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Glanzmanns 혈소판무력증 환자의 경험

2024년 3월 12일 업데이트: Haemnet

Glanzmanns 360. Glanzmanns를 사용하는 사람들의 생생한 경험.

Glanzmanns Thrombasthenia 환자의 생생한 경험을 이해하기 위해

연구 개요

상태

완전한

정황

개입 / 치료

상세 설명

온라인 설문 조사, 정성적 심층 인터뷰 및 출혈 일기 작성을 포함한 Glanzmanns Thrombasthenia 환자에 대한 정성적 연구.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

122

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

  • 이름: Kate Khair, PhD
  • 전화번호: 447515900812
  • 이메일: kate@haemnet.com

연구 연락처 백업

연구 장소

  • 영국
    • Oxfordshire
      • Oxford, Oxfordshire, 영국, OX3 7LE
        • Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

1초 (어린이, 성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

Glanzmanns Thrombasthenia가 있는 사람 또는 Glanzmanns Thrombasthenia가 있는 자녀의 부모.

설명

포함 기준:

선천성(유전성) Glanzmanns Thrombasthenia의 임상진단

제외 기준:

Glanzmanns 혈소판무력증 획득

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 보병대
  • 시간 관점: 유망한

코호트 및 개입

그룹/코호트
개입 / 치료
정성적 평가
설문 조사(검증된 삶의 질 평가 설문지 사용) 및 Glanzmanns 혈소판무력증 환자 및 가족 구성원의 일대일 인터뷰
다른: 설문 조사 및 인터뷰
질적 평가
다른 이름들:
  • 일기 완성
출혈 일기
12주 동안 일일 출혈 일지 완성
다른: 설문 조사 및 인터뷰
질적 평가
다른 이름들:
  • 일기 완성

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
영향을 받는 개인과 그 가족의 삶의 질에 대한 GT의 영향을 이해합니다.
기간: 1년
검증된 설문지 EQ5D, MIQ, PHQ9, Rosenbergs 자존감 척도를 사용하여 GT가 일상 생활에 미치는 영향의 발생률.
1년

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
현재 치료 및 관리 접근 방식의 수용 가능성 수준 확인
기간: 1년
질병 평가 도구를 관리하기 위해 자가 효능을 사용하는 현재 치료법에 대한 보고된 만족도
1년
GT를 가진 사람들 사이에서 충족되지 않은 필요 영역 식별
기간: 1년
ED5D 및 MIQ를 사용하여 보고된 미충족 요구 비율
1년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Haemnet

협력자

Hemab ApS

수사관

  • 연구 책임자: Mike Holland, BSC, Haemnet

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2022년 4월 27일

기본 완료 (실제)

2023년 4월 27일

연구 완료 (실제)

2023년 4월 27일

연구 등록 날짜

최초 제출

2022년 3월 15일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2022년 3월 29일

처음 게시됨 (실제)

2022년 4월 7일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2024년 3월 13일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2024년 3월 12일

마지막으로 확인됨

2024년 3월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • Glanzmanns 360

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

예

IPD 계획 설명

연구의 두 번째 부분은 Haemnet과 Hemab이 수행할 예정입니다. 참가자 정보는 재동의 후 공유됩니다.

IPD 공유 기간

3-6개월

IPD 공유 지원 정보 유형

  • ICF
  • CSR

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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