Onderzoek naar ouderlijke stress en zorgconsumptie tot 24 maanden Gecorrigeerde leeftijd van zuigelingen met een hoog risico op ontwikkelingsachterstand, na ontslag uit de neonatale intensive care (DeStreSs)

Cerebrale parese (CP) is de belangrijkste oorzaak van motorische handicaps bij kinderen, die 125.000 mensen in Frankrijk treft en 1800 nieuwe gevallen per jaar. Prematuriteit blijft een belangrijke risicofactor, hoewel a terme geboren kinderen 52% van de kinderen met hersenverlamming in Frankrijk vertegenwoordigen. Recente internationale en nationale aanbevelingen (Haute Autorité de Santé, Troubles du neurodéveloppement - Repérage et oriëntatie des enfants à risque, februari 2020) benadrukken het belang van een continue, vroege en systematische behandeling van baby's die risico lopen op hersenverlamming vóór de gecorrigeerde leeftijd van zes maanden (CA), wat gunstig is voor de motorische, cognitieve en sociale ontwikkeling van deze kinderen tot in de voorschoolse leeftijd. De principes van vroege identificatie en therapeutische interventie, die de kern vormen van multiprofessionele zorg, worden steeds beter bekend.

De prioriteiten van deze zorg zijn: de identificatie van kinderen met een hoog risico, de continuïteit van de follow-up vanaf de neonatale periode en na de terugkeer naar huis om motorische ontwikkelingsstoornissen zo vroeg mogelijk op te sporen, met een globale aanpak gericht op de familie. Vanaf de neonatale periode hebben ouders traumatische ervaringen en worden ze blootgesteld aan bronnen van stress. Tijdens de ziekenhuisopname moet een raamwerk van vertrouwen worden gecreëerd, en preventieve, multidisciplinaire follow-up na de ziekenhuisopname is noodzakelijk. Het informeren van gezinnen over de risico's van motorische ontwikkelingsstoornissen die hun kind kunnen treffen en over de noodzakelijke follow-up in de eerste maanden is essentieel om ervoor te zorgen dat zij vroegtijdig een actie ondernemen. Dit moet gebeuren nog voordat ouders afwijkingen hebben opgemerkt, en zonder te wachten op een bewezen handicap. Het is echter noodzakelijk om ouders in deze moeilijke situaties te ondersteunen door te proberen de stress te verminderen en de rol van de ouder te behouden.

Ten slotte onthult de ESPaCe-enquête een aantal van de uitdagingen waarmee ouders van kinderen met CP worden geconfronteerd: problemen bij het vinden van opgeleide therapeuten, lage frequentie van sessies, heterogeniteit van revalidatietechnieken, en 75% van de ouders voelde zich uitgesloten van zorg en wilde meer betrokken zijn. Fondation Motrice heeft daarom voorgesteld aanbevelingen voor goede klinische praktijken te ontwikkelen, gebaseerd op wetenschappelijk bewijs, om deze problemen aan te pakken.

In deze context hebben de fysiotherapeuten van het CHU Dijon Bourgogne de aanbevolen instrumenten voor vroege identificatie geïmplementeerd in het traditionele perinatale follow-uptraject door samen te werken met de neonatologen en revalidatieartsen van het CHU Dijon Bourgogne. Nadat het kind uit het ziekenhuis naar huis is gegaan, kunnen professionals de continuïteit garanderen en de ontwikkelingsondersteunende zorg aanpassen door de gezinnen te blijven begeleiden. Het vervolgtraject dat momenteel aan deze kinderen met een hoog risico wordt aangeboden, omvat een motorische beoordeling op de gecorrigeerde leeftijd van 4, 9 en 24 maanden, met een aanvullend consult op de gecorrigeerde leeftijd van 18 maanden, afhankelijk van de neurologische ontwikkeling van het kind. De psychologische impact van dit soort trajecten op de ouders, hun tevredenheid en hun mate van therapietrouw zijn momenteel echter onbekend.

Daarom is het doel van het DéStreSs-onderzoek om het niveau van de ouderlijke stress te beschrijven en om na te gaan of dit varieert in de tijd, de zorgconsumptie, de oudertevredenheid en de naleving van het vervolgprogramma dat momenteel wordt aangeboden in het Universitair Ziekenhuis Dijon Bourgogne.