Vliv exoskeletu na kvalitu života pacientů se spinální svalovou atrofií

Experimentální: Použití exoskeletu ATLAS 2030 doma

Děti se spinální svalovou atrofií typu II dostanou doma robotickou terapii chůze s exoskeletem ATLAS 2030 5 dní v týdnu po dobu dvou měsíců v 60minutových sezeních

Přístroj: Použití exoskeletu ATLAS 2025 doma

Každý účastník bude používat exoskelet ATLAS 2025 ve svém domově, 5 dní v týdnu po dobu dvou měsíců, k chůzi se zařízením a provádění motorických aktivit v 60minutových relacích.

Fenomenologické rozhovory

Pomocí fenomenologických rozhovorů zhodnoťte psychologický dopad této zkušenosti na děti i hlavního pečovatele.

Fenomenologický rozhovor byl otevřeným rozhovorem hodnotícím, jak účastníci prožili zkušenost s používáním exoskeletu doma

Dopad péče

Vyhodnotit dopad zkušeností se sebepéčí o děti prováděním ošetřovatelských hodnocení na základě Teorie sebeobsluhy vyvinuté Dorotheou Orem, před, během použití exoskeletu a na konci. Ke sběru dat potřebných k dokončení ošetřovatelského hodnocení byly provedeny strukturované ošetřovatelské rozhovory s primárním pečovatelem každého dítěte.

K posouzení dopadu péče se nepoužívají žádné stupnice. Pozitivní dopad péče bude zvažován, pokud pomocí exoskeletonu dojde u dětí nebo rodičů k nárůstu jakékoli samoobslužné agentury.

Negativní dopad péče bude posuzován v případě, že použitím exoskeletonu nemůže sebepéče uspokojit sebepéče žádného z dětí nebo rodičů.

Účastník pozorování

Pomocí zúčastněného pozorování zhodnoťte psychologický dopad této zkušenosti na děti i na hlavního pečovatele.

Pozorování účastníků bylo prováděno během sezení používání exoskeletu v dětských domovech. Údaje byly pořízeny terénními poznámkami o všem, co se během sezení stalo.

Funkce horní končetiny

Hodnoceno podle revidované škály horní končetiny používané ke zkoumání funkce horních končetin chodících a nechodících pacientů se spinální svalovou atrofií. Škála má 19 bodovatelných položek// Každá položka je hodnocena od 0 do 2 0=Neumí 1=Umím, s modifikací 2=Umím, bez obtíží. Nejlepší možné konečné skóre je 0 a nejhorší možné konečné skóre je 38.

Počet kroků

Změny fyzického výkonu s exoskeletem dětí v průběhu času podle hodnocení počtu kroků. Tato data se shromažďují přímo z informací o zařízení.

Svalová síla

Změny svalové síly v průběhu času hodnocené ručním dynamometrem na začátku a na konci studie. Každý sval dolní končetiny se měří 3x a bere se nejlepší výsledek ze 3.

Počet účastníků s abnormálními životními funkcemi

Údaje získané o vitálních funkcích před a po použití exoskeletu budou analyzovány porovnáním údajů s Pediatric Emergency Assessment Recognition and Stabilization (PEARS) Vital Signs od American Heart Association. Jakákoli abnormální hodnota bude zaregistrována.

Dechová frekvence (dechy/min)

Terapeut měřil dechovou frekvenci tak, že počítal počet dechů za jednu minutu tak, že pozoroval pohyb hrudníku, jak dítě dýchalo, před a po každém sezení.

Nasycení kyslíkem

Saturace kyslíkem a srdeční frekvence byly měřeny vhodným pediatrickým pulzním oxymetrem pomocí PC-900PRO® (Creative Medical®, Shenzen, Čína) před a po každém sezení.

Sebepociťovaná únava

Změny sebepociťované únavy před a po každé relaci pomocí škály OMNI (Omnibus), což je vývojově indexovaný formát kategorie, který obsahuje jak obrazové, tak verbální deskriptory umístěné podél poměrně úzkého rozsahu číselné odezvy, tj. rozsahu kategorií 0 až 10. Nejlepší možný výsledek je 0 a nejhorší je 10.

Funkce motoru

Hodnoceno Hammersmithovou funkční motorickou stupnicí pro spinální svalovou atrofii. Navrženo s 3 bodovým bodovacím systémem: Skóre 2 = funguje bez modifikace/adaptace/kompenzace Skóre 1 = funguje s modifikací/adaptací/kompenzací Skóre 0 = nelze provést Specifická bodovací kritéria pro položku jsou podrobně popsána v této příručce. Nejlepší možné konečné skóre je 0 a nejhorší možné konečné skóre je 99.

Doba chůze v každém sezení.

Změny ve fyzickém výkonu s exoskeletem dětí v průběhu času zaznamenáváním doby chůze v každém sezení. Tato data se shromažďují přímo z informací o zařízení.

Krevní tlak

Systolický a diastolický krevní tlak (mmHg). Použití PC-900PRO® (Creative Medical®, Čína) před a po každém sezení.

Krevní tlak se měří u dítěte vsedě, přičemž u každého dítěte používáme vždy stejnou paži, se správnou velikostí manžety as paží v úrovni srdce.

Sociální chování

Vyhodnoceno na základě polostrukturovaného rozhovoru s dítětem a hlavním pečovatelem a zúčastněným pozorováním, které otázky jsou zaměřeny na aspekty sociálního chování.

Nebyly použity žádné škály k posouzení smyslu pro jednání.

Průzkum

Hodnotí se polostrukturovaným rozhovorem s dítětem a hlavním pečovatelem a pozorováním účastníka, které otázky jsou zaměřeny na aspekty zkoumání. .

Pozorování účastníků bylo prováděno během sezení používání exoskeletu v dětských domovech. Data byla pořízena jako terénní poznámky o všem, co se stalo během sezení, a analýza se zaměřila na aspekty průzkumu.

K hodnocení průzkumu nebyly použity žádné stupnice.

Smysl agentury

Posuzuje se polostrukturovaným rozhovorem s dítětem a hlavním pečovatelem a zúčastněným pozorováním, které otázky jsou zaměřeny na význam aspektů agentury.

Pozorování účastníků bylo prováděno během sezení používání exoskeletu v dětských domovech. Údaje byly pořízeny terénními poznámkami o všem, co se během sezení stalo, a analýza se zaměřila na smysl aspektů agentury.

Nebyly použity žádné škály k posouzení smyslu pro jednání.

Emocionální dopad

Hodnotí se polostrukturovaným rozhovorem s dítětem a hlavním pečovatelem, přičemž otázky jsou zaměřeny na emocionální aspekty, a zúčastněným pozorováním.

Pozorování účastníků bylo prováděno během sezení používání exoskeletu v dětských domovech. Údaje byly pořízeny terénními poznámkami o všem, co se stalo během sezení, a analýza se zaměřila na aspekty emočního dopadu.

K posouzení emočního dopadu nebyly použity žádné škály.