Exoskeleton påverkan på livskvaliteten på patienter med spinal muskelatrofi

Experimentell: Användning av ATLAS 2030 exoskelettet hemma

Barn med spinal muskelatrofi typ II kommer att få robotassisterad gångterapi med ATLAS 2030 exoskelettet i sina hem 5 dagar i veckan under två månader i 60 minuters sessioner

Enhet: Användning av ATLAS 2025 exoskelett hemma

Varje deltagare kommer att använda ATLAS 2025 exoskelettet i sina hem, 5 dagar i veckan under en period av två månader, för att gå med enheten och utföra motoriska aktiviteter under 60 minuters sessioner.

Fenomenologiska intervjuer

Bedöm den psykologiska effekten av upplevelsen på både barn och huvudvårdaren genom fenomenologiska intervjuer.

Den fenomenologiska intervjun var en öppen intervju som utvärderade hur deltagarna levde upplevelsen av att använda ett exoskelett hemma

Vårdpåverkan

Att utvärdera effekten av upplevelsen av egenvård av barn genom att genomföra omvårdnadsutvärderingar baserade på Self-Care Theory som utvecklats av Dorothea Orem, före, under användningen av exoskelettet och i slutet. För att samla in den data som behövs för att slutföra omvårdnadsbedömningen genomfördes strukturerade omvårdnadsintervjuer med varje barns primära vårdgivare.

Inga skalor används för att bedöma vårdens påverkan. En positiv vårdeffekt kommer att övervägas om genom att använda exoskelettet några barn eller föräldrar har en ökning av någon egenvårdsbyrå.

En negativ vårdpåverkan kommer att övervägas om genom att använda exoskelettet något egenvårdsbehov inte kan tillgodoses av egenvårdsbyrån för något av barnen eller föräldrarna.

Deltagarobservation

Bedöm den psykologiska effekten av upplevelsen på både barn och huvudvårdaren genom deltagande observation.

Deltagarobservation utfördes under exoskelett användningssessioner i barnens hem. Data togs av fältanteckningar av allt som hände under sessionen.

Övre extremitet Funktion

Bedömd av den Reviderade övre extremitetsskalan som används för att undersöka den övre extremitetens funktion hos ambulatoriska och icke-ambulerande patienter med spinal muskelatrofi. Skalan har 19 poäng som kan poängsättas// Varje föremål får poäng från 0 till 2 0=Kan inte 1=Kan, med modifiering 2=Kan, inga svårigheter. Bästa möjliga slutresultat är 0 och sämsta möjliga slutresultat är 38.

Antal steg

Förändringar i den fysiska prestationsförmågan med exoskelettet hos barn över tid genom att bedöma antalet steg. Dessa data samlas in direkt från enhetsinformationen.

Muskelstyrka

Förändringar i muskelstyrka över tid bedöms med en handdynamometer i början och i slutet av studien. Varje muskel i nedre extremiteter mäts 3 gånger och det bästa resultatet av de 3 tas.

Antal deltagare med onormala vitala tecken

Data som erhålls i vitala tecken före och efter användning av exoskelettet kommer att analyseras genom att jämföra data med Pediatric Emergency Assessment Recognition and Stabilization (PEARS) Vital Signs från American Heart Association. Alla onormala värden kommer att registreras.

Andningsfrekvens (andningar/min)

Terapeuten tog andningsfrekvensen genom att räkna antalet andetag på en minut genom att observera bröstkorgens rörelser när barnet andades, före och efter varje session.

Syremättnad

Syremättnad och hjärtfrekvens mättes med en lämplig pediatrisk pulsoximeter med PC-900PRO® (Creative Medical®, Shenzen, Kina) före och efter varje session.

Självupplevd trötthet

Förändringar i självupplevd trötthet före och efter varje session genom att använda OMNI-skalan (Omnibus), ett utvecklingsindexerat kategoriformat som innehåller både bildliga och verbala beskrivningar placerade längs ett jämförelsevis smalt numeriskt svarsintervall, dvs kategoriintervall 0 till 10. Bästa möjliga resultat är 0 och det sämsta är 10.

Motorfunktion

Bedömd av Hammersmith Functional Motor Scale för spinal muskelatrofi. Designad med ett poängsystem med 3 poäng: Poäng 2 = presterar utan modifiering/anpassning/kompensation Poäng 1 = presterar med modifiering/anpassning/kompensation Poäng 0 = oförmögen att prestera Specifika poängkriterier per artikel beskrivs i detalj i denna manual. Bästa möjliga slutresultat är 0 och sämsta möjliga slutresultat är 99.

Längd på gångtiden i varje pass.

Förändringar i den fysiska prestationsförmågan med exoskelettet hos barn över tid genom att registrera hur lång tid som går i varje pass. Dessa data samlas in direkt från enhetsinformationen.

Blodtryck

Systoliskt och diastoliskt blodtryck (mmHg). Använda PC-900PRO® (Creative Medical®, Kina) före och efter varje session.

Blodtrycket tas med barnet sittande, alltid med samma arm för varje barn, med rätt manschettstorlek och med armen i hjärthöjd.

Socialt beteende

Bedöms genom en semistrukturerad intervju gjord med barnet och huvudvårdaren, och genom deltagarobservation vilka frågor som fokuserar på sociala beteendeaspekter.

Inga vågar användes för att bedöma känslan av handlingsfrihet.

Utforskning

Bedöms genom en semistrukturerad intervju gjord med barnet och huvudvårdaren, och genom deltagande observation vilka frågor som fokuserar på utforskande aspekter. .

Deltagarobservation utfördes under exoskelett användningssessioner i barnens hem. Data togs av fältanteckningar av allt som hände under sessionen och analysen fokuserade på utforskningsaspekter.

Inga skalor användes för att bedöma utforskning.

Känsla av byrå

Bedöms genom en semistrukturerad intervju gjord med barnet och huvudvårdaren, och genom deltagarobservation vilka frågor som fokuserar på känslan av agency aspekter.

Deltagarobservation utfördes under exoskelett användningssessioner i barnens hem. Data togs av fältanteckningar av allt som hände under sessionen och analysen fokuserade på känslan av agency aspekter.

Inga vågar användes för att bedöma känslan av handlingsfrihet.

Emotionell påverkan

Bedöms genom en semistrukturerad intervju gjord med barnet och huvudvårdaren vilka frågor som fokuserar på de känslomässiga aspekterna, och genom deltagande observation.

Deltagarobservation utfördes under exoskelett användningssessioner i barnens hem. Data togs av fältanteckningar av allt som hände under sessionen och analysen fokuserade på känslomässig påverkan.

Inga skalor användes för att bedöma den känslomässiga påverkan.