신생아 집중치료에서 퇴원 후 발달 지연 위험이 높은 영아의 교정연령 24개월까지 부모의 스트레스와 돌봄 소비에 관한 연구 (DeStreSs)
뇌성마비(CP)는 프랑스에서 125,000명에게 영향을 미치고 매년 1,800건의 새로운 사례가 발생하는 어린이 운동 장애의 주요 원인입니다. 미숙아는 여전히 주요 위험 요인으로 남아 있지만, 만삭에 태어난 아동은 프랑스 뇌성마비 아동의 52%를 차지합니다. 최근 국제 및 국내(Haute Autorité de Santé, Troubles du Neurodéveloppement - Repérage et orientation des enfants à risque, 2020년 2월) 권장 사항에서는 교정 연령 6개월 이전에 뇌성마비 위험이 있는 유아에 대한 지속적이고 조기이며 체계적인 관리의 중요성을 강조합니다. (CA)는 미취학 아동의 운동, 인지, 사회적 발달에 도움이 됩니다. 다중 전문 의료의 핵심인 조기 식별 및 치료 개입의 원칙이 더 잘 알려지고 있습니다.
이 진료의 우선순위는 다음과 같습니다: 고위험 영유아 식별, 운동 발달 장애를 가능한 한 조기에 발견하기 위해 신생아기부터 귀가 후까지 추적 관찰을 지속하는 것입니다. 가족. 신생아기부터 부모는 충격적인 경험을 하고 스트레스의 원인이 됩니다. 입원 기간 동안 신뢰의 틀을 구축해야 하며, 예방적, 다학제적 입원 후 추적관찰이 필요합니다. 자녀에게 영향을 미칠 수 있는 운동 발달 장애의 위험과 첫 달에 필요한 후속 조치에 대해 가족에게 알리는 것은 가족이 초기 조치를 따르도록 하는 데 필수적입니다. 이는 부모가 이상을 발견하기 전, 장애가 입증될 때까지 기다리지 않고 이루어져야 합니다. 그러나 스트레스를 줄이고 부모의 역할을 유지하려는 노력을 통해 이러한 어려운 상황에 있는 부모를 지원하는 것이 필요합니다.
마지막으로, ESPaCe 설문조사는 CP 아동의 부모가 직면한 몇 가지 문제를 보여줍니다. 훈련된 치료사를 찾는 어려움, 세션 빈도가 낮음, 재활 기술의 이질성, 부모의 75%가 치료에서 제외되었다고 느끼고 더 많은 참여를 원합니다. 따라서 Fondation Motrice는 이러한 어려움을 해결하기 위해 과학적 증거를 기반으로 우수한 임상 실습에 대한 권장 사항을 개발할 것을 제안했습니다.
이러한 맥락에서 CHU Dijon Bourgogne의 물리치료사는 CHU Dijon Bourgogne의 신생아 전문의 및 재활 의사와 협력하여 전통적인 주산기 후속 조치 경로에서 권장되는 조기 식별 도구를 구현했습니다. 아이가 병원에서 퇴원한 후에도 전문가는 가족과 계속 동행하여 지속성을 보장하고 발달 지원 치료를 조정할 수 있습니다. 현재 이러한 고위험 아동에게 제공되는 후속 경로에는 교정 연령 4개월, 9개월, 24개월에서의 운동 평가와 아동의 신경 발달에 따라 교정 연령 18개월에서의 추가 상담이 포함됩니다. 그러나 이러한 유형의 경로가 부모에 대한 심리적 영향, 부모의 만족도 및 이 돌봄 경로에 대한 준수 수준은 현재 알려져 있지 않습니다.
따라서 DéStreSs 연구의 목적은 부모의 스트레스 수준과 시간에 따른 변화 여부, 치료 소비, 부모 만족도, 현재 Dijon Bourgogne 대학 병원에서 제공되는 후속 프로그램 준수 여부를 설명하는 것입니다.
연구 개요
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Dijon, 프랑스
- CHU Dijon Bourgogne
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- CHU Dijon 신생아실에 입원하고 아래 기준 중 하나 이상을 충족하는 아동의 부모:
- 미숙아 ≤ 31주 무월경 + 6일
- 및/또는 출생시 체중이 1500g 미만,
- 및/또는 Volpe et al.의 분류에 따라 심실내 출혈 3단계 또는 4단계를 나타내는 소아. 또는 Papile et al,
- 및/또는 Sarnat 분류에 따라 뇌혈관 사고 또는 무산소성 허혈성 뇌병증 2단계 또는 3단계를 경험한 어린이,
- 및/또는 신생아 기간 동안 소위 심각한 상태를 경험한 어린이(예: 심장 또는 내장 수술).
제외 기준:
- 미성년자인 부모님,
- 법원의 보호를 받는 부모,
- 신경발달 위험과 관련이 없는 주요 정형외과적 또는 외상성 장애가 있는 어린이의 부모,
- 학부모가 작성해야 할 설문지를 이해하고 응답할 수 없습니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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발달지연의 위험이 높은 영아
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일반적인 치료의 틀 내에서 수행된 후속 조치(교정 연령 4, 9, 24개월, 신경 발달 진화에 따라 +/- 18개월) 동안 자가 설문지를 통해 수집되었습니다. 부모의 스트레스는 동일한 부모(아버지 또는 어머니)를 방문할 때마다 측정됩니다. 디종 부르고뉴 대학 병원의 일반적인 후속 조치의 일환으로 예정된 여러 방문 사이에 상담한 의료 전문가의 유형 및 수,
케어 소비는 일반적인 케어의 일환으로 후속 상담 중에 부모에게 제공되는 자가 설문지를 통해 평가됩니다. 정보 수준, 자녀에 대한 후속 조치, 전문가가 제공하는 지원. 만족도는 일반적인 진료의 일환으로 후속 상담 중에 부모에게 제공되는 자가 설문지(리커트 척도)를 통해 평가됩니다. |
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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육아 스트레스 지수(PSI)
기간: 아이가 교정 연령의 24개월에 도달할 때까지 방문 내내
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아이가 교정 연령의 24개월에 도달할 때까지 방문 내내
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
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