Wpływ egzoszkieletu na jakość życia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni

Eksperymentalny: Wykorzystanie egzoszkieletu ATLAS 2030 w domu

Dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni typu II zostaną poddane terapii chodu wspomaganej robotem z egzoszkieletem ATLAS 2030 w swoich domach 5 dni w tygodniu przez dwa miesiące w 60-minutowych sesjach

Urządzenie: Wykorzystanie egzoszkieletu ATLAS 2025 w domu

Każdy uczestnik będzie korzystał z egzoszkieletu ATLAS 2025 w swoich domach, 5 dni w tygodniu przez okres dwóch miesięcy, do chodzenia z urządzeniem i wykonywania czynności ruchowych w sesjach trwających 60 minut.

Wywiady fenomenologiczne

Oceń psychologiczny wpływ doświadczenia zarówno na dzieci, jak i na głównego opiekuna poprzez wywiady fenomenologiczne.

Wywiad fenomenologiczny był wywiadem otwartym oceniającym, jak uczestnicy przeżyli doświadczenie związane z używaniem egzoszkieletu w domu

Wpływ opieki

Ocena wpływu doświadczenia w zakresie samoopieki dzieci poprzez przeprowadzenie ewaluacji pielęgniarskiej w oparciu o Teorię Samoopieki Dorothei Orem, przed, w trakcie użytkowania egzoszkieletu i na końcu. Aby zebrać dane potrzebne do ukończenia oceny pielęgniarskiej, przeprowadzono ustrukturyzowane wywiady pielęgniarskie z głównym opiekunem każdego dziecka.

Do oceny wpływu opieki nie stosuje się żadnych skal. Pozytywny wpływ na opiekę zostanie rozważony, jeśli dzięki zastosowaniu egzoszkieletu jakiekolwiek dziecko lub rodzic uzyska wzrost w jakiejkolwiek agencji samoopieki.

Negatywny wpływ na opiekę będzie brany pod uwagę, jeśli przy użyciu egzoszkieletu jakiekolwiek żądanie samoopieki nie może zostać zaspokojone przez agencję samoopieki któregokolwiek z dzieci lub rodziców.

Obserwacja uczestnicząca

Oceń psychologiczny wpływ doświadczenia zarówno na dzieci, jak i na głównego opiekuna poprzez obserwację uczestniczącą.

Obserwację uczestniczącą przeprowadzono podczas sesji użycia egzoszkieletu w domach dziecka. Dane zebrano za pomocą notatek terenowych ze wszystkiego, co wydarzyło się podczas sesji.

Funkcja kończyny górnej

Oceniane za pomocą poprawionej skali kończyny górnej stosowanej do badania funkcji kończyny górnej pacjentów chodzących i niechodzących z rdzeniowym zanikiem mięśni. Skala składa się z 19 pozycji, które można oceniać. // Każda pozycja jest punktowana od 0 do 2. 0 = Niezdolny 1 = Zdolny, z modyfikacją 2 = Zdolny, bez trudności. Najlepszy możliwy wynik końcowy to 0, a najgorszy możliwy wynik końcowy to 38.

Liczba kroków

Zmiany sprawności fizycznej z egzoszkieletem dzieci w czasie poprzez ocenę liczby kroków. Te dane są zbierane bezpośrednio z informacji o urządzeniu.

Siła mięśni

Zmiany siły mięśniowej w czasie oceniane na ręcznym dynamometrze na początku i na końcu badania. Każdy mięsień kończyny dolnej jest mierzony 3 razy i brany jest najlepszy wynik z 3.

Liczba uczestników z nieprawidłowymi parametrami życiowymi

Dane uzyskane w zakresie parametrów życiowych przed i po użyciu egzoszkieletu zostaną przeanalizowane poprzez porównanie danych z danymi życiowymi Pediatric Emergency Assessment Recognition and Stabilization (PEARS) opracowanymi przez American Heart Association. Każda nieprawidłowa wartość zostanie zarejestrowana.

Częstość oddechów (oddechy/min)

Terapeuta mierzył częstość oddechów, licząc liczbę oddechów w ciągu jednej minuty, obserwując ruch klatki piersiowej podczas oddychania dziecka, przed i po każdej sesji.

