Glanzmannin trombosthenian kanssa elävien ihmisten kokemukset.
tiistai 12. maaliskuuta 2024 päivittänyt: Haemnet
Glanzmanns 360. Ihmisten elänyt kokemus Glanzmannin kanssa.
Ymmärtää Glanzmanns Thrombasthenia -potilaiden kokemuksia
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Laadullinen tutkimus Glanzmanns Thrombastheniaa sairastavista ihmisistä, mukaan lukien online-kysely, kvalitatiiviset syvähaastattelut ja verenvuotopäiväkirjan täyttäminen.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Todellinen)
122
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Oxfordshire
-
Oxford, Oxfordshire, Yhdistynyt kuningaskunta, OX3 7LE
- Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
1 sekunti - 100 vuotta (Lapsi, Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Ihmiset, joilla on Glanzmanns Thrombasthenia tai Glanzmannin trombostheniaa sairastavien lasten vanhemmat.
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Synnynnäisen (perinnöllisen) Glanzmannin trombosthenian kliininen diagnoosi
Poissulkemiskriteerit:
Hankittu Glanzmannin trombosthenia
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Kohortti
- Aikanäkymät: Tulevaisuuden
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Laadullinen arviointi
Kysely (käyttäen validoituja elämänlaadun arviointilomakkeita) ja yksitellen haastattelut ihmisistä ja perheenjäsenistä, joilla on Glanzmanns Thrombasthenia
|
laadullinen arviointi
Muut nimet:
|
|
Verenvuotopäiväkirja
Päivittäinen verenvuotopäiväkirjan täyttäminen 12 viikon ajan
|
laadullinen arviointi
Muut nimet:
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
ymmärtää GT:n vaikutusta sairastuneiden yksilöiden ja heidän perheidensä elämänlaatuun.
Aikaikkuna: yksi vuosi
|
GT:n raportoitu vaikutus jokapäiväiseen elämään käyttämällä validoituja kyselylomakkeita EQ5D, MIQ, PHQ9, Rosenbergin itsetunto-asteikko.
|
yksi vuosi
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Tunnista nykyisten hoitojen ja hallintamenetelmien hyväksyttävyys
Aikaikkuna: yksi vuosi
|
Raportoitu tyytyväisyys nykyiseen hoitoon käyttämällä itsetehokkuutta sairauden arviointityökalun hallintaan
|
yksi vuosi
|
|
Tunnista GT-potilaiden tyydyttämättömät tarpeet
Aikaikkuna: yksi vuosi
|
Raportoitujen tyydyttämättömien tarpeiden määrä käyttämällä ED5D:tä ja MIQ:ta
|
yksi vuosi
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Keskiviikko 27. huhtikuuta 2022
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Torstai 27. huhtikuuta 2023
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Torstai 27. huhtikuuta 2023
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Tiistai 15. maaliskuuta 2022
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Tiistai 29. maaliskuuta 2022
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Torstai 7. huhtikuuta 2022
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Keskiviikko 13. maaliskuuta 2024
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Tiistai 12. maaliskuuta 2024
Viimeksi vahvistettu
Perjantai 1. maaliskuuta 2024
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- Glanzmanns 360
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
JOO
IPD-suunnitelman kuvaus
Tutkimuksen toisen osan suorittavat Haemnet ja Hemab - osallistujien tiedot jaetaan uudelleen suostumuksen jälkeen
IPD-jaon aikakehys
3-6 kuukautta
IPD-jakamista tukeva tietotyyppi
- ICF
- CSR
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .