外骨骼对脊髓性肌萎缩症患者生活质量的影响

实验性的：在家中使用 ATLAS 2030 外骨骼

II 型脊髓性肌萎缩症儿童将在家中接受 ATLAS 2030 外骨骼机器人辅助步态治疗，为期两个月，每周 5 天，每次 60 分钟

设备：在家中使用 ATLAS 2025 外骨骼

每个参与者将在两个月的时间内每周 5 天在家中使用 ATLAS 2025 外骨骼，在 60 分钟的课程中使用该设备行走并进行运动活动。

现象学访谈

通过现象学访谈评估经验对儿童和主要照顾者的心理影响。

现象学访谈是一次公开访谈，评估参与者如何体验在家中使用外骨骼的体验

护理影响

根据 Dorothea Orem 开发的自我护理理论，在使用外骨骼之前、期间和结束时进行护理评估，以评估儿童自我护理体验的影响。 为了收集完成护理评估所需的数据，对每个孩子的主要照顾者进行了结构化的护理访谈。

没有使用量表来评估护理影响。 如果通过使用外骨骼任何儿童或父母增加了任何自我护理能力，则将考虑积极的护理影响。

如果任何儿童或父母的自我护理机构无法通过使用外骨骼满足任何自我护理需求，则将考虑负面护理影响。

参与观察

通过参与观察评估体验对儿童和主要照顾者的心理影响。

在儿童之家的外骨骼使用过程中进行了参与者观察。 数据是通过会议期间发生的一切的现场笔记记录的。

上肢功能

通过修订的上肢量表进行评估，该量表用于研究患有脊髓性肌萎缩症的门诊和非门诊患者的上肢功能。 该量表有 19 个可评分项目// 每个项目的评分从 0 到 2 0 = 不可以 1 = 可以，修改 2 = 可以，没有困难。 最好的最终分数是 0，最差的最终分数是 38。

步数

通过评估步数，随着时间的推移，儿童外骨骼的身体表现会发生变化。 此数据直接从设备信息中收集。

肌肉力量

在研究开始和结束时通过手持式测力计评估肌肉强度随时间的变化。 每块下肢肌肉测量3次，取3次中最好的结果。

生命体征异常的参与者人数

将通过与美国心脏协会的儿科紧急评估识别和稳定 (PEARS) 生命体征数据进行比较，分析使用外骨骼前后获得的生命体征数据。 任何异常值都会被记录下来。

呼吸频率（次/分钟）

在每次治疗前后，治疗师通过观察孩子呼吸时胸部的运动来计算一分钟内的呼吸次数，从而计算出呼吸频率。

氧饱和度

在每次训练前后，使用 PC-900PRO® (Creative Medical®, Shenzen, China) 使用合适的儿科脉搏血氧仪测量氧饱和度和心率。

自觉疲劳

通过使用 OMNI（综合）量表，每次会话前后自我感知疲劳的变化，这是一种发展索引的类别格式，包含位于相对较窄的数字响应范围内的图片和口头描述符，即类别范围 0 到 10。 最好的结果是 0，最差的是 10。

运动功能

由针对脊髓性肌萎缩症的 Hammersmith 功能运动量表评估。 采用 3 分评分系统设计： 2 分 = 无需修改/适应/补偿即可执行 1 分 = 有修改/适应/补偿即可执行 0 分 = 无法执行 本手册详细概述了每个项目的具体评分标准。 最好的最终分数是 0，最差的最终分数是 99。

每个会话中步行的持续时间。

通过记录每次会话中步行的持续时间，随着时间的推移，儿童外骨骼的身体表现会发生变化。 此数据直接从设备信息中收集。

血压

收缩压和舒张压 (mmHg)。 在每次训练前后使用 PC-900PRO®（Creative Medical®，中国）。

在孩子坐着的情况下测量血压，始终为每个孩子使用相同的手臂，袖带尺寸正确且手臂与心脏水平。

社会行为

通过对儿童和主要照顾者进行的半结构式访谈以及通过参与观察哪些问题侧重于社会行为方面进行评估。

没有使用量表来评估代理感。

勘探

通过对孩子和主要照顾者进行的半结构化访谈以及参与者观察哪些问题侧重于探索方面来评估。 .

在儿童之家的外骨骼使用过程中进行了参与者观察。 数据是通过会议期间发生的一切的现场笔记获取的，分析侧重于探索方面。

没有使用任何尺度来评估探索。

代理感

通过对儿童和主要照顾者进行的半结构化访谈以及通过参与观察哪些问题侧重于能动性方面的感觉来评估。

在儿童之家的外骨骼使用过程中进行了参与者观察。 数据是通过会议期间发生的一切的实地记录获取的，分析侧重于代理方面的意义。

没有使用量表来评估代理感。

情感影响

通过对孩子和主要照顾者进行的半结构化访谈来评估哪些问题集中在情感方面，并通过参与者观察来评估。

在儿童之家的外骨骼使用过程中进行了参与者观察。 数据是通过会议期间发生的一切的现场笔记获取的，分析侧重于情感影响方面。

没有使用量表来评估情绪影响。