Studie rodičovského stresu a spotřeby péče do 24 měsíců Upravený věk kojenců s vysokým rizikem opoždění vývoje po propuštění z neonatologické intenzivní péče (DeStreSs)

Dětská mozková obrna (CP) je hlavní příčinou motorického postižení u dětí, která postihuje 125 000 lidí ve Francii a s 1800 novými případy ročně. Předčasné narození zůstává hlavním rizikovým faktorem, ačkoli děti narozené v termínu představují ve Francii 52 % dětí s dětskou mozkovou obrnou. Nedávná mezinárodní a národní doporučení (Haute Autorité de Santé, Troubles du neurodéveloppement – ​​Repérage et Orientation des enfants à risque, únor 2020) zdůrazňují důležitost nepřetržité, časné a systematické péče o kojence s rizikem dětské mozkové obrny před 6. měsícem korigovaného věku. (CA), což je přínosné pro motorický, kognitivní a sociální vývoj těchto dětí do předškolního věku. Principy včasné identifikace a terapeutické intervence, které jsou jádrem multiprofesní péče, jsou stále známější.

Prioritami této péče jsou: identifikace rizikových kojenců, kontinuita sledování od novorozeneckého období a po návratu domů s cílem odhalit poruchy motorického vývoje co nejdříve, s globálním přístupem zaměřeným na rodina. Od novorozeneckého období mají rodiče traumatické zážitky a jsou vystaveni zdrojům stresu. Během hospitalizace musí být vytvořen rámec důvěry a je nezbytné preventivní, multidisciplinární posthospitalizační sledování. Informování rodin o rizicích motorických vývojových poruch, které mohou jejich dítě postihnout, ao nezbytném sledování v prvních měsících je zásadní pro to, aby dodržovaly brzký postup. To by mělo proběhnout ještě předtím, než si rodiče všimnou abnormalit, a bez čekání na prokázané postižení. V těchto obtížných situacích je však nutné rodiče podporovat snahou o snížení stresu a zachování role rodiče.

A konečně, průzkum ESPaCe odhaluje několik problémů, kterým čelí rodiče dětí s CP: potíže s hledáním vyškolených terapeutů, nízká frekvence sezení, různorodost rehabilitačních technik a 75 % rodičů se cítí vyloučeno z péče a chtějí se více zapojit. Fondation Motrice proto navrhla vypracovat doporučení pro správnou klinickou praxi na základě vědeckých důkazů k řešení těchto potíží.

V této souvislosti fyzioterapeuti CHU Dijon Bourgogne zavedli doporučené nástroje pro včasnou identifikaci v tradiční perinatální cestě sledování ve spolupráci s neonatology a rehabilitačními lékaři z CHU Dijon Bourgogne. Poté, co dítě odejde z nemocnice domů, mohou odborníci zajistit kontinuitu a přizpůsobit péči podpory rozvoje tím, že budou rodiny nadále doprovázet. Sledovací cesta, která se v současnosti těmto dětem s vysokým rizikem nabízí, zahrnuje motorické vyšetření ve 4, 9 a 24 měsících korigovaného věku s další konzultací v 18 měsících korigovaného věku v závislosti na neurovývoji dítěte. Psychologický dopad tohoto typu cesty na rodiče, jejich spokojenost a úroveň dodržování tohoto způsobu péče však v současnosti nejsou známy.

Cílem studie DéStreSs je proto popsat míru rodičovského stresu a to, zda se mění v čase, spotřebu péče, spokojenost rodičů a dodržování navazujícího programu, který v současné době nabízí Fakultní nemocnice Dijon Bourgogne.