Studie av föräldrars stress och vårdkonsumtion fram till 24 månader Korrigerad ålder för spädbarn med hög risk för utvecklingsförsening, efter utskrivning från neonatal intensivvård (DeStreSs)

Cerebral pares (CP) är den främsta orsaken till motorisk funktionsnedsättning hos barn och drabbar 125 000 personer i Frankrike och med 1 800 nya fall per år. Prematuritet är fortfarande en stor riskfaktor, även om barn som föds vid termin utgör 52 % av barn med cerebral pares i Frankrike. Nya internationella och nationella rekommendationer (Haute Autorité de Santé, Troubles du neurodéveloppement - Repérage et orientation des enfants à risque, februari 2020) betonar vikten av kontinuerlig, tidig och systematisk hantering av spädbarn med risk för cerebral pares före 6 månaders korrigerad ålder (CA), vilket är fördelaktigt för dessa barns motoriska, kognitiva och sociala utveckling fram till förskoleåldern. Principerna för tidig identifiering och terapeutisk intervention, som är kärnan i multiprofessionell vård, blir allt mer kända.

Prioriteringarna för denna vård är: identifiering av spädbarn med hög risk, kontinuiteten i uppföljningen från neonatalperioden och efter hemkomsten för att upptäcka motoriska utvecklingsstörningar så tidigt som möjligt, med ett globalt tillvägagångssätt som fokuserar på familj. Från neonatalperioden har föräldrar traumatiska upplevelser och utsätts för källor till stress. Ett ramverk av förtroende måste skapas under sjukhusvistelsen och förebyggande, multidisciplinär uppföljning efter sjukhusvistelsen är nödvändig. Att informera familjer om riskerna för motoriska utvecklingsstörningar som kan påverka deras barn och om nödvändig uppföljning under de första månaderna är avgörande för att de ska kunna följa ett tidigt tillvägagångssätt. Detta bör ske redan innan föräldrar har märkt avvikelser, och utan att vänta på ett bevisat funktionshinder. Det är dock nödvändigt att stödja föräldrar i dessa svåra situationer genom att försöka minska stressen och bevara förälderns roll.

Slutligen avslöjar ESPaCe-undersökningen flera av de utmaningar som föräldrar till barn med CP står inför: svårigheter att hitta utbildade terapeuter, låg frekvens av sessioner, heterogenitet i rehabiliteringstekniker och 75 % av föräldrarna kände sig utestängda från vården och ville vara mer delaktiga. Fondation Motrice har därför föreslagit att ta fram rekommendationer för god klinisk praxis baserad på vetenskapliga bevis för att lösa dessa svårigheter.

I detta sammanhang har sjukgymnasterna vid CHU Dijon Bourgogne implementerat de rekommenderade verktygen för tidig identifiering i den traditionella perinatala uppföljningsvägen genom att samarbeta med neonatologer och rehabiliteringsläkare vid CHU Dijon Bourgogne. Efter att barnet åkt hem från sjukhuset kan professionella säkerställa kontinuitet och anpassa utvecklingsstödjande vård genom att fortsätta följa familjerna. Den uppföljningsväg som för närvarande erbjuds dessa högriskbarn inkluderar en motorisk bedömning vid 4, 9 och 24 månaders korrigerad ålder, med en ytterligare konsultation vid 18 månaders korrigerad ålder beroende på barnets neuroutveckling. Men den psykologiska inverkan av denna typ av väg på föräldrarna, deras tillfredsställelse och deras följsamhet till denna väg är för närvarande okända.

Därför är syftet med DéStreSs-studien att beskriva nivån av föräldrars stress och huruvida den varierar över tid, vårdkonsumtion, föräldrarnas tillfredsställelse och följsamhet till det uppföljningsprogram som för närvarande erbjuds vid Dijon Bourgogne University Hospital.