Eksoskelettets indflydelse på livskvaliteten på patienter med spinal muskelatrofi

Eksperimentel: Brug af ATLAS 2030 exoskelettet derhjemme

Børn med spinal muskelatrofi type II vil modtage robotassisteret gangterapi med ATLAS 2030 exoskelettet i deres hjem 5 dage om ugen i løbet af to måneder i 60 minutters sessioner

Enhed: Brug af ATLAS 2025 exoskelettet derhjemme

Hver deltager vil bruge ATLAS 2025 exoskelettet i deres hjem, 5 dage om ugen i en periode på to måneder, til at gå med enheden og udføre motoriske aktiviteter i 60 minutters varighed.

Fænomenologiske interviews

Vurder den psykologiske indvirkning af oplevelsen på både børn og hovedplejeren gennem fænomenologiske interviews.

Det fænomenologiske interview var et åbent interview, der evaluerede, hvordan deltagerne levede oplevelsen af ​​at bruge et eksoskelet derhjemme

Plejepåvirkning

At evaluere virkningen af ​​oplevelsen af ​​børns egenomsorg ved at udføre sygeplejeevalueringer baseret på Self-Care Theory udviklet af Dorothea Orem, før, under brugen af ​​exoskeletet og til sidst. For at indsamle de data, der er nødvendige for at gennemføre sygeplejevurderingen, blev der gennemført strukturerede sygeplejeinterviews med hvert enkelt barns primære omsorgsperson.

Der bruges ingen skalaer til at vurdere plejepåvirkningen. En positiv plejepåvirkning vil blive overvejet, hvis nogen børn eller forældre ved at bruge exoskeletet har en stigning i ethvert egenomsorgsagentur.

En negativ plejepåvirkning vil blive overvejet, hvis ethvert behov for egenomsorg ikke kan tilfredsstilles af nogen af ​​børnene eller forældrene ved at bruge eksoskelettet.

Deltager observation

Vurder den psykologiske indvirkning af oplevelsen på både børn og hovedplejeren gennem deltagerobservation.

Deltagerobservation blev udført under eksoskeletbrugssessioner i børnenes hjem. Data blev taget af feltnotater af alt, hvad der skete under sessionen.

Overekstremitet Funktion

Vurderet ved den Reviderede øvre lemmer-skala, der bruges til at undersøge overekstremitetsfunktionen hos ambulante og ikke-ambulerende patienter med spinal muskelatrofi. Skalaen har 19 punkter, der kan scores// Hvert emne bedømmes fra 0 til 2 0=I stand til 1=Kan, med modifikation 2=Kan, ingen vanskelighed. Den bedst mulige slutscore er 0 og den dårligst mulige score er 38.

Antal trin

Ændringer i den fysiske præstation med børnenes eksoskelet over tid ved at vurdere antallet af trin. Disse data indsamles direkte fra enhedsoplysningerne.

Muskelstyrke

Ændringer i muskelstyrke over tid vurderet med et håndholdt dynamometer ved begyndelsen og ved slutningen af ​​undersøgelsen. Hver muskel i underekstremiteterne måles 3 gange, og det bedste resultat af de 3 tages.

Antal deltagere med unormale vitale tegn

Dataene opnået i vitale tegn før og efter brug af exoskeletet vil blive analyseret ved at sammenligne dataene med PEARS (Pediatric Emergency Assessment Recognition and Stabilization) Vital Signs fra American Heart Association. Enhver unormal værdi vil blive registreret.

Åndedrætsfrekvens (vejrtrækninger/min.)

Terapeuten tog respirationsfrekvensen ved at tælle antallet af vejrtrækninger i et minut ved at observere brystets bevægelse, mens barnet trak vejret, før og efter hver session.

Iltmætning

Iltmætning og hjertefrekvens blev målt med et passende pædiatrisk pulsoximeter ved hjælp af PC-900PRO® (Creative Medical®, Shenzen, Kina) før og efter hver session.

Selvopfattet træthed

Ændringer i selvopfattet træthed før og efter hver session ved at bruge OMNI (Omnibus) skalaen, et udviklingsindekseret kategoriformat, der indeholder både billedlige og verbale deskriptorer placeret langs et forholdsvis snævert numerisk responsområde, dvs. kategoriområde 0 til 10. Det bedst mulige resultat er 0 og det dårligste er 10.

Motor funktion

Vurderet af Hammersmith Functional Motor Scale for spinal muskelatrofi. Designet med et 3 point scoresystem: Score 2 = udfører uden ændring/tilpasning/kompensation Score 1 = præsterer med ændring/tilpasning/kompensation Score 0 = ude af stand til at udføre Specifikke scoringskriterier pr. emne er beskrevet i detaljer i denne manual. Den bedst mulige slutscore er 0 og den dårligst mulige score er 99.

Varighed af gangtiden i hver session.

Ændringer i den fysiske præstation med børns eksoskelet over tid ved at registrere varigheden af ​​gangtiden i hver session. Disse data indsamles direkte fra enhedsoplysningerne.

Blodtryk

Systolisk og diastolisk blodtryk (mmHg). Brug af PC-900PRO® (Creative Medical®, Kina) før og efter hver session.

Blodtrykket tages med barnet siddende, altid med den samme arm til hvert barn, med den korrekte manchetstørrelse og med armen i hjertehøjde.

Social adfærd

Vurderet ved et semistruktureret interview foretaget med barnet og den primære omsorgsgiver, og ved deltagerobservation, hvilke spørgsmål der fokuserer på sociale adfærdsaspekter.

Der blev ikke brugt skalaer til at vurdere handlefriheden.

Udforskning

Vurderet ved et semistruktureret interview med barnet og den primære omsorgsgiver, og ved deltagerobservation, hvilke spørgsmål der fokuserer på udforskningsaspekter. .

Deltagerobservation blev udført under eksoskeletbrugssessioner i børnenes hjem. Data blev taget af feltnotater af alt, hvad der skete under sessionen, og analysen fokuserede på udforskningsaspekter.

Ingen skalaer blev brugt til at vurdere udforskning.

Følelse af handlefrihed

Vurderet ved et semi-struktureret interview foretaget med barnet og den primære omsorgsgiver, og ved deltagerobservation, hvilke spørgsmål der fokuserer på følelsen af ​​agency aspekter.

Deltagerobservation blev udført under eksoskeletbrugssessioner i børnenes hjem. Data blev taget af feltnoter af alt, hvad der skete under sessionen, og analysen fokuserede på følelsen af ​​agency aspekter.

Der blev ikke brugt skalaer til at vurdere handlefriheden.

Følelsesmæssig påvirkning

Vurderet ved et semistruktureret interview med barnet og den primære omsorgsgiver, hvilke spørgsmål der fokuserer på de følelsesmæssige aspekter, og ved deltagerobservation.

Deltagerobservation blev udført under eksoskeletbrugssessioner i børnenes hjem. Data blev taget af feltnoter af alt, hvad der skete under sessionen, og analysen fokuserede på følelsesmæssige påvirkningsaspekter.

Ingen skalaer blev brugt til at vurdere den følelsesmæssige påvirkning.