Glanzmanns 血小板无力症患者的经历。
2024年3月12日 更新者：Haemnet
Glanzmanns 360。Glanzmanns 患者的生活体验。
了解 Glanzmanns Thrombasthenia 患者的生活经历
研究概览
详细说明
一项针对格兰兹曼氏血小板无力症患者的定性研究，包括在线调查、定性深入访谈和完成采血日记。
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
122
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Oxfordshire
-
Oxford、Oxfordshire、英国、OX3 7LE
- Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
1秒 至 100年 (孩子、成人、年长者)
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
格兰兹曼氏血小板无力症患者或患有格兰兹曼氏血小板无力症儿童的父母。
描述
纳入标准：
先天性（遗传性）Glanzmanns 血小板无力症的临床诊断
排除标准：
获得性格兰兹曼氏血小板无力症
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：预期
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
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定性评估
调查（使用经过验证的生活质量评估问卷）和对 Glanzmanns Thrombasthenia 患者及其家庭成员的一对一访谈
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定性评估
其他名称：
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流血日记
在 12 周内完成每日出血日记
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定性评估
其他名称：
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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了解 GT 对受影响个人及其家庭生活质量的影响。
大体时间：一年
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使用经过验证的问卷 EQ5D、MIQ、PHQ9、Rosenbergs 自尊量表，报告 GT 对日常生活影响的发生率。
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一年
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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确定当前治疗和管理方法的可接受程度
大体时间：一年
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使用自我效能管理疾病评估工具对当前治疗的报告满意度
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一年
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确定 GT 患者未满足需求的领域
大体时间：一年
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使用 ED5D 和 MIQ 报告的未满足需求率
|
一年
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2022年4月27日
初级完成 (实际的)
2023年4月27日
研究完成 (实际的)
2023年4月27日
研究注册日期
首次提交
2022年3月15日
首先提交符合 QC 标准的
2022年3月29日
首次发布 (实际的)
2022年4月7日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年3月13日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年3月12日
最后验证
2024年3月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.