Studie av foreldres stress og omsorgsforbruk frem til 24 måneder Korrigert alder for spedbarn med høy risiko for utviklingsforsinkelse, etter utskrivning fra neonatal intensivbehandling (DeStreSs)

Cerebral parese (CP) er den ledende årsaken til motorisk funksjonshemming hos barn, og rammer 125 000 mennesker i Frankrike og med 1800 nye tilfeller per år. Prematuritet er fortsatt en stor risikofaktor, selv om barn født til termin representerer 52 % av barna med cerebral parese i Frankrike. Nylige internasjonale og nasjonale anbefalinger (Haute Autorité de Santé, Troubles du neurodéveloppement - Repérage et orientation des enfants à risque, februar 2020) understreker viktigheten av kontinuerlig, tidlig og systematisk behandling av spedbarn med risiko for cerebral parese før 6 måneders korrigert alder (CA), som er gunstig for den motoriske, kognitive og sosiale utviklingen til disse barna inn i førskolealder. Prinsippene for tidlig identifisering og terapeutisk intervensjon, som er kjernen i multiprofesjonell omsorg, blir stadig mer kjent.

Prioriteringene for denne omsorgen er: identifisering av høyrisiko spedbarn, kontinuiteten i oppfølgingen fra nyfødtperioden og etter hjemkomsten for å oppdage motoriske utviklingsforstyrrelser så tidlig som mulig, med en global tilnærming sentrert om familie. Fra nyfødtperioden har foreldre traumatiske opplevelser og er utsatt for kilder til stress. Det må etableres en tillitsramme under innleggelse, og forebyggende, tverrfaglig oppfølging etter sykehus er nødvendig. Å informere familier om risikoen for motoriske utviklingsforstyrrelser som kan påvirke barnet deres, og om nødvendig oppfølging i de første månedene, er avgjørende for å oppnå at de følger et tidlig handlingsforløp. Dette bør skje allerede før foreldre har merket avvik, og uten å vente på påvist funksjonshemming. Det er imidlertid nødvendig å støtte foreldre i disse vanskelige situasjonene ved å prøve å redusere stress og bevare foreldrerollen.

Til slutt avslører ESPaCe-undersøkelsen flere av utfordringene foreldre til barn med CP står overfor: vanskeligheter med å finne utdannede terapeuter, lav frekvens av økter, heterogenitet i rehabiliteringsteknikker, og 75 % av foreldrene følte seg ekskludert fra omsorgen og ønsket å være mer involvert. Fondation Motrice har derfor foreslått å utvikle anbefalinger for god klinisk praksis basert på vitenskapelig bevis for å løse disse vanskene.

I denne sammenhengen har fysioterapeutene ved CHU Dijon Bourgogne implementert de anbefalte tidlige identifiseringsverktøyene i den tradisjonelle perinatale oppfølgingsveien ved å samarbeide med neonatologene og rehabiliteringslegene ved CHU Dijon Bourgogne. Etter at barnet går hjem fra sykehuset, kan fagpersoner sikre kontinuitet og tilpasse utviklingsstøttende omsorg ved å fortsette å følge familiene. Oppfølgingsveien som i dag tilbys til disse høyrisikobarna inkluderer en motorisk vurdering ved 4, 9 og 24 måneders korrigert alder, med en ekstra konsultasjon ved 18 måneders korrigert alder avhengig av barnets nevroutvikling. Imidlertid er den psykologiske innvirkningen av denne typen vei på foreldrene, deres tilfredshet og deres grad av overholdelse av denne omsorgsveien foreløpig ukjent.

Derfor er målet med DéStreSs-studien å beskrive nivået av foreldrestress og om det varierer over tid, forbruk av omsorg, foreldretilfredshet og overholdelse av oppfølgingsprogrammet som for tiden tilbys ved Dijon Bourgogne Universitetssykehus.