Исследование родительского стресса и потребления ухода до 24 месяцев Корректированный возраст детей с высоким риском задержки развития после выписки из отделения интенсивной терапии новорожденных (DeStreSs)

Церебральный паралич (ДЦП) является основной причиной двигательной инвалидности у детей, от него страдают 125 000 человек во Франции и ежегодно регистрируется 1800 новых случаев. Недоношенность остается основным фактором риска, хотя дети, родившиеся в срок, составляют 52% детей с церебральным параличом во Франции. В недавних международных и национальных рекомендациях (Haute Autorité de Santé, Troubles du Neurodéveloppement - Repérage et Orientation des enfants à risque, февраль 2020 г.) подчеркивается важность непрерывного, раннего и систематического ведения младенцев с риском развития церебрального паралича в возрасте до 6 месяцев скорректированного возраста. (CA), что благотворно влияет на моторное, когнитивное и социальное развитие этих детей вплоть до дошкольного возраста. Принципы раннего выявления и терапевтического вмешательства, лежащие в основе многопрофильной помощи, становятся все более известными.

Приоритетами этой помощи являются: выявление младенцев из группы высокого риска, непрерывность наблюдения с неонатального периода и после возвращения домой с целью выявления нарушений двигательного развития как можно раньше, с глобальным подходом, сосредоточенным на семья. С периода новорожденности родители переживают травматический опыт и подвергаются источникам стресса. Во время госпитализации необходимо установить структуру доверия, а также необходимо профилактическое, междисциплинарное наблюдение после госпитализации. Информирование семей о рисках нарушений двигательного развития, которые могут повлиять на их ребенка, и о необходимом последующем наблюдении в первые месяцы жизни имеет важное значение для обеспечения их приверженности к раннему курсу действий. Это должно происходить еще до того, как родители заметят отклонения, и не дожидаясь подтверждения инвалидности. Однако необходимо поддерживать родителей в этих сложных ситуациях, стараясь снизить стресс и сохранить роль родителя.

Наконец, исследование ESPaCe выявило несколько проблем, с которыми сталкиваются родители детей с ДЦП: трудности с поиском квалифицированных терапевтов, низкая частота сеансов, неоднородность методов реабилитации, а 75% родителей чувствовали себя исключенными из ухода и хотели бы принимать более активное участие. Поэтому Фонд Мотрис предложил разработать рекомендации по хорошей клинической практике, основанные на научных данных, для решения этих трудностей.

В этом контексте физиотерапевты CHU Дижон Бургундия внедрили рекомендованные инструменты раннего выявления в традиционное перинатальное наблюдение, сотрудничая с неонатологами и врачами-реабилитологами CHU Дижон Бургундия. После того, как ребенок выписывается домой из больницы, специалисты могут обеспечить непрерывность и адаптировать уход за ребенком, продолжая сопровождать семьи. Схема последующего наблюдения, предлагаемая в настоящее время этим детям из группы высокого риска, включает оценку моторики в 4, 9 и 24 месяца корригированного возраста с дополнительной консультацией в 18 месяцев корригированного возраста в зависимости от развития нервной системы ребенка. Однако психологическое воздействие этого типа ухода на родителей, их удовлетворенность и уровень приверженности этому пути ухода в настоящее время неизвестны.

Таким образом, целью исследования DéStreSs является описание уровня родительского стресса и его изменений с течением времени, уровня ухода, удовлетворенности родителей и соблюдения программы последующего наблюдения, предлагаемой в настоящее время в университетской больнице Дижона Бургундии.