Nasycenie tlenem

Nasycenie tlenem i tętno mierzono za pomocą odpowiedniego pediatrycznego pulsoksymetru przy użyciu PC-900PRO® (Creative Medical®, Shenzen, Chiny) przed i po każdej sesji.

Samoocena zmęczenia

Zmiany samooceny zmęczenia przed i po każdej sesji przy użyciu skali OMNI (Omnibus), formatu kategorii z indeksem rozwojowym, który zawiera deskryptory obrazkowe i werbalne umieszczone w stosunkowo wąskim zakresie odpowiedzi liczbowych, tj. zakresie kategorii od 0 do 10. Najlepszym możliwym wynikiem jest 0, a najgorszym 10.

Funkcje motorowe

Oceniane za pomocą Funkcjonalnej Skali Motorycznej Hammersmitha dla rdzeniowego zaniku mięśni. Zaprojektowany z 3-punktowym systemem punktacji: Ocena 2 = działa bez modyfikacji/adaptacji/kompensacji. Ocena 1 = działa z modyfikacją/adaptacją/kompensacją. Ocena 0 = niezdolność do wykonania. Najlepszy możliwy wynik końcowy to 0, a najgorszy możliwy wynik końcowy to 99.

Czas marszu w każdej sesji.

Zmiany w sprawności fizycznej z egzoszkieletem dzieci w czasie poprzez rejestrację czasu trwania marszu podczas każdej sesji. Te dane są zbierane bezpośrednio z informacji o urządzeniu.

Ciśnienie krwi

Skurczowe i rozkurczowe ciśnienie krwi (mmHg). Używanie PC-900PRO® (Creative Medical®, Chiny) przed i po każdej sesji.

Ciśnienie krwi jest mierzone, gdy dziecko siedzi, zawsze używając tego samego ramienia dla każdego dziecka, z odpowiednim rozmiarem mankietu i ramieniem na wysokości serca.

Zachowanie społeczne

Oceniane na podstawie częściowo ustrukturyzowanego wywiadu przeprowadzonego z dzieckiem i głównym opiekunem oraz na podstawie obserwacji uczestniczącej, które pytania koncentrują się na aspektach zachowań społecznych.

Do oceny poczucia sprawstwa nie stosowano żadnych skal.

Badanie

Oceniane na podstawie częściowo ustrukturyzowanego wywiadu przeprowadzonego z dzieckiem i głównym opiekunem oraz na podstawie obserwacji uczestniczącej, które pytania koncentrują się na aspektach eksploracyjnych. .

Obserwację uczestniczącą przeprowadzono podczas sesji użycia egzoszkieletu w domach dziecka. Dane zebrano za pomocą notatek terenowych ze wszystkiego, co wydarzyło się podczas sesji, a analiza skupiła się na aspektach eksploracji.

Do oceny eksploracji nie stosowano żadnych skal.

Poczucie sprawczości

Oceniane na podstawie częściowo ustrukturyzowanego wywiadu przeprowadzonego z dzieckiem i głównym opiekunem oraz poprzez obserwację uczestniczącą, które pytania koncentrują się na poczuciu aspektów sprawczości.

Obserwację uczestniczącą przeprowadzono podczas sesji użycia egzoszkieletu w domach dziecka. Dane zostały zebrane za pomocą notatek terenowych ze wszystkiego, co wydarzyło się podczas sesji, a analiza skupiła się na znaczeniu aspektów sprawczości.

Do oceny poczucia sprawstwa nie stosowano żadnych skal.

Wpływ emocjonalny

Oceniane na podstawie częściowo ustrukturyzowanego wywiadu przeprowadzonego z dzieckiem i głównym opiekunem, którego pytania koncentrują się na aspektach emocjonalnych, oraz na podstawie obserwacji uczestniczącej.

Obserwację uczestniczącą przeprowadzono podczas sesji użycia egzoszkieletu w domach dziecka. Dane zebrano za pomocą notatek terenowych ze wszystkiego, co wydarzyło się podczas sesji, a analiza skupiła się na aspektach wpływu emocjonalnego.

Do oceny wpływu emocjonalnego nie stosowano żadnych skal.