Untersuchung des elterlichen Stresses und des Pflegeverbrauchs bis zum korrigierten Alter von 24 Monaten bei Säuglingen mit einem hohen Risiko einer Entwicklungsverzögerung nach Entlassung aus der Neugeborenen-Intensivstation (DeStreSs)

Zerebralparese (CP) ist die häufigste Ursache für motorische Behinderungen bei Kindern. In Frankreich sind 125.000 Menschen betroffen, jedes Jahr treten 1.800 neue Fälle auf. Frühgeburt bleibt ein Hauptrisikofaktor, obwohl 52 % der Kinder mit Zerebralparese in Frankreich termingerecht geborene Kinder ausmachen. Aktuelle internationale und nationale Empfehlungen (Haute Autorité de Santé, Troubles du neurodéveloppement – ​​Repérage et Orientierung des enfants à risque, Februar 2020) betonen die Bedeutung einer kontinuierlichen, frühen und systematischen Behandlung von Säuglingen, bei denen das Risiko einer Zerebralparese vor dem 6. Monat des korrigierten Alters besteht (CA), was sich positiv auf die motorische, kognitive und soziale Entwicklung dieser Kinder bis ins Vorschulalter auswirkt. Die Prinzipien der Früherkennung und therapeutischen Intervention, die den Kern der multiprofessionellen Versorgung bilden, werden immer bekannter.

Die Prioritäten dieser Betreuung sind: die Identifizierung von Hochrisiko-Säuglingen, die Kontinuität der Nachsorge ab der Neugeborenenperiode und nach der Rückkehr nach Hause, um motorische Entwicklungsstörungen so früh wie möglich zu erkennen, wobei ein globaler Ansatz im Mittelpunkt steht Familie. Ab der Neugeborenenperiode machen Eltern traumatische Erfahrungen und sind Stressquellen ausgesetzt. Während des Krankenhausaufenthalts muss ein Vertrauensrahmen geschaffen werden, und eine präventive, multidisziplinäre Nachsorge nach dem Krankenhausaufenthalt ist erforderlich. Um die Einhaltung einer frühzeitigen Vorgehensweise zu gewährleisten, ist es wichtig, die Familien über die Risiken motorischer Entwicklungsstörungen, die ihr Kind beeinträchtigen können, und über die notwendige Nachsorge in den ersten Monaten zu informieren. Dies sollte erfolgen, noch bevor die Eltern Auffälligkeiten bemerken, und ohne auf eine nachgewiesene Behinderung zu warten. Allerdings ist es notwendig, Eltern in diesen schwierigen Situationen zu unterstützen, indem versucht wird, Stress abzubauen und die Rolle der Eltern zu wahren.

Schließlich zeigt die ESPaCe-Umfrage mehrere Herausforderungen auf, mit denen Eltern von Kindern mit CP konfrontiert sind: Schwierigkeiten bei der Suche nach ausgebildeten Therapeuten, geringe Sitzungshäufigkeit, Heterogenität der Rehabilitationstechniken und 75 % der Eltern fühlten sich von der Betreuung ausgeschlossen und wünschten sich stärker eingebunden. Die Fondation Motrice hat daher vorgeschlagen, auf der Grundlage wissenschaftlicher Erkenntnisse Empfehlungen für eine gute klinische Praxis zu entwickeln, um diese Schwierigkeiten anzugehen.

In diesem Zusammenhang haben die Physiotherapeuten des CHU Dijon Bourgogne in Zusammenarbeit mit den Neonatologen und Rehabilitationsärzten des CHU Dijon Bourgogne die empfohlenen Instrumente zur Früherkennung in die traditionelle perinatale Nachsorge implementiert. Nachdem das Kind aus dem Krankenhaus nach Hause gegangen ist, können Fachkräfte die Kontinuität sicherstellen und die entwicklungsfördernde Betreuung anpassen, indem sie die Familien weiterhin begleiten. Der derzeit für diese Hochrisikokinder angebotene Nachsorgeweg umfasst eine motorische Beurteilung im korrigierten Alter von 4, 9 und 24 Monaten sowie eine zusätzliche Konsultation im korrigierten Alter von 18 Monaten, abhängig von der neurologischen Entwicklung des Kindes. Allerdings sind die psychologischen Auswirkungen dieser Art von Betreuungsweg auf die Eltern, ihre Zufriedenheit und der Grad ihrer Einhaltung dieses Betreuungswegs derzeit nicht bekannt.

Ziel der DéStreSs-Studie ist es daher, das Ausmaß des elterlichen Stresses und dessen Schwankungen im Laufe der Zeit, den Pflegebedarf, die Zufriedenheit der Eltern und die Einhaltung des derzeit am Universitätskrankenhaus Dijon Bourgogne angebotenen Nachsorgeprogramms zu beschreiben.