődésben késleltetett csecsemőknél, az újszülött intenzív osztályról való elbocsátás után (DeStreSs)

A cerebrális bénulás (CP) a gyermekek mozgáskorlátozottságának vezető oka, Franciaországban 125 000 embert érint, évente 1800 új esettel. A koraszülöttség továbbra is a fő kockázati tényező, bár Franciaországban az agyi bénulásban szenvedő gyermekek 52%-át a koraszülött gyermekek teszik ki. A legújabb nemzetközi és nemzeti (Haute Autorité de Santé, Troubles du neurodéveloppement – ​​Reperage et orientation des enfants à risque, 2020. február) ajánlások hangsúlyozzák az agyi bénulás kockázatának kitett csecsemők folyamatos, korai és szisztematikus kezelésének fontosságát 6 hónapos koruk előtt. (CA), amely jótékony hatással van ezeknek a gyerekeknek az óvodás korig tartó motoros, kognitív és szociális fejlődésére. Egyre ismertebbek a korai azonosítás és a terápiás beavatkozás alapelvei, amelyek a multi-professzionális ellátás középpontjában állnak.

Ennek az ellátásnak a prioritásai: a veszélyeztetett csecsemők azonosítása, az újszülött kortól és a hazatérés utáni utánkövetés folyamatossága a mozgásfejlődési zavarok mielőbbi felismerése érdekében, globális megközelítéssel család. Az újszülött kortól kezdve a szülők traumatikus tapasztalatokkal rendelkeznek, és stresszforrásoknak vannak kitéve. A kórházi kezelés során létre kell hozni a bizalom kereteit, és szükséges a prevenciós, multidiszciplináris poszthospitalizációs utánkövetés. A családok tájékoztatása a gyermeküket érintő mozgásfejlődési rendellenességek kockázatairól és a szükséges nyomon követésről az első hónapokban elengedhetetlen ahhoz, hogy a korai cselekvési irányt betartsák. Ennek még azelőtt meg kell történnie, hogy a szülők észlelték volna a rendellenességeket, anélkül, hogy megvárnák a bizonyított fogyatékosságot. Szükséges azonban a szülők támogatása ezekben a nehéz helyzetekben a stressz csökkentésével és a szülői szerep megőrzésével.

Végül, az ESPaCe felmérés feltárja a CP-s gyermekek szülei előtt álló számos kihívást: nehezen találnak képzett terapeutát, alacsony az ülések gyakorisága, a rehabilitációs technikák heterogenitása, és a szülők 75%-a úgy érezte, hogy ki vannak zárva a gondozásból, és szeretnének nagyobb szerepet vállalni. A Fondation Motrice ezért javasolta, hogy tudományos bizonyítékokon alapuló ajánlásokat dolgozzanak ki a helyes klinikai gyakorlatra vonatkozóan e nehézségek kezelésére.

Ebben az összefüggésben a CHU Dijon Bourgogne gyógytornászai a CHU Dijon Bourgogne neonatológusaival és rehabilitációs orvosaival együttműködve bevezették az ajánlott korai azonosítási eszközöket a hagyományos perinatális követési útvonalon. Miután a gyermek hazakerül a kórházból, a szakemberek a családok folyamatos kísérésével biztosíthatják a folyamatosságot és adaptálhatják a fejlesztést támogató ellátást. A jelenleg ezeknek a magas kockázatú gyermekeknek kínált nyomon követési útvonal a korrigált életkor 4, 9 és 24 hónapos korában végzett motoros felmérést, valamint a korrigált életkor 18 hónapos korában egy további konzultációt tartalmaz, a gyermek idegrendszeri fejlődésétől függően. Ennek a fajta pályának a szülőkre gyakorolt ​​pszichológiai hatása, elégedettségük és ehhez a gondozási úthoz való ragaszkodásuk mértéke azonban jelenleg nem ismert.

Ezért a DéStreSs tanulmány célja, hogy leírja a szülői stressz szintjét és azt, hogy ez idővel változik-e, az ellátás igénybevételét, a szülők elégedettségét és a Dijon Bourgogne Egyetemi Kórházban jelenleg kínált nyomon követési programhoz való ragaszkodást.