Exoskelet Impact op de kwaliteit van leven van patiënten met spinale musculaire atrofie

Experimenteel: Gebruik van het ATLAS 2030 exoskelet thuis

Kinderen met Spinale Musculaire Atrofie Type II krijgen robotondersteunde looptherapie met het ATLAS 2030 exoskelet bij hen thuis, 5 dagen per week gedurende twee maanden in sessies van 60 minuten

Apparaat: Gebruik van het ATLAS 2025 exoskelet thuis

Elke deelnemer gebruikt het ATLAS 2025 exoskelet thuis, 5 dagen per week gedurende een periode van twee maanden, om met het apparaat te wandelen en motorische activiteiten uit te voeren in sessies van 60 minuten.

Fenomenologische interviews

Beoordeel de psychologische impact van de ervaring op zowel kinderen als de belangrijkste verzorger door middel van fenomenologische interviews.

Het fenomenologische interview was een open interview waarin werd geëvalueerd hoe de deelnemers de ervaring van het gebruik van een exoskelet thuis beleefden

Zorg impact

Evalueren van de impact van de ervaring in zelfzorg van kinderen door verpleegkundige evaluaties uit te voeren op basis van de zelfzorgtheorie ontwikkeld door Dorothea Orem, vóór, tijdens het gebruik van het exoskelet en aan het einde. Om de gegevens te verzamelen die nodig waren om de verpleegkundige beoordeling te voltooien, werden gestructureerde verpleegkundige interviews gehouden met de primaire verzorger van elk kind.

Er worden geen schalen gebruikt om de zorgimpact te beoordelen. Een positief zorgeffect zal worden overwogen als door het gebruik van het exoskelet kinderen of ouders een toename hebben in een zelfzorgorganisatie.

Een negatieve zorgimpact wordt overwogen als door het gebruik van het exoskelet aan een zelfzorgvraag niet kan worden voldaan door het zelfzorgbureau van een van de kinderen of ouders.

Deelnemers observatie

Beoordeel de psychologische impact van de ervaring op zowel kinderen als de belangrijkste verzorger door middel van participerende observatie.

Participerende observatie werd uitgevoerd tijdens exoskeletgebruikssessies in de kindertehuizen. Gegevens werden verzameld door veldnotities van alles wat er tijdens de sessie gebeurde.

Functie van de bovenste ledematen

Beoordeeld aan de hand van de Revised Upper Limb-schaal die wordt gebruikt om de functie van de bovenste ledematen te onderzoeken bij ambulante en niet-ambulante patiënten met spinale musculaire atrofie. De schaal heeft 19 scorende items// Elk item krijgt een score van 0 tot 2 0=Niet in staat 1=In staat, met aanpassingen 2=In staat, geen moeilijkheid. De best mogelijke eindscore is 0 en de slechtst mogelijke eindscore is 38.

Aantal stappen

Veranderingen in de fysieke prestaties met het exoskelet van de kinderen in de loop van de tijd door het aantal stappen te beoordelen. Deze gegevens worden rechtstreeks verzameld uit de apparaatinformatie.

Spierkracht

Veranderingen in spierkracht in de loop van de tijd beoordeeld door een handdynamometer aan het begin en aan het einde van het onderzoek. Elke spier van de onderste ledematen wordt 3 keer gemeten en het beste resultaat van de 3 wordt genomen.

Aantal deelnemers met abnormale vitale functies

De data verkregen in vitale functies voor en na gebruik van het exoskelet zullen worden geanalyseerd door de data te vergelijken met de Pediatric Emergency Assessment Recognition and Stabilization (PEARS) Vital Signs van de American Heart Association. Elke abnormale waarde wordt geregistreerd.

Ademhalingsfrequentie (ademhalingen/min)

De therapeut nam de ademhalingsfrequentie door het aantal ademhalingen in één minuut te tellen door de beweging van de borstkas te observeren terwijl het kind ademde, voor en na elke sessie.

