Tutkimus vanhempien stressistä ja hoidonkulutuksesta 24 kuukauden ikään asti korjattuun ikään asti lapsilla, joilla on suuri kehitysviiveen riski vastasyntyneiden tehohoidosta kotiutuksen jälkeen (DeStreSs)

Aivovamma (CP) on lasten motoriikasta vammaisuutta aiheuttava yleisin syy, sairastaa 125 000 ihmistä Ranskassa ja 1800 uutta tapausta vuodessa. Keskosuus on edelleen merkittävä riskitekijä, vaikka 52 prosenttia aivohalvauksesta kärsivistä lapsista on Ranskassa ennenaikaisesti syntyneitä lapsia. Viimeaikaiset kansainväliset ja kansalliset (Haute Autorité de Santé, Troubles du neurodéveloppement - Repérage et orientation des enfants à risque, helmikuu 2020) suositukset korostavat jatkuvan, varhaisen ja systemaattisen aivohalvausriskissä olevien imeväisten hoidon tärkeyttä ennen kuin 6 kuukauden ikä on korjattu. (CA), joka on hyödyllinen näiden lasten motoriselle, kognitiiviselle ja sosiaaliselle kehitykselle esikouluikään asti. Moniammatillisen hoidon ytimessä olevat varhaisen tunnistamisen ja terapeuttisen intervention periaatteet ovat yleistymässä.

Tämän hoidon painopisteet ovat: riskiryhmään kuuluvien vauvojen tunnistaminen, seurannan jatkuvuus vastasyntyneestä alkaen ja kotiinpaluun jälkeen motoristen kehityshäiriöiden havaitsemiseksi mahdollisimman varhaisessa vaiheessa globaalin lähestymistavan avulla. perhe. Vastasyntyneestä lähtien vanhemmilla on traumaattisia kokemuksia ja he ovat alttiita stressin lähteille. Sairaalahoidon aikana on luotava luottamuksen puitteet, ja ennaltaehkäisevä, monialainen sairaalahoidon jälkeinen seuranta on tarpeen. Perheiden tiedottaminen lapseen mahdollisesti vaikuttavien motoristen kehityshäiriöiden riskeistä ja välttämättömästä seurannasta ensimmäisten kuukausien aikana on olennaista, jotta he noudattavat varhaista toimintatapaa. Tämän tulisi tapahtua jo ennen kuin vanhemmat ovat havainneet poikkeavuuksia ja odottamatta todistettua vammaa. Vanhempia on kuitenkin tuettava näissä vaikeissa tilanteissa yrittämällä vähentää stressiä ja säilyttää vanhemman rooli.

Lopuksi, ESPaCe-tutkimus paljastaa useita CP-lasten vanhempien kohtaamia haasteita: koulutettujen terapeuttien löytämisen vaikeus, harhainen istuntojen tiheys, kuntoutustekniikoiden heterogeenisuus, ja 75 % vanhemmista tunsi olevansa syrjäytyneitä hoidosta ja haluavat olla enemmän mukana. Fondation Motrice on siksi ehdottanut hyvää kliinistä käytäntöä koskevien suositusten laatimista, jotka perustuvat tieteelliseen näyttöön näiden ongelmien ratkaisemiseksi.

Tässä yhteydessä CHU Dijon Bourgognen fysioterapeutit ovat ottaneet käyttöön suositellut varhaisen tunnistamisen työkalut perinteisessä perinataalisessa seurantareitissä yhteistyössä CHU Dijon Bourgognen neonatologien ja kuntoutuslääkäreiden kanssa. Lapsen kotiin tultua sairaalasta ammattilaiset voivat varmistaa jatkuvuuden ja mukauttaa kehitystä tukevaa hoitoa jatkamalla perheiden mukana. Näille riskialttiille lapsille tällä hetkellä tarjottava seurantareitti sisältää motorisen arvioinnin 4, 9 ja 24 kuukauden iässä korjatun iän jälkeen sekä lisäkonsultoinnin 18 kuukauden iässä korjatun iän kohdalla lapsen hermoston kehityksestä riippuen. Tämän tyyppisen polun psykologinen vaikutus vanhempiin, heidän tyytyväisyytensä ja heidän sitoutumisensa tähän hoitopolkuun ovat kuitenkin tällä hetkellä tuntemattomia.

Siksi DéStreSs-tutkimuksen tavoitteena on kuvata vanhempien stressin tasoa ja sen vaihtelua ajan myötä, hoidon kulutusta, vanhempien tyytyväisyyttä ja Dijon Bourgognen yliopistollisessa sairaalassa tällä hetkellä tarjottavan seurantaohjelman noudattamista.