Zuurstofverzadiging

Zuurstofverzadiging en hartslag werden voor en na elke sessie gemeten met een geschikte pediatrische pulsoximeter met behulp van de PC-900PRO® (Creative Medical®, Shenzen, China).

Zelf waargenomen vermoeidheid

Veranderingen in zelf waargenomen vermoeidheid voor en na elke sessie door gebruik te maken van de OMNI (Omnibus)-schaal, een door de ontwikkeling geïndexeerd categorieformaat dat zowel picturale als verbale descriptoren bevat, gepositioneerd langs een relatief smal numeriek antwoordbereik, d.w.z. categoriebereik 0 tot 10. Het best mogelijke resultaat is 0 en het slechtste is 10.

Motor functie

Beoordeeld door de Hammersmith Functional Motor Scale voor Spinale Musculaire Atrofie. Ontworpen met een 3-punts scoresysteem: Score 2 = presteert zonder aanpassing/aanpassing/compensatie Score 1 = presteert met aanpassing/aanpassing/compensatie Score 0 = niet in staat om te presteren Specifieke scorecriteria per onderdeel worden in detail beschreven in deze handleiding. De best mogelijke eindscore is 0 en de slechtst mogelijke eindscore is 99.

Tijdsduur wandelen in elke sessie.

Veranderingen in de fysieke prestaties met het exoskelet van de kinderen in de loop van de tijd door de duur van het lopen in elke sessie vast te leggen. Deze gegevens worden rechtstreeks verzameld uit de apparaatinformatie.

Bloeddruk

Systolische en diastolische bloeddruk (mmHg). Gebruik van de PC-900PRO® (Creative Medical®, China) voor en na elke sessie.

De bloeddruk wordt gemeten terwijl het kind zit, altijd met dezelfde arm voor elk kind, met de juiste manchetmaat en met de arm op harthoogte.

Sociaal gedrag

Beoordeeld door middel van een semi-gestructureerd interview met het kind en de belangrijkste verzorger, en door participerende observatie welke vragen gericht zijn op sociale gedragsaspecten.

Er werden geen schalen gebruikt om het gevoel van keuzevrijheid te beoordelen.

Verkenning

Beoordeeld door middel van een semi-gestructureerd interview met het kind en de hoofdverzorger, en door observatie door de deelnemer, waarbij vragen gericht zijn op exploratieaspecten. .

Participerende observatie werd uitgevoerd tijdens exoskeletgebruikssessies in de kindertehuizen. Er werden gegevens verzameld door veldnotities van alles wat er tijdens de sessie gebeurde en de analyse was gericht op verkenningsaspecten.

Er werden geen schalen gebruikt om exploratie te beoordelen.

Gevoel van keuzevrijheid

Beoordeeld door middel van een semi-gestructureerd interview met het kind en de belangrijkste verzorger, en door participerende observatie welke vragen gericht zijn op aspecten van het gevoel van keuzevrijheid.

Participerende observatie werd uitgevoerd tijdens exoskeletgebruikssessies in de kindertehuizen. Gegevens werden verzameld door middel van veldnotities van alles wat er tijdens de sessie gebeurde en de analyse concentreerde zich op aspecten van het gevoel van keuzevrijheid.

Er werden geen schalen gebruikt om het gevoel van keuzevrijheid te beoordelen.

Emotionele impact

Beoordeeld door middel van een semi-gestructureerd interview met het kind en de hoofdverzorger, waarbij de vragen gericht zijn op de emotionele aspecten, en door participerende observatie.

Participerende observatie werd uitgevoerd tijdens exoskeletgebruikssessies in de kindertehuizen. Gegevens werden verzameld door veldnotities van alles wat er tijdens de sessie gebeurde en de analyse was gericht op emotionele impactaspecten.

Er werden geen schalen gebruikt om de emotionele impact te beoordelen.